Mietin, kuinka paljon minulla voisi olla aikaa

Kategoria: Meidän Erityinen arki | 0

Kirjoittajana Leijonaemo Harriet

Tulin lukeneeksi monia Leijonaemojen blogikirjoituksia, ja aina ne koskettavat. Lähes päivittäin minusta tuntuu, etten käsitä miten selviän kaikesta. Taakka on valtava. Lastensa omaishoitajina toimivat vanhemmat tekevät päivittäin niin suuren työn, ettei sitä voi ymmärtää kuin vertainen.

Rakkaudestahan sen kaiken tekee, ja toki minäkin olen lapsilleni ennen kaikkea äiti. Ilman lapseni vammaa, arkemme olisi kovin erilaista.

Silloin

Minun ei tarvitsisi jakaa viikoittain lääkkeitä dosetteihin kotonani, ja huolehtia että lääkkeet kulkevat aina lapsen mukana ja että ne tulee otetuksi.
Minun ei tarvitsisi nostaa lastan pyörätuoliin, rattaisiin, kelkkaan, sänkyyn, lattialle, vessaan eikä suihkuun. Nostoja tulee reilusti 20 päivässä. Lapseni ei osaa pitää minusta kiinni tai ei osaa kannatella itseään vaan koko paino tulee minun kehoni taakaksi.
Minun ei tarvitsisi vaihtaa vaippoja eikä huolehtia vaippatilauksista.
Minun ei tarvitsisi pukea, varsinkin talvella se välillä tuntuu ylivoimaiselta.
Minun ei tarvitsisi syöttää ja juottaa.
Minä en tarvitsisi autoa, jossa matkustetaan pyörätuolilla, ja jossa on oltava tilaa apuvälineille, jos meinaa yhdessä käydä muuallakin kuin lähikaupassa.

Kotimme sisustukseen eivät kuuluisi lapselle tärkeät ja tarpeelliset mutta ei-kauniit apuvälineet; sähkösäätöinen sänky, seisomateline, wc/suihkutuoli, pyörätuoli jne. Miksiköhän apuvälineet eivät todellakin voi olla käytännöllisyyden lisäksi kivan näköisiä tai edes huomaamattomampia?

Minun ei tarvitsisi miettiä, että onko se tasa-arvoinen ajatus, pääseekö kaikki perheenjäsenet saunaan. Poika istuu suihkutuolissa ja näyttää leveä hymy kasvoilla saunaa. Siellä ei ole sopivaa laudetta pojalle. Minä kannan liukkaan lapsen ylälauteille, siellä hän pötköttää tyytyväisenä löylyn lämmössä kuin Naantalin aurinko. Ja joka kerran mietin, että miten jaksan kantaa liukkaan lapsen vielä alas lauteilta. Hartioita pakottaa. Ja taas seuraavalla kerralla vien koska ei ole sydäntä sanoa että sinä et saunaa välttämättä tarvitse (lue vammaispalvelulaki määrittää ettei esteetön sauna ole välttämätön).

Jännityksen sekaisin tuntein odotan myös jatkoja sähköpyörätuolin sovittamisesta ja kokeiluun ottamisesta. Olisi ihanaa, että lapsi pääsisi ainakin kesäisin liikkumaan ulkona helpommin (En ole kyllä aivan varma mihin se sähkäri meillä mahtuu ylipäänsäkään tässä apuvälineviidakossamme vaan jospa jotenkin johonkin).

Voisin ymmärtää lastani paremmin ilman, että yritän ujuttaa tähän kiireiseen arkeen vielä kansiollista kuvia. Joka ilta, kun luulen jo tehneeni kaiken, huomaan aina, että vielä on jotain tekemättä. Ja on vain jaksettava.

Ei tarvitsisi tuntea itseään riittämättömäksi, kun töistä oltava paljon poissa lapsen palavereiden ja hoitojen vuoksi. Ei tarvitsisi tuntea, ettei aikaa riitä tarpeeksi kaikille lapsille, kun kaikki perusasiat vammaisen lapsen kanssa jo vievät niin paljon aikaa. Itsestäni huolehtimiseen en jaksa edes mennä koska silloin stressi kasvaa yli äyräiden.

Tosiaan, en kyllä osaisi kuvitellakaan, että lapseni olisi minkään muunlainen, koska hän on vammastaan huolimatta vain yksi minun rakkaista lapsistani. En osaisikaan kuvitella, että hän ei asuisi perheessämme. Mutta en usko kovinkaan monen ymmärtävän, kuinka erilaista arkemme on. Onneksi on myös heitä, jotka ymmärtävät.

Kiitos sinulle joka luit hetken ajatukseni ja ymmärsit <3

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *