Yhdistys

Leijonaemot ry tarjoaa vertaistukea erityislasten vanhemmille yli lasten diagnoosirajojen. Yhdistyksen toiminta on valtakunnallista.  Vuonna 2005 perustetun yhdistyksen toiminnan tavoitteena on tukea erityislapsiperheiden hyvinvointia. Yhdistys jakaa vertaistukea erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille ja edistää vuorovaikutusta vanhempien ja terveyden-, sosiaalihuollon- sekä kasvatusalan ammattilaisten välillä.  

Lisäksi yhdistys tuo esiin erityislapsiperheiden kohtaamia epäkohtia ja pyrkii vaikuttamaan perheiden olosuhteiden parantamiseen. Yhdistys on mukana yhteistyöverkostoissa ja työryhmissä. Verkostojen avulla parannetaan yhdessä perheiden asemaa ja palveluja muun muassa kehittämällä hyviä käytäntöjä ja tiedottamalla niistä sekä vaikuttamalla palveluihin, käytäntöihin ja lainsäädäntöön.

Lisäksi yhdistys julkaisee kannanottoja sekä antaa lausuntoja erityislapsiperheitä koskevista epäkohdista. 

Kuva: Leijonaemo ja pentue

Jäsenet

Yhdistyksen jäseniksi voivat liittyä erityislasten vanhemmat. Jäsenmaksu on 15 euroa kalenterivuodessa ja valittavissa on yhden vanhemmat henkilöjäsenyys tai molempien vanhempien perhejäsenyys (pariskunnat ja huoltajat tai vanhemmat). 

Leijonaemot ry:n vertaistoimintaan voivat osallistua kaikki erityislasten vanhemmat ja perheet, eikä toimintaan osallistuminen edellytä jäsenyyttä. Jäsenillä on kuitenkin jäsenetuja, kuten alennetut osallistumismaksut ja etuoikeus osallistujien valinnassa yhdistyksen tapahtumiin. 

Yhdistyksessä oli toimintavuoden 2021 lopussa 1633 jäsentä, joista yksilöjäseniä 691 ja perhejäseniä 942. Uusia jäseniä tuli toimintaan mukaan 331, eronneita/erotettuja jäseniä oli 555 ja uudelleenliittyjiä oli 22 henkilöä. Yhdistyksen jäsenmäärä supistui 12 % edellisestä vuodesta. Koronarajoituksien vuoksi alueellisia vertaistapahtumia ei juurikaan ollut, joka vaikutti jäsenmäärään supistumiseen. 

Yleisimmät syyt jäsenyyden päättymisen olivat 1) vuosittaisen jäsenmaksu laiminlyönti (yhdistyksen sääntöjen mukaan jäsenmaksunsa suorittamatta jättäneet jäsenet todetaan eronneiksi 3 kk kuluttua laskun eräpäivästä), 2) perheen erityislapsi on aikuistunut tai kuollut ja 3) jäsenen asuinpaikkakunnan lähistöllä ei ole tarjolla Leijonaemojen vertaistoimintaa tai toiminta peruttu koronapandemian vuoksi 

Kuva: Yhdistyksen jäsenmäärät 2011-2021

Yhdistyksen visio ja strategia

Yhdistyksen strategianmukainen teema ja slogan vuosille 2021—22 oli Jotta tänäänkin muistat olla Sinä. Teeman taustalla on ajatus siitä, kuinka erityislapsen vanhemmuus helposti ajaa vanhemman omat tarpeet, toiveet ja itsestään huolehtimisen taka-alalle, kun erityislapsiarki vie kaikki voimat.  

Teema tuli esille yhdistyksen päivittäisessä toiminnassa, josta sitä jalkautettiin kaikkiin tapahtumiin niin verkossa kuin kohtaamisissa.

Leijonaemot – jotta tänäänkin muistat olla sinä -video on katsottavissa Youtube -kanavalla.

Lisäksi yhdistyksessä on tunnistettu elinkaarimalliajattelu, mikä tarkoittaa sitä, että jokainen Leijonaemo on erilaisessa elämäntilanteessa ja eri elämäntilanteet vaativat myös toisistaan poikkeavia tukimuotoja. Ensitiedon on oltava erilaista kuin se vertaistuki, jota jaetaan vuosein erityislapsen vanhemmuuden jälkeen. Leijonaemot ry on tunnistanut nämä elämänkaarimalliajattelun vaiheet ja ottanut ne mukaan tapahtumia suunnitellessaan.

Elämänkaarimallissa on tunnistettavissa seuraavat yhdistyksen toimintaa ohjaavat vaiheet:

  • Alkusokki: kun lapsi syntyy, sairastuu tai vammautuu esim. onnettomuudessa
  • Muutokset arjessa: päivähoito, koulu, uuden lapsen syntymä, vanhempien ero, uusperheet.
  • Elämän tasaantuminen (tämä on usein se vaihe, jolloin nykyisellään luovutaan yhdistyksen jäsenyydestä)
  • Sekundaarinen lapsettomuus
  • Lapsen itsenäistyminen, muutto pois kotoa
  • Lapsen paraneminen, lapsen kuolema
  • Oma sairastuminen, oma vanheneminen

