Erityislapsiperhe avun hakijana- Vanhemman ääni

Olen Anne, kolmen erityislapsen äiti ja omaishoitaja.
Meidän perheessä on hyvin erilaisia tuen tarpeita, ja arki on hyvin pitkälti lasten ehdoilla
kulkemista. Se on vaativaa ja kuormittavaa, mutta välillä arjessamme näkyy myös ilon
pilkahduksia ja hassuttelua.

Erityislapsien äitinä huomaa roolin laajenevan myös mm. hoitajan, ohjaajan ja
koordinaattorin työnkuvaa vastaavaksi. Se sisältää paljon hakemusten täyttöä, yhteistyötä eri tahojen kanssa, puheluita ja
palavereja kaiken muun hoiva- ja hoitotyön ohella. Se on hyvin laaja kokonaisuus, ja
kuormitus voi nousta korkeaksi ilman riittävää tukea.

Tämän vuoksi olemme yrittäneet saada arkeemme lisää tukea useiden vuosien ajan,
saamatta konkreettista, kokonaisvaltaista tukea, jotta jaksaisimme vaativassa arjessamme.
Valitettavasti tuen muodot ovat usein tietyt samat, joiden oletetaan sopivan kaikille perheille.
Palveluita olisi tämän vuoksi hyvä räätälöidä perheille sopiviksi.

Perheet haluavat tulla nähdyiksi ja kuulluiksi. He haluavat saada riittävää tukea arkeen, jotta
lapset saisivat asua kotona ja perhe voisi elää haasteista huolimatta hyvää, tasapainoista
arkea.

Se kuuluu kaikille. Elämän ei tarvitse olla raskasta ja uuvuttavaa koko ajan.
Vanhemmat kantavat paljon arjessaan. Jos he uupuvat, silloin arjen perusta horjuu.
Mitä jos tukea ei kuitenkaan ole riittävästi?

Erityisperheiden tarpeita ei aina tunnisteta oikein. Vanhemmat voivat kokea heihin
kohdistuvan myös kritiikkiä, vaikka he olisivat tehneet kaikkensa. Lasten oireilu voidaan
tulkita johtuvan vanhemmista, vaikka näin ei olisi.

Jos perheessä on useampi erityislapsi, tukea voi olla vaikeampaa saada, varsinkaan
kokonaisuutena. Useat palaverit eri tahojen kanssa syövät perheen voimavaroja, joita pitäisi
säästää, ei vähentää.

Luukulta toiselle pompottelu syö myös luottamusta ammattilaisiin
Tuen odottelu syö – ei vain voimavaroja, vaan myös mielenterveyttä. Vanhemmat uupuvat
hakiessaan tukea ja voivat kokea, ettei heille löydy sopivaa tukea.

Parisuhde muuttaa muotoaan helposti, kun aikaa kumppanille ei ole tai voimavaroja ei riitä.
Yhteys ohenee tai pahimmillaan katkeaa. Kirjoitan tätä tekstiä kokemuksesta. Olen elänyt jo kauan
erityisperheen elämää ja nähnyt ja kokenut paljon siitä.

Jos saisin kolme toivomusta, ensimmäinen olisi muutosta erityisperheiden tuen saamiseen
räätälöidysti ja niin, että perhe tulisi kokonaisuutena esille – ei yksittäisinä ihmisinä.
Jokainen perhe ansaitsee arjen, jossa voi myös hengittää.

-AnneSydämellä

Kirjoittaja on erityislapsen vanhempi, ja Leijonaemojen viestinnän vapaaehtoinen