Kun kohtaat sairaan lapsen vanhemman

Kirjoittaja:
Susanna Airola
Eduskuntavaaliehdokas Helsingistä (Vihreät)

Olet sitten ammattilainen tai kuka tahansa lähimmäinen:

Muista, että vanhempi tuntee oman lapsensa – vanhempi on asiantuntija ainutlaatuisella ja syvällä tavalla – mutta hän tietää myös rajansa. Muista, että hän on kasvanut myös ko. sairauden asiantuntijaksi, vanhempi tekee kaikkensa ymmärtääkseen lapsen tilanteen. Muista, että hän osaa olla niin kuin paras isä ja äiti vaan voi olla ko. tilanteessa, kaikella sydämellään, tiedoillaan, taidollaan ja ja elämänkokemuksellaan – hän myös näkee mahdollisuuksia, mitä sinä ehkä et näe…

Älä sääli, äläkä yritä esitellä omaa fiksuuttasi asian tiimoilta. Älä pelkää olla hiljaa ja kuunnella tai olla hiljaa, vaikka ei kukaan puhuisi. Älä yhdistele syy seuraussuhteita tai tee johtopäätöksiä ihmisistä, tilanteista ja asioista tuntematta historiaa, yhteyksiä, vuorovaikutuskulttuuria ja tuhansia muita asioita, jotka ovat perheen, läheisten ystävien ja suvun sisäisiä, joita sinä et pysty ulkopuolisena ymmärtämään ja lukemaan yksittäisistä huomioistasi. Älä puolustele yhtään mitään tai ketään, se osoittaisi vanhemmalle , että sinä itse et kestä nähdä lapsen tilannetta. Älä oleta, ettei perheellä ole muut elämää kuin lapsen sairaus, diagnoosi tms. ehkäpä juuri sinua tarvitaan hetkeksi sen unohtamiseen, että lapsi on sairas tai siihen, että lapsi on lapsi ja henkilö, hänellä on historiansa ja persoonansa, lapsi ei ole yhtä kuin sairaus, sillä lapsi on yhtä kuin, ihminen. Älä vähättele sitä yhteistä historiaa, mitä vanhemmilla on lapsen kanssa, vaikka lapsi olisi jo täysi-ikäinen. Älä oleta, että vanhemmat eivät kestä lastensa itsenäistymistä ja aikuistumista, omillaan pärjäämistä, vanhemmat toivovat sitä!

Kun olet sairastavan lapsen vanhempaa vastapäätä, muista että olet asiantuntijaa vastapäätä. Sinä et ole se asiantuntija. Ammattilaisenakin vain hyvin rajoitetusti! Älä oleta, että vanhempikaan kuvittelee olevansa aikuistuvan lapsen elämän asiantuntija kuin vain rajoitetusti. Lapsen historian asiantuntija hän kyllä on. Hyvin monen kokemus on se, että ympäristö kestää huonommin lapsen sairautta kuin lapsen oma vanhempi. Se tulee pienissä tilanteissa esiin. Sen voi sanoa ääneen. Sinun ei tarvitse esittää mitään muuta. Vanhempi ymmärtää, että sellaista on vaikea kestää. Vanhempi ymmärtää myös sitä, ettet sinä ehkä ymmärrä.

Jos olet ammattilainen, älä korvaa ohittamisella, vaikenemisella tai vallankäytöllä neuvottomuuttasi vaikeiden asioiden ratkaisemattomuuden ääressä. Älä väitä, että asioihin olisi aina vain yksi, ainoa ja oikea ratkaisu ja tapa hoitaa. Sanoita auki aikomuksesi, syysi, perustelusi ratkaista asiat ja toimia niin kuin toimit. Älä aliarvioi ihmisten kykyä ymmärtää toimintaasi ja ratkaisujasi ja vastuutasi. Muista myös, että systeemi asettaa joskus vahingollisiakin rajoitteita oikeasti hyvälle ja yksilölliselle hoidolle. Siitä ei kukaan syytä sinua. Riittää kun et yritä puolustaa tai ohittaa sitä, että systeemi on rajallinen, keinoja auttaa ei aina löydy, ei ole vahingollista myöntää: “emme pysty tämän parempaan”. Yleensä vanhemmat luottava, että kaikki tekee parhaansa.

Äiti on äiti, isä on isä, veli on veli, sisko on sisko. Vaikka heillä olisi asiantuntemusta ja tietoa, sivistystä ja taitoa, on suuri rikkaus, että he lapsen sairastaessakin voivat ja saavat olla nimenomaan äitejä, isiä, sisaruksia, kavereita, läheisiä,… hyväuskoisia, idealisteja, virheitä tekeviä, tunteella eläviä lapselleen. Se on elämää ja pitää meidät kaikki hengissä. Myös erityislapsella ja sairaalla lapsella on oikeus tavalliseen elämään, joka meille kaikille on elettäväksi annettu.

Vanhempi valitsee ihmiset, joiden kanssa haluaa jakaa näitä asioita. Kunnioita sitä, anna tila, älä loukkaannu, muista, että huoli, suru ja jaksaminen eivät tässä tapauksessa ole osuneet sinun kohdallesi. Sairastavan lapsen tai erityislapsen vanhempi on se, joka yrittää selviytyä parhaalla mahdollisella tavalla tehtävästään. Hänellä ei ole voimavaroja eikä kiinnostusta pohtia sitä, minkä kuvan hän antaa itsestään . Älä alista ja käytä valtaa “ymmärtämällä” . Asia voi olla täysin päinvastoin – työhön, muuhun elämään ja arkeen paneutuminen voi olla juuri se oikea tapa toimia, kun maa tuntuu jalkojen alla heiluvan.

Empatia ei ole lässyttämistä, tunteilu ei ole surkeutta, pidättäytyminen tunteiden paljastamisesta ei ole tunteettomuutta. Yksityisyyden vaaliminen ei ole umpimielisyyttä, avoimuuden puutetta tai kyvyttömyyttä vuorovaikutukseen. Iloisuus ei ole surun puutetta, onni ei ole ahdistuksen puutetta, kiitollisuus ei ole sitä, etteikö olisi satutettu.