Sairaan lapsen syntyminen on aina elämän mullistava tilanne. Jos lapsella vielä sattuu olemaan harvinainen sairaus, voi olo tuntua todella yksinäiseltä. Mistä löytää vertaistukea harvinaisen sairauden kanssa? 

Samuel syntyi yllättäen harvinaisen sairauden kanssa, enkä synnytyksen jälkeen edes ymmärtänyt mistä lääkärit puhuvat ja mistä on kyse. Yritin painaa sanoja mieleeni ja etsiä netistä tietoa, sitä ei vaan paljon ollut saatavilla. Ainakaan sellaisella kielellä mitä tavallinen pulliainen voi ymmärtää.

Tulevaisuus on epävarmaa. 

Suomessa syntyy n. 20 esofagusatresia-lasta vuosittain. Sairaudesta on lisäksi eri muotoja, joista meillä vaikeampi ja harvinaisempi. Sairaalan kautta samalta osastolta löytyi yksi vertainen. 

Aloin pikkuhiljaa kuukausien kuluessa julkaista meidän elämää instagramiin ja sitä kautta alkoi löytyä muutamia vertaisia lisää. Oli niin ihanaa kun oli joku jonka kanssa jakaa asioita, vaikka sairauden muodot ja oireet olivatkin vähän erilaisia. 

Instagramin päivittämisestä ja sitä kautta muiden erityislasten äitien/vanhempien kanssa kommunikoinnista tuli henkireikä itselle.

Olen tutustunut moniin niin ihaniin ihmisiin vertaistuen kautta ja diagnooseista riippumatta, että olen siitä todella kiitollinen. Tämän kautta pääsin tutustumaan myös Leijonaemoihin ja heidän lähettilääksi. Oman erityiseni syntymästä on kulunut jo kuusi vuotta ja olen päässyt itse antamaan vertaistukea myös muille. Haluan olla mukana luomassa väylää, jossa myös harvinaisesti sairaiden lasten vanhemmat löytäisivät tarvitsemaansa vertaistukea.

-Tiina @sampanmatkassa (Leijonalähettiläs)

Oletko juuri saanut vauvan? Lämpimät onnittelut. Mikäli missään vaiheessa kohtaat haasteita joihin kaipaat vertaistukea, olemme sinua varten.
-Leijonaemot ry