Yhdistyksen hallitus

Vuodelle 2021 valittiin syyskokouksessa (2020) hallitus, jonka kokoonpano oli seuraava:
Jäsenet

  • Puheenjohtaja Johanna Vesanen (Lempäälä) 2.8.2021 asti
  • Noora Hakala (Nokia), varapuheenjohtaja varalla Kari Liukonsuo (Pirkkala)
  • Inka Peltola (Helsinki) talousvastaava 17.6.2021 asti varalla Satu Yli-Talonen (Salo)
  • Marika Salo (Liminka), sihteeri varalla Jutta Reinhardt (Nokia)
  • Kati Oinonen (Mikkeli) varsinainen jäsen 2.8.2021 asti varalla Sanna Edelman (Espoo)

Koronapandemia ja sen myötä ilmenneet haasteelliset olosuhteet kurittivat myös Leijonaemot ry:n hallintoa useilla tavoilla. Kauden aikana jouduttiin tekemään korjausliikkeitä hallituksen sisällä, mutta haasteista huolimatta päästiin hyvässä yhteistyössä aina asioissa eteenpäin.

Hallituksen väliaikainen kokoonpano 3.8.2021 eteenpäin todettiin seuraavanlaiseksi: 

  • vt. puheenjohtaja: Noora Hakala 
  • varapuheenjohtaja: Kari Liukonsuo (N. Hakalan varajäsen)
  • Sihteeri: Marika Salo 
  • Talousvastaava: Satu Yli-Talonen 
  • Varsinainen jäsen: Sanna Edelman (K. Oinosen varajäsen) 
  • Varajäsen: Jutta Reinhardt 

Hallitus jakautui kauden alussa tiimeihin. Työtä tehtiin mm. STEA-hankehakemustiimeissä, rahoitus- ja varainhankintatiimissä sekä jäsenyys- ja vertaistukitiimissä. Tiimien työskentelyvälineinä toimivat Slack-pikaviestintäohjelma sekä Teams-kokoukset.

Korona-ajan rajoittamana kasvokkain olleita tiimien tapaamisia ei kyetty suunnitellusti järjestämään. Vuonna 2021 hallitus kokousti 14 kertaa. Kokoukset toteutuivat pääosin Teams-kokouksina, mutta pidettiin myös 2 sähköpostikokousta sekä 3 SLACK-kokousta, koska yhdistyksen säännöt em. kokousmuodot mahdollistavat.

Päätöksenteko edellä mainituilla tavoilla voimakkaasti muuttuneissa tilanteissa koettiin varsin joustavaksi tavaksi kommunikoida ja elää ajassa. Hallitus ja toiminnanjohtaja kokoontuivat myös yhteen yhteiseen suunnitteluviikonloppuun Hämeenlinnan Myllytalolle elokuussa 2021. Kuluneen vuoden aikana tapahtuneita asioita ja muutoksia summattiin sekä suunniteltiin toimintaa eteenpäin.

Leijonaemot ry:n työntekijät

Ak-puolella työskenteli seuraavat vakituisessa työsuhteessa olevat työntekijät:

  • Toiminnanjohtaja Pia Lemmetty  
  • Hallintokoordinaattori Kati Vaari 
  • Järjestösuunnittelija Sanna Newton 
  • Vapaaehtoistoiminnan koordinaattori Heli Parjanen 

Lisäksi yhdistyksessä työskenteli hankkeen loppumetrejä hoitaneet hanketyöntekijät sekä Paikka Auki! -hankkeen kautta työllistynyt henkilö.

  • Erityislapsiperheen näkymätön sisarus -hanke, projektityöntekijä Karolina Lamroth (30.5.2021 saakka) 
  • Perhe edellä puuhun -hanke, projektityöntekijä Malla Laakso-Nyström (31.12.2021 saakka) 
  • Paikka Auki -hanke, järjestöassistentti Malla Laakso Nyström ja Outi Heikkinen

Tilintarkastaja

Vuosikokous  valitsi tilintarkastajaksi Eva Bruun KHT ja varatilintarkastajana Rabbe Nevalainen KHT. Eva Bruun toimitti tilintarkastuksen. 

Toimitilat

Yhdistyksen varsinaiset toimitilat olivat vuonna 2021 Allergiatalossa Helsingin Paciuksenkadulla.

Vapaaehtoiset

Leijonaemojen toiminnan ja vaikuttavuuden kivijalkana toimii koulutetut, motivoituneet vapaaehtoiset.

Yhdistyksessä toimii kuukausittain aktiivisesti vapaaehtoisia Leijonaemoja noin 90 henkilöä. Vapaaehtoiset ovat kaikissa tapahtumissamme vertaisohjaajina. Leijonapartiossa on vapaaehtoisia, jotka jalkautuvat tarjoamaan vertaistukea tai apua kriisitilanteessa olevien perheiden kotiin. Viime vuosien aikana on syntynyt uusia vapaaehtoistehtäviä myös verkkovertaistuen piirissä. Lisäksi vapaaehtoiset kirjoittivat blogikirjoituksia tai lahjoittivat aikaansa tai tieto/taitojaan monella eri tapaa kuten luennoimalla ja jakamalla kokemusasiantuntijuuttaan. 

