”On pitänyt oppia löytämään iloa ja lohtua niistä pienen pienistä murusistakin”.

Elämä erityislapsen kanssa on jo normaalioloissakin usein kuormittavaa, niin entäs sitten kun lapsi sairastaa? 

Mistä ammentaa olemattomia voimavaroja?

Meillä on tämä kevät ollut todella haastava infektioiden suhteen. Samuelilla on infektioherkkyyttä, sekä taudit ovat vaikeampia ja pitkäkestoisempia kun normaalilla lapsella. Samuelilla infektiot vaikeuttavat eniten hengitystä, sekä ravinnonsaantia. 

Olen ollut ajatuksieni kanssa välillä tosi syvissä vesissä tämän sairastelukierteen keskellä. Uupumus kolkuttelee olan takana, että kohta mä tulen.

Jatkuva selvitymistilassa ja varuillaan olo on todella raskasta. Sen tietää varmasti lähes jokainen erityislapsen vanhempi. 

Yksinhuoltajan näkökulmasta se on välillä tosi musertavaa, kun ei ei ole toista vanhempaa, jonka kanssa jakaa huolta ja vastuuta. On vaan puskettava eteenpäin väkisin, kun vaihtoehtoja ei ole. 

On pitänyt oppia löytämään iloa ja lohtua niistä pienen pienistä murusistakin. Ja vaikka nämä erityislapset paljon voimia vievät, heiltä myös saa sitä voimaa jaksaa. Silloinkin kun ei ihan oikeasti jaksa. 

Vertaistuki korostuu myös vaikeina aikoina. Jos on edes joku, joka tietää mistä puhut ja mitä käyt läpi, se kannattelee siellä syvissä vesissä. 

Mikä auttaa sinua, kun voimat ovat vähissä?

-Tiina Sampanmatkassa (IG)