Vanhemman ääni: Lapsen hyvinvointi ei saa olla koulunkäynnin hinta

”Haluammeko me opettaa lasta siihen, että on aina aikuinen vieressä ottamassa repusta kirjat ja aukaisemassa oikean sivun, vai pitäisikö harjoitella sitä, että oppilas itse kykenee ottamaan kirjan?”
”Terveydenhuollon lausunnoissa todetaan usein, että oppilas hyötyy lisäaikuisen tuesta. Kukapa meistä ei hyötyisi”

Oppimisen tuen ja sivistyksen palvelupäällikko Janina Mäntymää Ylen jutussa ”Lotta ei voi käydä koulua”  30.10.2024 Yle

Nämä yllä olevat lausunnot perustuvat ajatukseen, joka tuntuu vahvasti vallitsevan monen ihmisen mielessä. Huolestuttavinta on se, että ajatus tuntuu hallitsevan myös monen asian äärellä työskentelevän ajatusmaailmaa. Ajatus taustalla on tuttu: nepsylasten tulee sulautua täydellisesti muuhun yhteisöön, tulee kyetä toimimaan tismalleen samalla tavalla kuin muut, ja mielellään tarkalleen saman tuen turvin. Nämä lausunnot sulkevat täysin pois ajatuksen siitä, että on olemassa lapsia, jotka eivät välttämättä koskaan selviä meluisasta ja stressaavasta kouluympäristöstä ilman tukea. Lapsia, jotka tarvitsevat erityistä tukea, osaamista ja sopeutuksia selvitäkseen koulumaailmasta hyvinvoivina. Sen pitäisi olla itsestäänselvästi ok meidän yhteiskunnassa.  

Olen itse erityislapsen vanhempi, ja katsonut vierestä, kun lapsi muuttuu siitä iloisesta pienestä pojasta harmaaksi itkeväksi haamuksi. En enää koskaan anna sen tapahtua. Tulen tekemään kaikkeni, että lapseni saa sen tuen ja avun, ja ne sopeutukset joita hän tarvitsee. Lakiuudistusta koskevassa Ylen artikkelissa 30.10.2024 Kehitysvammaisten Tukiliitto sekä Autismiliitto olivat pettyneitä siihen, ettei uudistuksessa puhuttu mahdollisuudesta etäopiskeluun tai hybridiopiskeluun (artikkelin voit lukea täältä). Niiden käytännöt vaihtelevat kunnittain. Jaan vanhempana tämän huolen. Olen joutunut hyväksymään sen tosiasian, että oma lapseni ei välttämättä tule käymään koulua perinteisin tavoin. Se vaatii joustoa sekä meiltä vanhemmilta, että koululta. Onnekseni tähän asti koulu on ollut hyvässä yhteistyössä, ja esimerkiksi hybridimuotoinen koulu on onnistunut. Mutta kauhulla olen miettinyt, mitä jos ei onnistuisi? Tai mitä jos se ei riitä? Tiedän, ettei omassa kunnassanikaan ole mahdollista saada lapselleni esimerkiksi omaa ohjaajaa tai enempää erityisopetusta. Olisi tärkeää, että tästä olisi säädetty laissa yhtenevät ohjeet, joihin turvata kun tarvetta on.

”Terveydenhuollon lausunnoissa todetaan usein, että oppilas hyötyy lisäaikuisen tuesta. Kukapa meistä ei hyötyisi”  Tästä näkyy asenneilmapiiri, joka on toksinen eikä vie asioita eteenpäin. Kun katson omaa silmät päästä itkenyttä ahdistunutta lastani, en voi olla tuntematta kiukkua siitä, että hänen tilannettaan vähätellään. Kun kuuntelen Leijonaluuriin soittavia, epätoivon partaalla kiikkuvia, lapsestaan aitoa huolta ja hätää kantavia vanhempia, en voi olla kysymättä: tietääkö nämä tällaisia lausuntoja laukovat ihmiset perheiden tilanteista? Kantavatko he samaa huolta ja hätää, kuin me Leijonaemot? Uskon ja toivon, että kantavat, ja jos näin on, toivon että se jatkossa myös näkyy. Vähättelyä ei tarvitse kukaan.

Meillä pitäisi olla rakenteet, jotka tukevat erilaisia oppijoita, ja joissa ymmärretään, että kaikilla oppilailla ei ole sama matka. Oppivelvollisuuden suorittaminen on toki tähtäimenä kaikilla jo lain säätelemänä, mutta se miten sen suorittaa ja mitä tukea siihen tarvitaan, tulisi määrittyä lapsen tilanteen pohjalta yksilöllisesti, ei ulkopäin määritellyn sapluunan mukaan. Jokainen meistä erityislasten vanhemmista varmasti toivoo, että lapsi selviää peruskoulun läpi. Harva meistä ajattelee, että se tulee suorittaa samalla tavalla kuin muutkin, hinnalla millä hyvänsä. Lapsen hyvinvointi ei ole se hinta, jota kenenkään meistä yksilö- tai yhteiskuntatasolla tulisi olla valmis maksamaan. 

– Erityislapsen vanhempi