Vapaaehtoiskoulutus

Vapaaehtoisille järjestettiin koulutusta verkossa, koska koronarajoitukset estivät edelleen lähitapaamisten järjestämisen. Vapaaehtoisten peruskoulutus toteutettiin kevätkaudella 2021 Teams-koulutuksena ja kesän aikana koulutussisältö siirrettiin kokonaan itseopiskeltavaksi Teachable-verkkokurssiympäristöön. 

Toiminnassa mukana oleville vapaaehtoisille järjestettiin Teams-tapaamisia, joiden ohjelmassa oli sekä tiedotusta Leijonaemojen ajankohtaisista asioista että mahdollisuus vapaaehtoisten keskinäiseen vertaistukeen. 

VAIKUTTAMISTYÖ

Leijonaemot ry vaikuttaa erityislasten vanhempien kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin tukemiseen.

Leijonaemot ry:n toiminta on tarkoitettu kaikille erityislasten vanhemmille, lasten iästä ja diagnoosista riippumatta. Toimintaan ovat tervetulleita mukaan biologiset ja sijaisvanhemmat, adoptiovanhemmat, bonusvanhemmat sekä vanhemmat, joiden erityislapsi on sijoitettuna tai menehtynyt. Leijonaemot ry:n tekemä vaikuttamistyö on monimuotoista työtä, joka näkyy kaikkialla toiminnassamme.

Mitä Leijonaemot ry:n vaikuttamistyö on? Vertaistuen merkityksen korostaminen erilaisissa elämäntilanteissa on tärkeää ja korvaamatonta arjen vaikuttamistyötä. Me kerromme tarinoita ja positiivisia kokemuksia erityislasten vanhempien elämästä. Pyrimme positiivisuuden kautta vaikuttamaan vanhempien arjen sujuvuuteen. Korostamme kaikessa viestinnässä erityislasten vanhempien kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin merkitystä. Ja mikä tärkeintä, vaikutamme asenteisiin lisäämällä tietoisuutta erityislasten vanhempien elämäntilanteista.

Yhteiskunnallisella tasolla Leijonaemot ry antaa erityislasten vanhempien asemaan ja sen kohentamiseen liittyviä lausuntoja sekä tekee kannanottoja ja keskustelunavauksia aseman parantamiseksi. Teemme aktiivista yhteistyötä muiden järjestöjen, erilaisten asiantuntijaverkostojen ja eri alojen yritysten kanssa.

Tuomme aktiivisesti esiin erityislasten vanhempien asioita monissa yhteiskunnallisesti merkittävissä tilanteissa ja myös merkittävissä poliittisissa keskusteluissa, jotka liittyvät esim. vaaleihin tai muihin suuriin tapahtumiin. Teemme yhteistyötä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten kanssa sekä alan oppilaitosten kanssa jakamalla heille tietoa toiminnastamme sekä osallistumalla mm. opinnäytetöiden tiedonkeruuprosesseihin ja tutkimustyöhön.

Tasavallan presidentin tervehdys

Vuoden 2021 syksyllä halusimme kurottaa organisaatiomme leijonantassut kohti henkilöä, jonka viestillä olisi merkitystä – yhteisen hyvän tekemisen ja heikoimpien auttamisen nimissä. Halusimme kertoa jollekin jäsenistämme – ihmisistä, jotka tarvitsevat ympärilleen vahvoja, valovoimaisia hyväntekijöitä ja puolestapuhujia, jotka ovat tilanteesta riippumatta aina heikomman puolella.

Halusimme kohdistaa viestimme jollekin karismaattiselle ja vahvalle ihmiselle, joka voisi tehdä helposti hyvää. Jollekin sellaiselle, jonka sana kuuluu ja jonka puheilla on painoarvoa ja merkitystä. Koimme edustamiemme vanhempien perheineen sitä tarvitsevan ja sellaisen huomion ansaitsevan.

Itsenäisyyspäivästä yhdistyksessämme tuli juhlallisempi kuin uskalsimme toivoa, kun saimme välittää jäsenillemme seuraavan kunniakkaan tervehdyksen.

Kuva: Tasavallan presidentin tervehdys Leijonaemoille

Leijonapartio ja leijonaluuri

Leijonapartio
Kuva: Leijonapartion tassu

Leijonapartio ja Leijonaluuri ovat jatkaneet vertaistuen ja konkreettisen avun tarjoamista erityislapsiperheille. 

Yhteydenottoja tuli keskimäärin 10 /kk sekä kotisivujen lomakkeella että suorina yhteydenottoina Leijonaluuriin tai työntekijöihin. Noin puolet yhteydenotoista ohjattiin eteenpäin vapaaehtoisille. Vapaaehtoisten lisäksi yhteydenottajia ohjattiin eteenpäin mm. kunnan tai sairaanhoidon palveluihin, oikeusaputoimistoon ja muiden, esim. diagnoosipohjaisten järjestöjen palveluihin. 

Tyypillisimmin yhteyttä otettiin vanhemman jaksamiseen liittyvissä asioissa. Neuvontaa tarvittiin koulu- ja hakemusasioissa. Yhteydenottajia autettiin myös tiedonhaussa ja muutaman kanssa käsiteltiin myös lastensuojelun tarvetta ja toimintamalleja.

