Suru ja syyllisyys sydämessä

Katselen ikkunasta ulos, ja kyynel vierähtää poskellani. Sisimmässäni tunnen, kuinka minua
ahdistaa ja olen surun murtama. Päässäni vilisee useita ajatuksia, joista yksi on: olenko
tehnyt jotain väärin, vaikka aina olen mennyt lapsi edellä? Mitä vielä voisin tehdä? Nämä
ovat erityisperheen äidin ajatuksia.

Pyyhin kyyneleet silmistäni ja yritän kasata itseni kokoon. Sen voin tehdä, mutta se ei korjaa
sydäntäni eikä vie pois sitä tuskaa, jota äitinä tunnen. Se helpottaa vasta, kun tiedän, että
lapseni voi paremmin. Ehkä minä en voi häntä korjata, mutta minulle riittää se, että hänen
olonsa helpottuu… Vähitellen, pikkuhiljaa.

Syyllisyys ja tunne siitä, että on vanhempana epäonnistunut, ovat pahimpia tunteita.
Erityisperheen arki voi olla kiireistä, kuormittavaa ja uuvuttavaa, unohtamatta
ilonpilkahduksia. Arki on usein muille näkymätöntä, ja se, mitä siitä nähdään, ovat lapsen
romahdukset ja vanhempien epätoivo. Mutta kokonaisuutta ei nähdä.

Syyllisyys ja epätoivo eivät välttämättä synny hetkessä. Ne voivat kasvaa pikkuhiljaa, kun
olet yrittänyt ja yrittänyt, hakenut apua ja toivonut, että perheesi tarpeet ymmärrettäisiin. Kun
apu ei kuitenkaan vastaa tarpeisiin, alat ehkä miettiä, mitä vielä voisit tehdä toisin. Silloin
mieleen voi nousta kysymys: mitä tein väärin?

Moni erityisperhe jää yksin, ja arki on selviytymistä seuraavaan päivään.
Suomessa puhutaan lasten, nuorten ja perheiden hyvinvoinnista sekä varhaisesta tuesta.
Mutta mitä tapahtuu silloin, kun perhe hakee apua, mutta sen todellisia tarpeita ei
tunnisteta? Kun perheen arkea tarkastellaan yksittäisten tilanteiden kautta eikä
kokonaisuutta nähdä, tuki ei välttämättä vastaa siihen, mitä perhe oikeasti tarvitsee.
Haluat apua, mutta jos apua ja tukea ei saa perheen lähtökohdista käsin, vaan perhe
yritetään sovittaa samaan muottiin muiden kanssa, se ei auta. Se voi jopa pahentaa
tilannetta. Kun olet yrittänyt hakea apua kerta toisensa jälkeen, mutta perheesi tarpeita ei
silti nähdä, voi avun hakeminen alkaa pelottaa. Entä jos tälläkin kertaa joudun pettymään?

Tuki, jonka pitäisi helpottaa arkea, voikin lisätä kuormitusta. Ja kun perheen kuormitus
kasvaa, se voi heijastua myös lapsiin, jotka saattavat alkaa oireilla entistä enemmän. Silloin
perhe, joka jo valmiiksi tarvitsee tukea, voi joutua entistä vaikeampaan tilanteeseen.
Silloin et ehkä enää uskalla ottaa apua vastaan, vaikka juuri sitä tarvitsisit. Lapsen oireilusta
syyttävä sormi osoittaa usein vanhempia, vaikka syytösten sijaan perhe tarvitsisi tukea ja
ymmärtävää sydäntä.

Erityisperhe ei tarvitse valmista muottia, johon sen pitäisi mahtua. Perhe tarvitsee ihmisiä,
jotka pysähtyvät kuuntelemaan ja haluavat ymmärtää, millaista arki todella on. Tarvitaan
tukea, joka lähtee lapsen ja perheen yksilöllisistä tarpeista, eikä lisää jo ennestään suurta
kuormitusta.

-Anne