Meitä Leijonaemoja on erilaisia, ja me haluamme tuoda erilaiset perheet näkyväksi ja erityislasten vanhempien äänet kuuluviin. Leijonaemojen ystäväkirja on mahdollisuus saada sinun perheen tarina näkyväksi, ja antaa vertaistukea muille. Blogin tekstit tulevat aina vanhempien omalla äänellä ja omasta kynästä, sellaisena kuin vanhempi ne kokee. Kiinnostuitko kertomaan tarinasi, tai kirjoittamaan jostain erityislapsiperheille ajankohtaisesta aiheesta? Kysy lisää sähköpostitse: saana.vallius@leijonaemot.fi

Oman polun raivaamista, ja arjen tekemistä oman näköiseksi

Kuka olet?
Olen kahden eri tavalla erityisen lapsen äiti, heistä toisen omaishoitaja. Työskentelen hallinnon asiantuntijatehtävissä, mutta lasten tilanteiden vuoksi vain osa-aikaisena. Niin kutsuttuun omaan aikaan ei juurikaan ole mahdollisuuksia, mutta pieninä rentoutumisen hetkinä nautin käsitöiden tekemisestä ja ”vähän paremman” ruoan laittamisesta ja kulinaristisista kokeiluista.

Millainen perhe sinulla on?
Perheeseemme kuuluu itseni ja puolisoni lisäksi kaksi alkuopetus- ja alakouluikäistä lasta, ”nepsylapsi” ja ”kevalapsi”, kuten heitä kaikella rakkaudella, mutta ytimekkäästi kuvailen, jos lasten tilannetta on tarpeen uusille tuttavuuksille avata.

Luovimista riittää niin sisarussuhteen luotsaamisessa kuin lasten erityispiirteiden ja -tarpeiden huomioimisessa, mutta pääsääntöisesti arki sujuu mukavasti, lapsilähtöisesti ja luovaa ratkaisukykyä käyttämällä. Vietämme aikaa yhdessä enimmäkseen kotona, mutta joskus on mukava lähteä lapsille sopiviin museoihin, ravintolaan syömään tai vaikkapa ostoksille yhdessä.

Haasteet ja voimavarat
Kehitysvammainen lapsi tarvitsee päivittäin hoitoa ja hoivaa, koska ei pysty itsenäisesti suoriutumaan arjen toimista, ja opettelee yhä perustaitoja kuten kävelemistä ja kommunikointia. Autismikirjolainen tarvitsee myös paljon ohjausta, perustelua ja keskustelua siitä, miksi tiettyjä asioita tehdään ja millä tavalla. Koulutyöstä suoriutumista ja erityisesti luokan sosiaalisissa kuvioissa selviytymistä on vanhempien seurailtava herkällä korvalla, etteivät alkujaan pienet ongelmat paisu suuriksi, kun lapsi pitää asioita sisällään.

Parasta arjessa ovat kuitenkin lapset itse – ihania, ainutlaatuisia persoonia, joiden ilot, hymyt, oivallukset ja edistyminen ilahduttavat joka päivä.

Suurin haaste on oman jaksamisen ylläpitäminen suhteessa kaikkeen aikataulutukseen, yhteydenpitoon ammattilaisten kanssa, tutkimus- ja terapiakäynteihin valmistautumiseen, terapeuttisten kuntoutuskeinojen sisällyttämiseen osaksi kotiarkea ja viranomaistahojen kanssa asioimiseen tuki- ja etuusasioissa. Huoli ja epävarmuus varsinkin kevalapsen tulevaisuudesta on aina vähintään taka-alalla läsnä, ja se kuormittaa, vaikkei joka hetki arjessa näkyisikään.

Muutaman huolentäyteisen ja oikeuksien sekä kuulluksi tulemisen puolesta vääntämistä vaatineen vuoden (ennen lasten lopullisia diagnooseja) olisin voinut jättää tässä välissä elämättä, mutta ehkäpä vaikeuksien ansiosta osaan olla nykyhetkeen tyytyväinen.

Vertaistukea olen etsinyt ja saanutkin useilta tahoilta – niin diagnoosiin perustuvista kuin yleisemmin erityislasten vanhemmuuden tukiryhmistä. Kahden erilaisen erityislapsen ”paketti” on sen verran poikkeuksellinen, että täsmätukea vain yhdestä suunnasta ei tilanteeseen kai olisikaan. Erityisvanhemmuuden olen itseopiskellut; hakenut tietoa, tutkinut diagnoosien monimuotoisuutta ja taustasyitä, ja ennen kaikkea havainnoinut ja kuunnellut sydämelläni lapsiani, jotka ovat olleet parhaimpia erityisyyden opettajia. Erikoissairaanhoidossa, terapioissa ja kehitysvammapalveluissa olemme kohdanneet monia ammattilaisia, jotka ovat vahvistaneet itsetuntoani vanhempana ja nähneet myös lapsissa kaiken ihanan ja ainutlaatuisen pelkkien ongelmien sijasta.

Lastenneuvoloissa ja päiväkodeissa on yhä yllättävän paljon osaamisen puutteita sekä erityislapsen tunnistamisessa että heidän kohtaamisessaan. On vaatinut rohkeutta olla eri mieltä näiden peruspalveluiden ammattilaisten kanssa ja hylätä yleispäteviksi väitetyt kasvatusneuvot, jotka eivät mitenkään ole meillä toimineet. Oman polun raivaamisesta ja arjen tekemisestä oman näköiseksi olen ylpeä. Arvostan myös tutkittua tietoa, ja saan asiat sujumaan, kun otan haasteet ratkottavaksi käyttämällä apuna niin faktatietoa, omaa kokemusta kuin runsaasti luovaa ongelmanratkaisukykyäkin.

-Emily