Erityislapsiperheiden taloudelliset haasteet nousivat usein esiin, vaikka ne eivät olisikaan olleet ensisijainen yhteydenoton syy. Korona-aika näkyi yhteydenotoissa vanhempien uupumisena etäkoulun järjestelyissä sekä sijaishoidon ja terapioiden keskeytyksissä. Osa perheistä otti yhteyttä useamman kerran, mikä kertoo osaltaan perheiden moniongelmaisesta tilanteesta, mutta myös koronavuoden aiheuttamasta yksinäisyydestä ja turvattomuuden tunteesta.

Vuonna 2020 alkanut Leijonaemot ry ja Suomen Lions-liiton yhteistyö  haastavissa tilanteissa olevien erityislapsiperheiden auttamiseen ympäri Suomen jatkui.  Yhteistyösopimuksen myötä Leijonaemot välittää soveltuvat Leijonapartio-avunpyynnöt paikallisille Lions Clubeille, jotka ottavat asian hoitaakseen.

Konkreettisia esimerkkejä Leijonapartio-avusta vuonna 2021
  • Perhe, jossa 4 alaikäistä lasta, näistä 3 erityislapsia. Perheen isä uhkasi perhettä väkivallalla. Äiti ja  lapset joutuivat turvakodin kautta uuteen kotiin, ja joutuivat hankkimaan koko koti-irtaimiston uudestaan. Alueen Lions Clubit tukivat perhettä järjestämällä keräyksen lastenvaatteita ja huonekaluja, he lahjoittivat 500 € lahjakortin pesukoneen yms. ostoa varten ja toimittivat myös ruokakassiapua.  Perheen äiti sanoi, että ilman tätä apua, hän ei tiedä, kuinka olisi selviytynyt.
  • Yksinhuoltajaperheen lapsi sairastui ja joutui viettämään pitkiä aikoja sairaalassa. Perheen äiti sai Leijonaemojen koulutetulta vertaisohjaajalta apua hakemusten täyttämisessä sekä raha-asioiden selvittämisessä. Paikallinen Lions-club tuki perhettä auttamalla päivittäisasioinnissa sekä toimittamalla ruokakassiapua.
  • Perheessä on nepsy-lapsi, joka karkaili. Perhe tarvitsi turvallisuusyistä aidan talon ympärille, mutta vammaispalvelu ei sitä kustantanut. Lionsit riensivät apuun ja aita saatiin rakennettua.
  • Yksinhuoltajaäiti sai lapselle keinun, mutta hänellä ei ollut osaamista eikä työkaluja sen asentamiseen. Paikalliset Leijonat auttoivat keinun asentamisessa.

Tapahtumat ja toiminta vuonna 2021

Vertaistukiryhmät

Vertaisryhmätoiminta on Leijonaemot ry:n ydintoimintaa. Vertaisryhmiä kokoontui 23 paikkakunnalla Helsingistä Ouluun ja Vaasasta Kajaaniin. Kuten kaikkea toimintaa, myös vertaisryhmien tapaamisia rajoitti koronapandemia. Ryhmät kokoontuivat vuoden aikana 4—10 kertaa paikkakunnasta riippuen – yhteensä tapaamisia oli 96. Kävijöitä ryhmissä oli vuoden aikana 402. Lisäksi ryhmät järjestivät alueellisia verkkotapaamisia 14 kertaa ja niissä osallistujia oli 46.

Vertaisryhmän tapaamisessa tärkeintä on vertaistuen antaminen kuuntelemalla ja keskustelemalla, kahvittelu ja rauhallinen hetki itselle samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien kanssa. Vertaisryhmien kävijät ovat pitäneet ryhmän toimintaa jopa ”elintärkeänä” sillä usein elämäntilanne on niin kuormittava, että sen ymmärtää vain vertainen. Ryhmässä käyneet ovat kokeneet saavansa ohjausta ja neuvontaa (esimerkiksi sosiaaliturvaetuuksista tai erityislasten oikeuksista), tukea käytännön asioihin (esimerkiksi tietoa lastenhoitopalveluiden järjestämisestä) sekä voimavaroja ja jaksamista. 

 Ryhmät kokoontuvat pääsääntöisesti yhteistyökumppaneiden tai julkishallinnon tiloissa. Ryhmään osallistuminen on maksutonta eikä edellytä ilmoittautumista.  Osassa vertaisryhmistä järjestetään tapaamisen ajaksi maksuton lastenhoito ja osa ryhmistä toteutetaan yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa. 

Ryhmiä oli ohjaamassa 53 vapaaehtoista. Kutakin ryhmää ohjaavista vertaisista vähintään yksi on käynyt Leijonaemojen vertaisohjaajakoulutuksen. Tällä varmistetaan yhdistyksen toimintaperiaatteiden ja arvojen toteutuminen vertaisryhmien tapaamisissa. 

Vertaistukiviikonloput 

Vuonna 2021 suunnitteilla oli järjestää 12 STEA:n rahoittamaa viikonloppua. Koronapandemian kokoontumisrajoitusten vuoksi näistä puolet (6) oli mahdollista toteuttaa. Toteutuneisiin viikonloppuihin osallistui yhteensä 110 aikuista. 

Kevätkaudelle suunnitellut erityislasten vanhempien vertaistukiviikonloput jouduttiin perumaan koronarajoitusten vuoksi.  

Kesäkuussa onnistuttiin järjestämään liikunnallinen viikonloppu 18.-20.6.2021 Pajulahden liikuntakeskuksessa Nastolassa. Vertaistuen lisäksi viikonlopussa kannustettiin vanhempia kokeilemaan erilaisia liikuntalajeja.  

Syyskuussa järjestettiin viikonloppu aikuistuvien nuorten vanhemmille 10.-12.9.2021 Rokualla.
Viikonlopussa pohdittiin erityistä tukea tarvitsevan nuoren itsenäistymisistä ja kotoa irtaantumista.
Tapahtuma järjestettiin yhteistyössä Kehitysvammaisten Palvelusäätiön kanssa.
Lokakuussa järjestettiin kolme (3) viikonloppua vanhemmille.

Perinteistä vertaistukiviikonloppua vietettiin 1.-3.10. Leppävirralla.

Minun aikani -vertaistukiviikonloppu 8.-10.10.2021 Helsingissä oli kohdennettu vanhemmille, joille erityislapsen vanhemmuus on jo pitkään ollut arkea.

Hyvinvointiviikonloppua vietettiin 29.-31.10.2021 Riihon Majatalolla Keuruulla. 

Marraskuun yksinhuoltajaisien ja -äitien viikonloppu 5.-7.11.2021 Laukaalla oli vuoden viimeisin toteutettu viikonloppu. 

Viikonlopuissa Leijonaemot ry:n puolesta viikonloppujen ohjaajina toimivat vapaaehtoiset koulutetut vertaisohjaajat ja työntekijät. 

Vertaistukipäivät ja -illat 

Kevätkauden vertaistukipäivät jouduttiin myös perumaan koronarajoitusten vuoksi. Syyskaudella toteutettiin viisi (5) STEA:n rahoittamaa vertaistukipäivää tai -iltaa erityislasten vanhemmille.

Tapahtumiin osallistui yhteensä 106 aikuista.  

Syyskuussa järjestettiin vanhempien kädentaitopaja 27.9. Lappeenrannassa. Tapahtumassa valmistettiin syksyisiä kransseja Fabriikin Hanna-Kaisa Suurhaskon opastuksella.  

Lokakuussa järjestettiin Näe hyvä elämässä- päivä 8.10. Helsingissä.  Päivään oli mahdollista osallistua Helsingin livekatsomossa tai yhteiskatsomoissa Tampereella, Oulussa ja Kuopiossa, sekä omalta kotisohvalta verkon välityksellä. Päivässä luennoitsijana oli Arman Alizad. 

Kuva: Arman Alizad ja Näe hyvä elämässä päivän postikorttiesite

Erityislasten isien ja äitien illanviettoja oli loka- ja marraskuussa BowlCircus Flamingossa Vantaalla. Iltojen ohjelmaan sisältyi keilausta.  

Joulukuussa järjestettiin vanhempien kädentaitopaja 8.12. Kajaanissa. Tapahtumassa askarreltiin joulukoristeita Somaosan askarteluohjaajan opastuksessa. 

Huhtikuulle suunniteltu erityislasten vanhempien parisuhdepäivä yhteistyössä Kehitysvammatuki 57 ry:n, Vammaisperheyhdistys Jaatisen, Parisuhdekeskus Katajan ja Pääkaupunkiseudun omaishoitajat ry:n kanssa siirtyi verkkoon koronan vuoksi. Mukaan ilmoittautuneille pariskunnille toimitettiin yhteinen ateria kotiin. 

Espoon vertaisryhmän rahoituksella järjestettiin teatteri-ilta 30.9. Espoon erityislasten vanhemmille. Lisäksi etäyhteyden välityksellä espoolaiset erityislapsiperheet viettivät yhdessä vappua 26.4. sekä leipoivat pipareita ennen joulua.  

Vertaistukipäivissä ja -illoissa Leijonaemot ry:n puolesta tapahtumien ohjaajina toimivat vapaaehtoiset koulutetut vertaisohjaajat ja työntekijät. Verkkoon siirretyissä tapahtumissa olivat mukana Leijonaemojen työntekijät ohjaajina ja tapahtuman teemaan perehtyneet asiantuntijat luennoitsijoina. 

Vertaistukipäivien ja -viikonloppujen osallistujat 2021 

Kuva: Vertaistukipäivien ja -viikonloppujen osallistujamäärät v.2015-2021 (luvut ei sisällä verkkotapahtumia) 

Vertaisiltamat 

Leijonaemot on mukana järjestämässä yhteistyössä Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin ja kumppanijärjestöjen kanssa vertaistuki-iltamia erityislasten vanhemmille. Vertaistuki-iltamat järjestetään KYSin lasten ja nuorten klinikalla Kuopiossa ja ovat tarkoitettu kaikille pitkäaikaissairaiden, vammaisten ja muiden erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille, riippumatta siitä onko lapsi sairaalassa tai kotona.  

