Omaishoitajan arkea Espoossa

Kategoria: Meidän Erityinen arki | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen kahden lapseni omaishoitaja. Tapaan sanoa, että minulla on 4-vuotias vaikeampi ja 8-vuotias helpompi erityinen, vaikken ihan joka päivä ole varma, miten päin ne menevätkään. Kummallakin omat haasteensa, vaikka nuorempi, poika, on sen verran vaikeasti sairas ja vammainen, että vaatii lähes vuorokauden ympäri valvontaa ja runsaasti hoitotoimenpiteitä. Hän on kovin infektioherkkä ja ollut viimeaikoina aika huonossa kunnossa, joten hänen kanssaan ei ihan hirveän kauaksi kotoa lähetä. Ja monesti ei tarvitse haaveilla edes kotona olemisesta, kun sairaala on todennäköisempi vaihtoehto.

Meillä alkoi syksyllä varhaiskasvatus kotona, koska aloitin vihdoin ammatin opiskelun, jonka koen olevan todella tärkeää tulevaisuuden kannalta ja myös siksi, että saisin omaishoitajuuden lisäksi jotain muutakin elämään. Onhan minulla elatusvelvollisuus lapsistani ja ajatus, että joskus kykenisin elättämään perhettäni ilman yhteiskunnan tukia. Poikani hoidon toteuttaa kotona lähi- tai sairaanhoitaja, koska hoitotoimenpiteitä ja seurattavia ja hoidettavia asioita on niin paljon; avannehoitoja, katetrointeja, lääkityksiä, letkutuksia, terapia jne.

Vanhempi lapsistani, tyttäreni, käy toista luokkaa erityisluokassa ja vaatii omien erityispiirteidensä vuoksi aikuisen läsnäoloa, ohjausta ja tukea. Hän ei pärjää yksin ennen koulua, eikä koulun jälkeen.  Tyttären hoitotahon kanssa on todettu, että hän ei ole iltapäiväkerho-kuntoinen. Normaali terve 8-vuotias pääsääntöisesti pärjäisi jo hetken yksin. Vielä viime syksyn alussa tyttäreni kävi lyhennettyä koulupäivää erityisluokalla. Hän kulki taksilla kouluun, jotta jaksaisi olla koulussa eikä voimat mene koulumatkaan. Se ei ole normaalin ekaluokkalaisen toimintaa.  Taksit ja muut tukitoimet ovat mahdollistaneet normaalipituisen koulupäivän. Hiljaa toivomme voinnin parantuvan, mutta ihan joka päivä siitä ei ole merkkejä. Sairaalakoulunkin mahdollisuutta on pohdittu. Käsivammansa vuoksi tyttäreni tarvitsee kuntoutusta ja hän saa fysioterapiaa, jota toteutetaan toisinaan uimahallissa.

Viime keväänä meillä oli hyvin hoitoapua saatavilla. Olen yksinhuoltaja, ja onneksi suurimmalle osalle hoitotahoista on ollut ilmeistä, etten voi olla kahdessa paikassa samaan aikaan. Tukiverkkoa on, mutta lapsen oireillessa tai sairastaessa on kunnankin ymmärrettävä, että tukiverkosta ei aina ole kovinkaan paljon hyötyä lasten hoitotilanteissa, varsinkin kun he ovat kaikki työtä tekeviä ihmisiä.
Nuoremmalla lapsellani on kehitysvammalakiin perustuva erityishuolto-ohjelma, jossa on määritelty hänen palveluiden tarve. Tähän päätökseen olen tyytyväinen, pojan todella vaikea tilanne on otettu hienosti huomioon ja palveluissa on hieman pakonkin edestä huomioitu ihan hyvin myös koko muu perhe. Tytön palvelut taas ovat perustuneet sosiaalihuoltolain mukaiseen asiakkuuteen. Aiemmin olemme saaneet sitä kautta hoitajan kotiin tietyn verran kuukaudessa – joka maksusitoumukselle on määritelty. Hoitaja tulee samasta firmasta molemmille lapsille ja tytön hoitotunteja on käytetty tarpeen mukaan.

Espoo uudistaa palvelujaan ja tällä hetkellä on menossa siirto, jossa sosiaalihuoltolain mukaiset palvelut keskitetään vammaispalveluilta ja muilta tahoilta yhteen paikkaan – perhesosiaalityöhön. Tämän piti olla parannus, jotta palvelun voisi jatkossa saada helpommin yhdestä paikkaa, yhden luukun periaatteella. Meille totuus näyttäisi olevan taas toista.

Hektinen elämä, johon kuuluu hyvin tiiviisti useita erilaisia terapioita, terapioiden tukikäyntejä, paljon erilaisia palavereita, lääkärikäyntejä, hoitajakäyntejä, kotisairaalaa, päivystyskäyntejä, omat opiskelut ja erityisesti työharjoittelut, ehkä joskus jopa jokin sosiaalinen kanssakäyminen toisten ihmisten kanssa – voitte uskoa, että se on aikamoisen järjestämisen takana. Olen monesti toivonut vain sitä, että meille mahdollistuisi edes alkeellisesti inhimillinen arjen pyöriminen, ja sitä oikeastaan toivon edelleen. Olen pyytänyt vanhemmalle lapselleni nyt uudestaan hoitotunteja 5-6 tuntia viikossa, jotta kykenisin pyörittämään tätä arkea kotona. Tunnit kuluisivat pääsääntöisesti siihen, että tyttäreni käynti allasterapiassa mahdollistuisi minun ollessa työharjoittelussa, ja siihen, että joku olisi häntä kotona vastassa terapian jälkeen, kun toinen hoitaja on pikkuveljen kanssa harjoittelemassa päiväkodissa. Ilman näitä hoitajatunteja tyttäreni allasterapia ei toteudu, eikä poikani pääse päiväkotiharjoitteluun, koska kotona pitää olla joku tytärtä vastassa terapiasta. Lisäksi on erityistilanteita, joihin tarvitsemme satunnaisesti apuja.

Nyt tulevana keskiviikkona on sellainen tilanne, että pojallani on aamusta todella tärkeä lääkärikäynti, jonka peruuntuessa aika menee pitkälle eteenpäin, eikä sitä miltään taholta toivota. Tyttäreni pitäisi olla lääkäriajan aikana kotona valmistautumassa koulutaksin tuloon. Koska en voi mitenkään olla kahdessa paikassa samaan aikaan olen aikamoisen dilemman edessä: valitsenko perua pikkuveljen tärkeän lääkärikäynnin  ja huolehdin, että isosisko pääsee kouluun vai jätetäänkö väliin oppivelvollisuuden suorittaminen ja otan hänet mukaan lääkärikäynnille? Työharjoitteluvuoroni olen jo säätänyt niin, että menen vasta käynnin jälkeen. Ilman hoitaja-apua joudun perumaan kaikki tyttäreni kevään allasterapiat, koska en mitenkään työharjoittelun aikana pääse niihin mukaan. Hoito-apua siis tarvitaan.

Vammaispalvelun mukaan sosiaalihuoltolain mukaista palvelua ei myönnetä mahdollistaakseen vanhemman opiskelua, työssäkäyntiä tai harrastamista. Vanhemmat ohjataan käyttämään sukulaisia, ystäviä, tuttuja, iltapäiväkerhoja, asukaspuistoja, harrastekerhoja tai maksullisia kolmannen sektorin palveluita. Erityislapsi, jolle on aiemmin mukisematta myönnetty hoitotunteja arjen sujuvuuden takaamiseksi, ei nyt olisikaan enää oikeutettu apuun. Vammaispalvelun tai lastensuojelun työntekijät eivät pyytäessä osanneet kertoa, mistä löytyy palvelun myöntämisen kriteerit, mutta osasivat kertoa ”ettei palvelua pääsääntöisesti myönnetä opiskelun tai työssäolon mahdollistamiseksi”. Netistä ei löydy kriteerejä, vain 2015 vuodelta kriteerien muutoksesta kertova uutinen, joka puhuu itsensä muutenkin pussiin. Perhesosiaalityöhön soitin, kovasti haluaisin edelleen nähdä ne viralliset kriteerit, mitä ne sanovat erityislapsiperheen oikeudesta näihin palveluihin. Perhesosiaalityöhön voi ottaa yhteyttä vain takaisinsoittopalvelun kautta, joka soittaa sinulle 1-3 vuorokauden sisällä takaisin. Ei voi asioida sähköisesti, joten kerran kun yrittävät soittaa takaisin, pitäisi pystyä vastaamaan. Tässä arjessa se ei aina ole mahdollista, joten yhteydenotto heille taitaa jäädä haaveeksi. He soittivat tänään takaisin, en ehtinyt vastamaan. Se siitä siis sitten. Monella erityislapsen vanhemmalla on kädet niin täynnä hoidettavia asioita (ja osa on jopa töissä), ettei puhelimen vieressä päivystäminen onnistu mitenkään. Tasa-arvo on kyllä nyt viimeisiä asioita, jotka tässä tilanteessa toteutuvat. Onneksi tässä tilanteessa meitä tulee olemaan nyt iso joukko, ja joukossa on voimaa.

Omaishoitajuudesta ja sen arkeen tuomista haasteista on yritetty puhua paljon kaikkialla. Silti tuntuu, että kaikki se arkinen asioiden hoitaminen, puhelut, sähköpostit, valitukset, oikaisuvaatimukset, hakemukset, itku ja parku, stressi, jäävät silti ymmärtämättä kokonaan. En kykene enää ymmärtämään, miten kaikesta tarvitsee tapella. Myös lastensa omaishoitajilla on elatusvelvollisuus. On uskomatonta, että vuoden 2018 Suomessa omaishoitajalle ei välttämättä mahdollisteta opiskelua tai työssäkäyntiä. En yhtään ihmettele, miksi moni miettii laitoshoidon tai muun raskaamman hoidon mahdollisuutta tai ulkoistaa muutoin itsensä lopulta pois vammaisen lapsensa hoidosta. Olen hyvin tyrmistynyt siitä, kuinka epätasa-arvoisessa asemassa ovat Espoon vammaiset ja pitkäaikaissairaat lapset, heidän omaishoitajansa ja perheensä. Sama pätee valitettavasti myös lähes koko muuhun suomeen.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *