Kirjoittaja: Hanna Tiihonen, Leijonaemo, sairaanhoitaja
Meidän erityinen 13v. vakavasti pitkäaikaisesti monisairas teiniuros on heittopussina kaupungin palveluissa. Kukaan ei halua häntä palveluidensa piiriin.
Lastensuojelun mukaan hän kuuluu vammaispalveluille, mutta siellä ei ole hänelle mitään tarjota, kun Jyväskylän vammaispalveluiden mukaan heille kuuluvat vain fyysisesti vammaiset. Ihan sama mitä laki sanoo. Lapsiperheiden kotipalvelun mukaan hän kuuluu vammaispalveluiden asiakkaaksi, mutta vammaispalveluilla ei edelleenkään ole tarjota mitään sairaalle lapselle. Äitinä olen lopen uupunut tähän jatkuvaan pompotteluun.’
Lapsiperheiden kotipalvelu ei ole tarkoitettu vanhempien työssäkäynnin mahdollistamiseen. Teini on ollut enemmän ja vähemmän sairas vuodenvaihteesta alkaen. Poissaoloja koulusta viikoittain kuumeilun, päänsärkyjen ja milloin minkäkin syyn takia. Itsekseen ei haluaisi eikä voikaan olla pitkiä aikoja, mutta kun omaishoidon ja Kelan mukaan meillä asuu terve poika, niin tuet ovat alimmillaan, joten en voi jäädä pois töistä. Sama poika on lääkärin ja meidän vanhempien mielestä 24/7 valvottava/hoidettava/huolehdittava.
Vähensin työajan syksyllä 60%:n päätyöstä ja jouduin ottamaan toisen työpaikan illoiksi, koska meidän vanhempien tulot eivät riitä normaaleihin elämisen kuluihin. Rahat eivät iltatyöstä huolimatta riitä, joten jouduin nostamaan työaikani nyt 80%, koska näillä vähennetyillä työaikajärjestelyillä päädyimme taloudelliseen katastrofiin. 80% työaika on kuitenkin liikaa, kun poika on koko ajan kipeänä ja valvottaa jatkuvasti öisin. Omat voimat alkavat loppumaan.
Mitä ihmettä minä voisin tehdä? Pitäisikö jäädä pitkälle sairaslomalle? Se ei varmaan taloudellisesti ole yhtään sen järkevämpää kuin tämän hetkinenkään tilanne. Muutoin se varmasti poistaisi jatkuvan stressin ja huolen pojan pärjäämisestä. Toisaalta tällä menolla voi käydä niin, että kohta ei ole työpaikkaa mihin palata.
Jos saisin omaishoidon tuen ja vammaistuen samoille tasoille kuin ne olivat aiemmin, niin ongelma olisi ratkaistu ja voisin jäädä taas 60% työajalle. Olen kohta 11kk odottanut vastausta vammaistuen osalta sosiaaliturvan muutoksenhakulautakunnasta ja omaishoidon tuen päätöksen kantelu lähti syksyllä hallinto-oikeuteen. Viimeksi päätöksen tulo vei lähes 2.5 vuotta, mahdanko minä jaksaa niin pitkään? Kumpi romahtaa ensi minä vai taloutemme, vai lapsi, joka joutuu stressaamaan kaiken sairastamisen keskellä myös näitä aikuisten huolia.
Jälleen monen yön valvomisten jälkeen äiti on vähän väsynyt. Vaan ei auta, töihin on mentävä ja meillä on nyt vielä työtaistelutoimet päällä. Sanoin jo pojalle aamuyöllä, että tulen tänään kesken päivän kotiin, koska kuumeisena hän ei yksin pärjää täällä. Pitää vaan varmistaa liitosta, miten tää asia pitäisi työtaistelutoimien aikana hoitaa. Työehtosopimuksen osalta ei ole ongelmaa.
Myös meillä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmilla on elatusvelvollisuus. Käytännössä sen toteuttaminen tehdään tässä maassa mahdottomaksi. Perheiden pitäisi saada tukea, jotta he selviäisivät arjestaan eikä kenellekään saisi tulla liian suurta taakkaa. Minusta oma taakkani alkaa olla kohtuuton. Mistä me saisimme apua?
Vastaa