Koronarajoituksista johtuen vertaistuki-iltamat siirtyivät verkkoon yhtä tilaisuutta lukuun ottamatta. Helmikuun vertaistuki-iltama järjestettiin 23.2.2021 teemalla ”Parisuhde voimavarana, kun lapsi sairastaa”. Maaliskuussa 30.3. teemana oli ”Ratkaisuja arjen haastaviin tilanteisiin”. KYS Perheily- vertaistuki-iltama järjestettiin 29.4. Kuopion Perheentalolla ja teemana oli koko perheen jaksaminen. Syyskuussa 28.9.2021 teemana oli vanhemman oma jaksaminen ja lokakuussa 26.10.2021 teemana oli ”Palveluita ja tukea vammaisille ja pitkäaikaissairaille nuorille”. 

Yhteistyökumppaneina vertaisiltamissa olivat KYSin lasten ja nuorten klinikka, Leijonaemot ry, Epilepsialiitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Keskosperheiden yhdistys Kevyt, Sylva ry, Lihastautiliitto, Suomen CP-liitto, Aivoliitto, TATU ry/Vauhti!-hanke, Munuais– ja maksaliitto, Pohjois-Savon Omaishoitajat ry, Savon Vammaisasuntosäätiö, Pohjois-Savon Mukana-verkosto. 

Verkkovertaistuki 

Vertaistukitapahtumien lisäksi Leijonaemot tarjoaa vertaistukea verkossa. Etenkin koronapandemian alettua korostui sen tärkeys, että verkossa tukea voidaan tarjota vanhemmille perheen asuinpaikkakunnasta ja tilanteesta riippumatta. Leijonaemot pystyi rajoitusten alettua nopeasti käynnistämään uusia verkkovertaistuen muotoja. 

Jo pitkään verkkovertaistukea on tarjottu Facebookissa yhdistyksen jäsenille tarkoitetussa suljetussa ryhmässä (linkki: https://www.facebook.com/groups/117740544909662/), joka on tarkoitettu jäsenten keskinäiseen vertaistukeen ja voimavaroja ylläpitävään keskusteluun. Ryhmässä oli jäseniä yli tuhat, määrän hieman vaihdellen vuoden aikana. Lisäksi monilla alueilla on perustettu omia, epävirallisia ryhmiä. Tällainen epävirallinen ryhmä on myös erityislasten isillä. 

Korona-aikana aloitetut anonyymit ryhmächatit jatkuivat kevätkaudella 2021 kerran viikossa ja syyskaudella joka toinen viikko. Chateja ohjasivat Leijonaemojen työntekijät sekä koulutetut vapaaehtoiset. Monet kävijät osallistuivat chatteihin useita kertoja, mutta lähes joka kerralle riitti myös kävijöitä, jotka kertoivat olevansa mukana ensimmäistä kertaa. Anonymiteetti rohkaisi osallistujia ottamaan esiin myös hyvin vaikeita asioita, kuten vanhemman vihan, surun ja pettymyksen tunteita 

Syyskaudella järjestettiin yhteistyössä Kun lapsi satuttaa -hankkeen kanssa kolme kertaa kokoontunut verkkovertaistukiryhmä Teamsissa. Ryhmässä oli kuusi osallistujaa ja siinä käsiteltiin lapsen haastavaa/väkivaltaista käytöstä. Osallistujien mukaan ryhmään osallistuminen oli helppoa, kun ei tarvinnut lähteä kotoa pois. Toisaalta monet kokivat vaikeaksi puhua kotona haastavista aiheista, kun lapset ja/tai puoliso olivat kuulomatkan etäisyydellä. Ryhmää ohjasi Kun lapsi satuttaa -hankkeen työntekijä ja mukana oli myös hankkeen kokemusasiantuntija sekä Leijonaemojen työntekijä. 

Tassutorstai-luennot

Leijonaemot tarjoaa tietoja ajankohtaisista asioista asiantuntijaluentojen avulla. Luennot on nimetty Tassutorstaiksi ja nimensä mukaan niitä järjestetään torstaisin.

Vuonna 2021 järjestettiin seuraavat verkkoluennot:

AiheLuennoitsija
Kelan kuntoutus ja vammaisetuudetKELA
Erityislasten sisarukset
Ansiotyön ja omaishoidon yhdistäminenLaura Kalliomaa-Puha, Tampereen yliopisto
Mielen hyvinvointi – Voimaa itsetuntemuksestaSini Svanberg, Maria-akatemia
KVPS: Itsenäistyminen ja kotoa irtautuminenKVPS, Katja Marjomäki
KVPS: asumisen äärelläKVPS, Satu Koivurinne
Puheen tukeminen ja kommunikointimenetelmätIiris Lopperi
EdunvalvontaDVV, holhoustoimi, Tiina Rintamäki-Ovaska
Ne ymmärtää, ettei kaikki oo samanlaisii – tuen muodot koulussaHML Kaupunki, erityisopettaja Liisa Vaarne
Erityistukea tarvitsevan nuoren keho- ja tunne- sekä turvataitojen vahvistaminenVoimaa seksuaalisuudesta -hanke, Aspa-säätiö
Kun lapsi satuttaaHanna Rautiainen ja Vesa Vilppola Kun lapsi satuttaa -hankkeesta.
Erityislasten vanhempien ParisuhdeParisuhdekeskus Kataja

Luennot toteutettiin Teams-yhteydellä ja niihin vaadittiin ennakkoilmoittautuminen. Osa luennoista tallennettiin myöhempää käyttöä varten.

Kokkauslivet

Leijonaemot halusi tarjota myös viihteellistä sisältöä verkkoyhteyksien avulla. Tätä varten järjestimme Kokkauslive-tapahtumia, joissa virtuaalisesti ruokaa opasti valmistamaan suomalaiset huippukokit.

Kokkauslivejä järjestettiin vuonna 2021 kaikkiaan kolme:

Henri Alenin, Tomi Björjkin ja Arto Rastaan kanssa valmistettiin ruokia niin, että osallistujille toimitettiin ruokalistat etukäteen ja kokkien kanssa yhteisytössä valmistettiin yhdessä herkkuja.

Leijonaemot ry:n yhteistyökumppanit

Yhteistyötä tehdään muiden järjestöjen ja toimijoiden kanssa. Vuonna 2021 Leijonaemojen yhteistyökumppaneita olivat mm. Aivoliitto, Ensi- ja turvakotien liitto, Erityislasten omaiset ELO ry, Epilepsialiitto, Espoon teatteri, Helsingin kaupunki, Helsingin Kristillinen Työväenyhdistys ry, Helsingin seurakuntayhtymä, Uusi Lastensairaala, Imetyksen tuki ry, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö; Noriokeskus, Jaatinen vammaisperheiden monitoimikeskus ry, Järvenpään Perhekeskus Maahinen, Kajaanin kaupunki, Kajaanin Seudun Diabetesyhdistys ry, Kehitysvammatuki 57 ry, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Kehitysvammaisten Tukiliitto ja  KVTL:n Malike-toimnta, Keskosperheiden yhdistys Kevyt, KYSin lasten ja nuorten klinikka, Lakeuden omaishoitajat ry, Lastenklinikan Kummit, Lastensuojelun Keskusliitto, Lihastautiliitto, Suomen Lions -liitto ry, Länsi-Suomen Diakonialaitos, Mannerheimin lastensuojeluliitto, Mikkelin seudun Omaiset ja läheiset ry, Munuais- ja maksaliitto, Omaishoitajat ja Läheiset -liitto ry jäsenyhdistyksineen, Oulun seudun omaishoitajat ry, Parasta lapsille ry, Parisuhdekeskus Kataja, Pirkanmaan omaishoitajat ry PIONI, Pohjois-Savon Mukana-verkosto, Pohjois-Savon Omaishoitajat ry, Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry, Savon Vammaisasuntosäätiö, Sininauhaliitto ry, Suomen Mielenterveysseura, Suomen CP-liitto, Suomen Partiolaiset, Sylva ry, Takuusäätiö, Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry, Tampereen Seudun Omaishoitajat ry, Tampereen yliopistollinen sairaala, Tapiolan seurakunta Espoo, Tatu ry ja TATU ry/Vauhti!-hanke, Työterveyslaitos, Varkauden seurakunnan diakoniatyö, Väestöliitto ja Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry.  

Leijonaemot ry tekee järjestöyhteistyötä myös monien verkostojen kautta. Olemme mukana mm. Tukea parisuhteeseen, kun perheessä on sairautta -järjestöverkostossa, Palvelupolkumalli-verkostossa, Pähkinänsärkijät -verkostossa, Verkkovertaistuen kehittäjät -verkostossa ja Vates Viestintäverkostossa. 

Pähkinänsärkijät -verkosto koostuu usean järjestön yhteystyöstä. Verkostossa ovat mukana Leijonaemojen lisäksi Kehitysvammaisten Palvelusäätiö (ylläpitäjä), Ensi- ja turvakotien liitto, Kehitysvammatuki 57 ry, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Lasten ja nuorten keskus ry, Lasten omaishoitajat ry, Parisuhdekeskus Kataja, Setlementti Tampere ry, SOS-Lapsikylä (Pelastakaa Lapset ry), Tampereen Ensi- ja turvakoti ry, Tampereen seurakuntayhtymä, Tukiliitto ry, ViaDia ry ja Yhden Vanhemman Perheiden Liitto ry. 

Verkoton toiminta edistää kaikkien erityislapsiperheiden asemaa yhteiskunnassa yhdenvertaisesti huomioiden perheiden moninaisuuden. Verkoston tavoitteina on käytäntöjen ja osaamisen jakaminen järjestöjen kesken, yhdessä vaikuttaminen erityislapsiperheiden aseman näkyvyyden edistämiseksi yhteiskunnassa ja yhteiskehittämisen pilotoinneilla ja hankeyhteistyöllä. Verkoston toiminnasta hyötyvät sekä perheet että ammattilaiset ja päättäjät. 

Palvelupolkumalli.fi on 18 järjestön ja muun toimijan yhdessä ylläpitämä sivusto, joka tarjoaa tietoa vammaisten, pitkäaikaissairaiden ja tapaturmaisesti vammautuneiden lasten perheille sekä heidän kanssaan työskenteleville ammattihenkilöille. 

Verkkovertaistuen kehittäjien verkostoa hallinnoi Kehitysvammaisten tukiliitto. Verkosto kokoontuu muutaman kerran vuodessa yhteiseen työpajaan vaihtamaan kokemuksia verkkovertaistuen toteuttamisesta ja ideoimaan uusia tapoja erilaisten kohderyhmien tavoittamiseksi verkon välityksellä. 

Lastenklinikan kummit ovat lahjoittaneet joka vuosi Leijonaemot ry:n jäsenperheille satoja vapaalippuja perhetapahtumiin. Koronatilanteen vuoksi Kummit järjestivät enimmäkseen verkkotapahtumia, joihin myös Leijonaemojen jäsenperheillä oli mahdollisuus osallistua. Elokuussa Leijonaemojen jäsenillä perheineen oli mahdollisuus osallistua Kummit Golf tapahtumaan Kirkkonummella. Syyskuussa perheet pääsivät seuraamaan Davis Cup by Rakuten, Suomi – Intia tennisottelua Helsingissä. 

Talous

Valtakunnallinen toiminta edellyttää rahoitusta, jolla katetaan palveluiden hankinta, kiinteät kulut, henkilöstökulut sekä matkakulut.

Leijonaemot ry on pystynyt tuottamaan merkityksellistä ja vaikuttavaa toimintaa erityislasten vanhemmille yli diagnoosirajojen niukakhoillla resursseilla.

Vuonna 2021 kohdennettu toiminta-avustus Stea:lta oli 278 000 €. Tämän lisäksi toimintakuluja katetaan erilaisilla säätiöavustuksilla, verkkokauppamyynnillä, jäsenmaksutuotoilla, kaupunkien avustuksilla sekä lahjoituksilla. 

Vuonna 2021 operoitiin myös päättyneiden Perhe edellä Puuhun sekä Erityislapsen näkymätön sisar -hankkeiden loppurahoituksissa, joissa tavoitteena oli toiminnan ja parhaiden käytäntöjen juurruttaminen Ak-toimintaan.

Varsinaisen toiminnan kulut olivat vuonna 2021 yhteensä 374 972,64€ ja yksittäisistä kulueristä ehdottomasti suurin oli henkilöstökoulut, 233 756,49 €.  

Muu rahoitus

Varainhankinta 

Yhdistyksen rahoitusta on hankittu jäsenmaksuilla, Leijonaemot -tuotteiden myyntituloilla, STEA:n kohdennetulla toiminta-avustuksella sekä projektirahoituksella. Lahjoituksia yhdistys sai mm. yrityksiltä ja yhteisöiltä, jotka olivat suurimmaksi osaksi ohjattu aina tietyn vertaistukiryhmän käyttöön.  Varainhankinnan tuotto oli vuonna 2021 yhteensä 25 967,40

Jäsenmaksu vuonna 2020 oli sekä yksilö- että perhejäseniltä 15 €.

Yhdistys on myynyt jäsentuotteina Leijonaemo -T-paitoja, heijastinta, tuubihuiveja, avainnauhoja, juomapulloja, muistoadresseja, Leijonaemo-kasseja sekä Leijonaemojen tarinat -kirjaa. Myyntiin otettiin myös erä huppareita ennakkotilausten perusteella. Muutaman yrityksen kanssa on sovittu provisioista heidän tuotteistaan, joita ostetaan Leijonaemojen verkkosivujen kautta

Kuva: Leijonaemojen verkkokaupan tuotteita

VIESTINTÄ

Leijonaemot ry:n viestintää kehitetään jatkuvasti ja viestinnällä pyritään tavoittamaan yhdistyksen kohderyhmät säännöllisesti ja tehokkaasti.

Sisäiseen viestintään avainhenkilöiden kesken käytetään sähköistä Slack-viestintäkanavaa.

Vapaaehtoisille on omat verkkosivut ja lisäksi vapaaehtoisilla on myös oma, suljettu Facebook-ryhmä.

Ulkoisen viestinnän kohdennetuin viestintäkeino on uutiskirje, joka lähetetään kuukausittain kahdelle kohderyhmälle: jäsenille sekä muille toiminnasta kiinnostuneille, jotka ovat liittyneet sähköpostilistalle. Uutiskirjeissä kerrotaan ajankohtaisista asioista ja kannustetaan lukemaan yhdistyksen nettisivuja.

Lisäksi yhdistys tiedottaa toiminnastaan säännöllisesti kaikissa keskeisissä viestintäkanavissa. Facebookissa ja Instagramissa markkinoidaan myös maksetun mainonnan avulla kohderyhmän mahdollisimman laajaksi tavoittamiseksi.

Linkedinissä kerrotaan erityisesti erityislapsen vanhemman ja työuran yhdistämiseen liittyvistä asioista sekä ylläpidetään Leijonaemot ry:n työnantajamielikuvaa.

Yhdistyksen blogissa julkaistaan säännöllisesti sekä työntekijöiden että vapaaehtoisten kirjoituksia erityislasten vanhemmuuteen liittyen. Keväällä 2021 toteutettiin kirjoitussarja ”jotta tänäänkin muistat olla sinä” -teeman hengessä.

Facebookissa on myös vain Leijonaemot ry:n jäsenille tarkoitettu suljettu ryhmä, jossa käydään vilkasta keskustelua erityislasten vanhemmuudesta.

Monilla paikkakunnilla on omia alaryhmiään, joissa tiedotetaan paikallisesta toiminnasta. Näiden ryhmien ylläpito ja valvonta on vapaaehtoisten vastuulla.

Nettisivujen sisältöä päivitetään ja uudistetaan tarpeen mukaan.