Miten tehdä tuhkasta timantteja?

Vietimme juuri tyttäreni 11vuotis syntymäpäiviä.
Pääsimme vajaa kuukausi sitten julkisen terveyden huollon piiriin. Alkuhaastatteluun.
Pitkä ja mutkikas matka sai minut miettimään, millaisen pelon ja epävarmuuden vallassa
erityislapsiperheitä pidetään tässä ajassa? Meidän hyvinvointiyhteiskunnassa.
Tilastojen mukaan maailman onnellisemmassa maassa. Jo kahdeksatta kertaa.
Oma kaupunkini kantaa Unicefin lapsiystävällinen kunta-titteliä.
Olen aika varma, että yritin hakea apua ensimmäisen kerran, kun lapseni oli hieman yli 2 vuotias.
Koska vanhemmilla ei ollut päihdeongelmia, emme saaneet mitään apua. Sosiaalityöntekijä
ehdotti, että myykää talo. Se menikin, viime vuonna. Samoin on mennyt avioliitto.
Taloudelliset vaikutukset ovat olleet valtavat molemmille vanhemmille.
Tulin äidiksi vasta 36vuotiaana, ammatiltani olen Bioanalyytikko.
Tein aikaisemmin tutkimustöitä sekä olin mm lastenlääkäriasemalla töissä.
Urani meni uusiksi, kun minusta tuli äiti. Työelämästä olen joutunut luopumaan toistaiseksi.
Kesti kauan edes tajuta, että elämämme on erityislapsiperheen arkea. Eihän minulla ollut
kokemusta äitinä olemisesta. Hoidin lastani vaistomaisesti. Äidinvaisto on sitä, että osaat hoitaa ja
vastata lapsesi tarpeisiin. Hän on ollut minun vatsassani. Omaamme uniikin yhteyden.
Rakkaus lapseen on vahvaa. Olen äiti, elämän suojelija. Pienen mutta pippurisen leijonanapentuni
puolestapuhuja.

Jäin pohtimaan vuosien tapahtumaketjuja.
Olen keskittynyt vuosia perheen ja lapsen tarpeisiin. Omat tarpeet, elämä ja aika ovat jääneet
taka-alalle. Tyttäreni on tuonut eniten rakkautta ja iloa elämääni, mutta tajuan tehneeni virheen
omassa äitiydessäni. En ole pitänyt itsestäni huolta.
Omat tarpeeni ovat jääneet tyydyttämättä. Ajauduin stressikehään jatkuvan väsymyksen ja
palautumisen puuttumisen kanssa. Hermostoni pääsi tuhoutuman täysin. Elimistöni oli jatkuvassa
hälytystilassa ns. ”taistele-pakene” moodissa.
Äideillä ei ole mahdollisuutta paeta. Me joudumme taistelemaan.
Äidit taistelevat oman jaksamisensa puolesta, äidit taistelevat lapsen perustarpeiden ja
erityistarpeiden puolesta. Erityislapsen tarpeita ei aina edes tunnisteta oman perheen tai suvun
sisällä. Äideille kertyy paljon kokemuksia, ettei kuulla, kuunnella eikä ymmärretä.
Apua kuuluisi saada Suomessa monestakin terveyden- ja sosiaalihuollon palvelusta.
Väsyneeltä taistele-pakene tilassa olevalta vanhemmalta oletetaan avunhakutilanteessa, että
tietää mikä lapsella on.

Oletetaan, että vanhempi tuntee koko palvelujärjestelmän toiminnan.
Oletetaan, että vanhempi tietää millä ammattikielisellä nimellä palveluita tarjotaan
Pitää osata vaatia palveluita oikeaan lakipykälään vedoten, oikealta taholta.
Tällaista tietämystä vaaditaan, että autetaan. Kyllä meillä, Suomessa.
Tiedätkö sinä koulutustaustastasi huolimatta, miten terveys- ja sosiaalipalvelut toimivat?
Oletitko, että sinua ohjataan ja autetaan? Moni olettaa. Todellisuus on toista.
Erityislapsiperheiden avunhaku-kierroksilla jouduimme looppiin, jossa palvelujärjestelmä mitätöi.
Olen jäänyt lukuisia kertoja etten ole tullut kuulluksi enkä ymmärretyksi. Pitkään lapseni oli
saamatta mitään apua. Perheen tukiverkosto on vahvistunut vasta n1,5 v sitten. Lapsella käy
ammatillinen tukihenkilö 1-2 kertaa viikossa ja vuosi sitten saimme pitkän odotuksen jälkeen
tukiperheen kerran kuussa.

Matkan varrella turvallisuuden tunteeni yhteiskuntaa kohtaan on murentunut.
Minut on jätetty yksin ihmettelemään, miksi lastani ja minua ei auteta? Olen ihmetellyt sitä
terveydenhuollossa, perhekeskuksessa, sosiaalihuollossa ja jopa vammaispalveluissa. Vaatii aika
paljon tietämystä ymmärtää, että lapsen palvelut kuuluisivat vammaispalveluiden alle.
Mikä sana-hirviö! Minulle minun lapseni ei ole vammainen. Lääketieteen silmissä on.
Suomen tuki- ja palvelujärjestelmä on diagnoosi-pohjainen. Jos ei ole diagnoosia. Todennäköisesti
et saa palveluita tai tukia, mihin olisit lain mukaan oikeutettu. Vanhemmalta oletetaan siis myös,
että olisit lääkäri, psykologi ja sosionomi: koulutustaustastasi huolimatta.

Haet apua terveydenhuollosta ja kohtaat samat palvelunestomuurit. Olet loopissa. Ansassa,
väliinputoaja. Erityislapsen äidillä ei ole mahdollisuutta paeta, vaan jatkaa taistelua. Samaan
aikaan, jopa vuosia. Aivan perusarki kulkee perheissä. Se ei kuitenkaan ole tavallista.
Lapsi saattaa olla ikäänsä nähden riippuvaisempi äidistä. Lapsi saattaa ikäänsä nähden osallistua
omiin asioihinsa vähemmän. Monen nepsylapsen hoitaminen muistuttaa muistisairaan hoitamista.Tätä ei palvelujärjestelmässä tunnisteta. Lasta pitää muistuttaa syömään, juomaan, ottaamaan
lääkkeitä, monilla on erilaisia lääkinnällisiä hoitotoimenpiteitä, täytyy auttaa tai
muistuttaa:peseytymisestä, hampaiden pesusta, hiusten hoidosta, pukemisesta.
Etsitään tavaroita ja muistutetaan ja ohjataan läpi päivän. Ennakoidaan, ohjataan. Aamusta iltaan.
Monilla voi olla vaikeuksia ilmaista itseään ja tulla ymmärretyksi. Äiti toimii tulkkina välissä.
Neurokirjolaisen kanssa arjessa on jatkuvasti väärinymmärryksiä, koska ajattelumme on
konkreettista ja asiat otetaan kirjaimellisesti. Se voi johtaa jatkuviin neuvotteuihin ja kiistoihin.
Näitä voi tulla myös lapsen hoidossa tai koulussa. Monet lapset saavat paljon negatiivista
palautetta. Tämä voi johtaa erilaisuuden ja ulkopuolisuuden kokemuksiin.
Lapsi voi joutua kiusatuksi ja stigmatisoitua.

Tässä kohtaa äiti joutuu perehtymään koululaitoksen toimintaan.
Pitäisi tietää miten Suomen koulutusjärjestelmä toimii? Pitäsi osata olla kasvattaja, kuraattori,
opettaja ja rehtori: omasta koulutustaustasta huolimatta.
Osa neurokirjon tytöistä maskaa ja sinnittelee koulussa taitavasti. Koulukuormitus purkaantuu
vasta vapaa-ajalla. Vanhemman tehtävä on löytää lapselle sopivat purkukeinot. Yrittää löytää
kavereita. Koulujen loma-aikoina muuttua kaveriksi ja koko päiväiseksi ohjelmatoimistoksi. Kaikki
loma-ajat ovat erityislapsiperheissä yleensä haastavia. ADHD-lapsien valtava virta pitää purkaa
johonkin, joka päivä 365 päivää vuodessa. Ruokailut yleensä ovat myös haastavia. Monilla on
syömishäiriöitä tai minä kutsun sitä ruoka-ainevalikoivuudeksi.
Se on hyvin sitovaa jokapäiväistä työtä.
Ravitsemuksellisiin asioihin siis on myös joutunut perehtyä, että lapsi saa kaiken tarpeellisen
kasvaakseen ja kehittyäkseen.

Monissa perheissä koetaan yksinäisyyttä sekä lapsi, että vanhempi, koska on lähes aina lapsensa
saatavilla. Neuvokkaat äidit eivät voi paeta vaan jatkavat taistelua.
Omalla kohdallani kesti kauan löytää taho, joka ymmärsi tilanteeni. ”Kun olen vain kotona” (enkä
työelämässä) Lapseni ei yli 2h kauempaa tahdo olla yksin, osa lapsista ei pärjää yksin ollenkaan.
Jatkuvat, uuvuttavat taistelut pirstaleisessa vastuuväistöä harrastavassa palvelujärjestelmässä
ovat tuhonneet turvantunnettani, voin sanoa olevani siitä traumatisoitunut. Olen hakenut apua
kymmeniä kertoja, saamatta sitä. Aloittanut selittämään perheemme asioita alusta uudestaan ja
uudestaan. Henkilöt vaihtuvat ympärillä, kauanko tätä pitää jaksaa?
Vastuunväistöä on ollut terveydenhuollossa, sosiaalihuollossa, perhekeskuksessa sekä
koululaitoksessa. Meidän hyvinvointiyhteiskunnssa.

Suuri voimavarani on ollut vertaistuen löytyminen. Olen liittynyt Leijonaemot ry:n toimintaan.
Leijonaemot on valtakunnallinen erityislapsiperheiden yhdistys ilman diadnoosirajoja.
Yhdistyksessä nostetaan esille vanhempien jaksaminen ja palautuminen.
Omien voimavarojen vahvistaminen erityisen arjen keskellä.
Olin itse ilman palautumista vuosia. Pahimmillaan 3,5 vuotta putkeen ilman poistumatta kotoa
mihinkään. Minulla ei ollut harrastuksia tai yhtään omaa aikaa.
Leijonaemojen vertaistapahtumassa tulin ensi kertaa ymmärretyksi ilman mitätöintiä, kuulluksi
omana itsenäni. Ensi kertaa koko äitiyteni aikana tunsin, etten ole yksin haasteissani.
Koin turvaa ja sain ymmärrystä. Oma toipumiseni on lähtenyt siitä liikkeelle
Olin löytänyt oman heimoni: Leijonaemot.

Monessa muussakin yhteydessä olen puhunut vertaistuen ja kohtaamisten merkityksestä.
Ihminen tarvitsee ihmiskontaktin kokemustensa jakamiseen. Vertaisuudella on suuri merkitys.
Toimiessamme turvan tunteesta käsin, yhdessä voimme siirtää vaikka vuoria.
Ole sinäkin Leijonaemo. Tulevaisuuden lasten puolesta ja oman itsesi puolesta.

Toivon mahdollisimman rentoa kesää erityisen ihaniin koteihin!

-Heidi Johanna Riihioja
Leijonaemot ry:n hallituksen jäsen