Olisimme kaivanneet emotionaalista tukea heti diagnoosin saamisesta alkaen – jäimme aika yksin.

Miten minusta tuli omaishoitaja?
Minusta tuli ensimmäisen kerran omaishoitaja vuonna 2016 keskimmäiselle pojalleni. Hän
oli tuolloin vain alle 2-vuotias ja saanut juuri diagnoosin Floating Harborin oireyhtymästä.
Kävimme läpi laajan kirjon tunteita mieheni kanssa. Emme tienneet, mitä diagnoosi
tarkoittaa, voisiko lapsemme elää normaalipituisen elämän – tai mitä kaikkea se tulisi
merkitsemään. Meillä oli ainoastaan lääkärin antama englanninkielinen tuloste
oireyhtymästä. En paniikin vallassa pystynyt edes lukemaan sitä heti, vasta hieman
myöhemmin ymmärsin sen sisällön. Olisimme kaivanneet emotionaalista tukea heti
diagnoosin saamisesta alkaen – jäimme aika yksin. Lopulta asiat selvisivät ja arki alkoi
rullata.

Sain vanhimman poikani omaishoitajuuden vuonna 2022, kun hän oli 13-vuotias. Olin
hakenut omaishoitajuutta jo vuonna 2019, mutta sitä ei myönnetty, koska häneltä puuttui
kehitysvammadiagnoosi. Hänellä oli kuitenkin paljon haasteita, ja hän oli ollut pitkään
lasten- ja nuorisoneurologian seurannassa. Silti tuntui, että meidät oli unohdettu. Olimme
niin sanottuja väliinputoajia, koska tuen tarvetta ei tunnistettu ilman virallista diagnoosia.
Nuorimman poikani omaishoitajuus myönnettiin vuonna 2023, kun hän sai autismikirjon
diagnoosin. Hänen ensimmäinen diagnoosinsa oli ADHD. Ja niin minusta tuli kaikkien
kolmen poikani omaishoitaja.

Toimiessani omaishoitajana olen huomannut, että moni ei oikeastaan tiedä, mitä omaishoito
tai omaishoidon tuki tarkoittaa. Haluan tuoda esiin tietoa ja ymmärrystä siitä, mitä
omaishoito on ja mitä siihen sisältyy.

Omaishoito ja omaishoidon tuki
Omaishoitaja huolehtii läheisestään – esimerkiksi äidistä, isästä, puolisosta tai omasta
lapsestaan. Etäomaishoitaja taas hoitaa läheisensä asioita kauempaa, asuen eri
paikkakunnalla kuin hoidettava.

Omaishoidon tuki ja hoidettavalle tarjotut palvelut muodostavat kokonaisuuden, jonka on
tarkoitus tukea sekä hoidettavaa että omaishoitajaa. Tuen myöntämiseen on tietyt, laissa
säädetyt kriteerit.

Omaishoitaja on oikeutettu vapaisiin: 2 vuorokautta kuukaudessa, tai jos hoitovastuu on
ympärivuorokautista, 3 vuorokautta kuukaudessa. Omaishoidon tuki tarkoittaa
hoitopalkkiota tehdystä työstä. Myös muut tukipalvelut, kuten terveystarkastukset ja
valmennukset, ovat tärkeitä, jotta omaishoitaja jaksaa.

Pienet mikrotauot, kahvihetki kaikessa rauhassa – ne voivat kuulostaa pieniltä
asioilta, mutta säännöllisesti toteutettuina ne ovat hyvin merkityksellisiä. Myönnän, etten
aina ole ymmärtänyt hyvinvoinnin merkitystä, mutta nykyisin osaan pysähtyä, hengähtää ja
olla armollinen itselleni.

Omaishoitajan hyvinvointi ja vertaistuki
Heti kun läheisen hoivasta syntyvä vastuu kasvaa, kannattaa olla matalalla kynnyksellä
yhteydessä esimerkiksi omaan paikalliseen omaishoitoyhdistykseen tai valtakunnalliseen
Omaishoitajaliittoon. Tukea ja ohjausta on tarjolla – älä jää yksin.

Leijonaemot ry tarjoaa tukea erityislasten vanhemmille. Jos kaipaat keskustelukumppania,
soita esimerkiksi Leijonaluuriin – yhdessä selviämme.

Omaishoitajan arki voi olla hyvin kuormittavaa, siksi omasta hyvinvoinnista on tärkeä pitää
huolta. Pienet mikrotauot, kahvihetki kaikessa rauhassa – ne voivat kuulostaa pieniltä
asioilta, mutta säännöllisesti toteutettuina ne ovat hyvin merkityksellisiä. Myönnän, etten
aina ole ymmärtänyt hyvinvoinnin merkitystä, mutta nykyisin osaan pysähtyä, hengähtää ja
olla armollinen itselleni.

Ei ole pakko siivota koko kotia kerralla tai laittaa ruokaa pitkän kaavan mukaan. Se, että
tekee omien voimavarojen mukaan, on tärkeintä. Olen itse kokenut uupumuksen, mutta
selvinnyt siitä. Tiedän, miltä se tuntuu. Siksi haluan omilla kokemuksillani tuoda toivoa ja
valoa. Elämä ei ole helppoa, mutta kun kuljemme yhdessä, se on helpompaa.

Lopuksi
Haluan vielä sanoa: jokainen, joka pitää huolta omasta rakkaastaan, on arjen sankari – oli
hänellä omaishoitosopimus tai ei. Meidän työtämme ei aina nähdä, siksi haluan tuoda
ääntämme esiin ja lisätä tietoa siitä, mitä näkymätön työ todella on.
Muista, että olet tärkeä ja arvokas.

– AnneSydämellä

Anne on yksi Leijonaemojen vapaaehtoisista, joka viestinnällään tuo tietoa ja vertaistukea muille erityislastenvanhemmille. Annen löydät Instagramista: kokemusasiantuntija.anne ja Facebookista: Anne Sydämellä