punainen omena avonaisella kämmenellä

Erityislasten vanhemmat jäävät usein ilman oikeanlaista apua arjessa

Kategoria: Astetta asiallisemmin | 0

Miten hyvin yhteiskunnan tarjoamat palvelut vastaavat erityislasten perheiden tarpeita? Tämä oli yksi kysymyksistä, joita selvitin terveydenhoitajan opinnäytetyöhöni sisältyvässä kyselytutkimuksessa. Opinnäytetyöni aihe oli Erityislapsen vanhemmuuden ja työelämän yhdistäminen. Tässä tekstissä kerron tekemäni kyselyn tuloksista.

Opinnäytetyön aihetta ehdotti minulle Leijonaemot ry:n edustaja ja tartuin ehdotukseen, koska se oli mielestäni kiinnostava ja monitahoinen. Aihe on myös ajankohtainen, sillä omaishoivan ja työssäkäynnin yhdistämistä on pohdittu viime vuosina useassa selvityksessä, hankkeessa ja kehittämisohjelmassa.

Kysely toteutui syksyllä 2018.  Kyselyssä selvitin palveluiden lisäksi, miten erityislapsi perheessä oli vaikuttanut vanhempien työssäkäyntiin ja toimeentuloon. Lisäksi minua kiinnosti, miten tilanne oli vaikuttanut vanhempien ajatusmaailmaan. Kyselyssä oli aiheisiin liittyviä väittämiä sekä mahdollisuus vastata avoimeen kysymykseen. Kyselyyn tuli paljon vastauksia, joiden läpikäyminen toi minulle uusia näkökulmia mm. terveyspalveluihin.

Erityislapsi perheessä oli vaikuttanut lähes aina vanhempien työtilanteeseen ja toimeentuloon. Työssäkäynti oli vanhemmille tärkeää taloudellisesti, mutta myös usein tuki jaksamista arjessa.

Toisaalta työ aiheutti kohtuutonta kuormitusta, jos se oli pakollista pelkästään toimeentulon vuoksi. Työntekoa olikin usein vähennetty sekä arjen sujumisen että oman jaksamisen vuoksi. Kokopäivätyön sovittaminen yhteen erityislapsen tarpeiden ja menojen kanssa oli haasteellista. Eräs suurimmista haasteista työssäkäynnin kannalta olivat hoitoon ja kuntoutukseen liittyvät menot, jotka sijoittuvat usein päällekkäin työajan kanssa.

Huolta ja epävarmuutta toimeentulosta nyt ja tulevaisuudessa oli paljon. Yhteiskunnalta saatu taloudellinen tuki koettiin sekä liian vähäiseksi että epävarmaksi.

Palveluihin liittyi erityisen paljon tyytymättömyyttä. Palvelut olivat vastaajien mielestä usein riittämättömiä, ne eivät vastanneet perheiden tarpeita ja niistä oli vaikea saada tietoa. Vääränlaiset palvelut saattoivat aiheuttaa enemmän haittaa kuin hyötyä. Palveluiden hakeminen nähtiin erityisen haastavana ja jopa puolet vastasi, että oli joutunut hakemaan palveluita valitusten ja oikeusprosessien kautta.

Luonnollisesti erityislapsen myötä elämään oli tullut myös hyviä asioita. Lapsi toi mukanaan iloa ja rakkautta. Moni vastasi, että empatiakyky ja kyky iloita pienistä asioista olivat lisääntyneet. Vapaa-aikaa vanhemmilla oli kuitenkin usein vähän, mikä kuormitti jaksamista ja kavensi elämää monin tavoin. Vapaa-aikaa verotti arjen velvollisuuksien lisäksi erityisesti palveluiden hakemiseen kuluva aika.

Opinnäytetyön tekeminen opetti minulle, että avun tarvitsija on usein oman tilanteensa paras asiantuntija ja tietää parhaiten, millaista apua tarvitsee. Ammattilaisten olisi hyvä pitää mielessä, ettei heidän tarjoamastaan avusta välttämättä ole hyötyä, jos apu on vääränlaista.

Heini Partanen

Kirjoittaja on pian valmistuva terveydenhoitajaopiskelija, joka on tehnyt opinnäytetyön aiheesta Erityislapsen vanhemmuuden ja työelämän yhdistäminen. Opinnäytetyö luettavissa kokonaisuudessaan täällä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *