Hätäsektiosta erityisen arjen ihmeisiin

Hei! Minä oon Päivi  ja asustamme Keminmaalla. Meillä on tämmöinen veikeä uusioperhe ja 3 suomenlapinkoiraa. Olen poikani ”Narskun” omaishoitajana ollut nyt kohta 2-vuotta. Narsku on syntynyt pikkukeskosena ja hänellä on vaikea lyhytsuolioireyhtymä.

Narsku syntyi hätäsektiolla aurinkoisena maaliskuun päivänä, painaen 1005g. Hänet  vietiin vastasyntyneiden teholle
Tästä meillä alkoikin 2,5 kk taival vastasyntyneiden teho- ja valvonta yksikössä OYS:ssa. Narskun syntymää edeltävän ajan vietin itse  sairaalassa vuodelevossa 7viikkoa. Siitä alkoi meidän sairaalaelämä.
Keskosaika sairaalassa oli raskasta. Oli suunnaton huoli pienestä  ja toki koko odotusaika olikin sitten hyvin traumaattinen kokemus. Pääsimme lopulta kotiutumaan toukokuun lopulla. Kotona olimme yhden päivän kunnes Narskun vointi yllättäen heikkeni. Siitä meidän sairaalaelämä sitten kunnolla pääsi käyntiin ja jouduttiin kohtaamaan pahimpia painajaisia. Narskulla oli paha suolitukos minkä vuoksi palasimme OYS:n. Hänelle tehtiin avanne mikä ei lähtenyttä toimimaan kuten olisi pitänyt. Kesäkuu vietettiin lasten teho-osastolla ja elintoiminnot laskivat. Lopulta, liian myöhään, mutta onneksi kuitenkin Narsku lennätettiin uuteen lastensairaalaan Helsinkiin. Hänelle tehtiin useita isoja leikkauksia, ohutsuoli oli mennyt lähes kokonaan kuolioon. Jouduimme isän kanssa tilanteeseen missä viimeisimmän leikkauksen jälkeen kirurgit totesivat, että täytyy toivoa suurta ihmettä, että Narsku selviää hengissä. Valmistauduttiin saattohoitoon ja toisaalta toivottiin suurta ihmettä.

Suuri ihme kuitenkin tapahtui ja supersankarimme päätti tulla näkemään elämää meidän kanssamme♥️
Narskulla kuitenkin leikkausten seurauksena on vaikea lyhytsuolioireyhtymä. Elin sitten Narskun kanssa noin vuoden Helsingissä uudessa lastensairaalassa. Se vuosi oli äärettömän raskas monilla tavoin ja Narskun vointi vaihteli.  Juhannuksena 23- pääsimme vihdoin kotiin! Siitä alkoikin taas aivan uudenlaisen elämän opettelu kaikkine erityisyyksineen. Paljon olemme myös edelleen olleet sairaaloissa Oulussa ja Helsingissä muutamasta päivästä useampaan kuukauteen. Sitä on aika vaikea hyväksyä, että niin tämä meidän elämä tulee myös jatkumaan.

Minä uskon siihen, että tiedon jakaminen auttaa ymmärtämään erilaisia asioita ja erilaisuutta. Asioiden jakaminen on äärettömän tärkeää vertaistuellisesti, ettei kukaan jäisi tahtomattaan yksin♥️ Haluan myös uskoa, että asioista puhumalla voidaan saada muutosta aikaan erityislasten ja erityislapsiperheiden sekä omaishoitajien asemassa. Se on usein melkoinen taistelukenttä pitää oman erityislapsen ja perheen puolia. Senkään asian kanssa ei pitäisi jäädä tahtomattaan yksin.
Siksi, kerron mielelläni kokemuksiani, tunteita, ajatuksiani, sekä jaan tietoani  asioista.

**********************
Päivin ja perheen matkaa voit seurata instassa narskuttelua- tililtä. Päivi on yksi Leijonaemot ry:n arvokkaista vapaaehtoisista Leijonalähettiläistä, ja tulee tuomaan erityislasten ääntä osaltaan näkyväksi myös Leijonaemojen somessa. Kiitos upea Päivi ja ihana Narsku!