Erityislapsen vanhempien erityinen työelämä

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Karolina Lamroth, Leijonaemo

Millaista on perhe-elämän ja työelämän yhdistäminen perheissä, joissa on erityislapsi?  Minun perheessäni se on sellaista, että aamulla huomataan, että lapsen kumisaappaat ovat kaksi numeroa liian pienet. Eikä pikkuveli suostu käyttämään niitä, sillä niissä on perhosten kuvia.

Lue lisää

Totuus seeproista

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 0

Kirjoittaja: Heidi Tiirikainen

Kolme vuotta sitten osallistuin ensimmäisen kerran Leijonaemot ry:n vertaistukiviikonloppuun, minkä aiheena oli voimauttava kirjoittaminen. Sovimme samalla alueella asuvien emojen kanssa yhteisestä kyydistä. Muistan kuinka jännityksellä odotin tässä vaiheessa vielä täysin tuntemattomia ihmisiä sovitulla parkkipaikalla. Autossa tutustuin Merja Rukkoon,

Lue lisää

Mestaripiirros – keskosen oma vauvakirja

Kategoria: Leijonaemo | 0

Eemi syntyi rv 27+2, painaen 995 grammaa. Raskaus eteni täysin normaalisti, eikä viitteitä ennenaikaisesta syntymästä ollut. Verenvuodon ja supistusten saattelemana, 2,5 vuorokauden synnytyssaliseurannan jälkeen Eemi syntyi päättäväisesti maailmaan alateitse. Eemi vietti elämänsä ensimmäiset yhdeksän viikkoa vastasyntyneiden teho-osastolla. Aloin pitää päiväkirjaa,

Lue lisää

Toiminnanjohtajan terveiset 4-2018

Kategoria: Janet, Leijonaemot ry | 0

Kirjoittaja: Janet Grundström, toiminnanjohtaja Leijonaemot ry

Leijonaemot ry on järjestänyt vertaistukitoimintaa erityislasten vanhemmille yli lasten diagnoosirajojen vuodesta 2005. Toiminnassa on mukana vanhempia, joiden lapset tarvitsevat erityistä tukea arkeensa, toiset enemmän ja toiset vähemmän. Lapsen erityisyyden taustalla voi olla näkyvä tai näkymätön vamma tai pitkäaikaissairaus –

Lue lisää

Mestaripiirros vai Soldiers

Kategoria: Janet | 0

Kirjoittajana Leijonaemojen toiminnanjohtaja Janet Grundström

Sinä päivänä kun luoja teki sinut, hän ei muuta tehnytkään. Nämä ovat Mestaripiirros-laulun ensimmäiset sanat. Itse ajattelen, että vammainen lapseni on todellinen mestaripiirros ja että kyseinen laulu kertoo juuri meidän lapsestamme. Hän on täydellinen juuri sellaisena ainutlaatuisena yksilönä,

Lue lisää

Muistijälki

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Meillä jokaisella on olemassa päiviä, joiden olemassa olon muistaa vaikka sinä päivänä kalenteri ammottaisi tyhjyyttään. Sinä päivänä ajatus kulkee mukana tunti tunnilta. Mitä tuona päivänä tapahtui tähän aikaan. Sinä päivänä puristava tunne kulkee rinnassa läpi päivän.

Lue lisää

Leijonaemo Sinin tarina – osa 2

Kategoria: Sini | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo Sini

24.07.2014 klo 20:39 syntyi pitkään odotettu pieni rakkausnyytti. Aikaisemmin isoksi pojaksi veikattu olikin pieni tyttö. Nella syntyi raskausviikoilla 39+5 synnytyksen käynnistyksen voimin. Hänellä oli pituutta 48cm ja painoa 3200g.

Nella oli ollut jo pitkään lähtökuopissa ja näin ollen tehnyt oloni todella tukalaksi.

Lue lisää

Mahdollisuus yhdenvertaisuuteen turvattava myös jatkossa

Kategoria: Janet, Leijonaemot ry | 0

Kommentti Helsingin Sanomat julkaisuun 21.2.2018: Espoo kielsi hoidon, koska äiti opiskeli (lue artikkeli)

Leijonaemot ry on huolissaan siitä, miten pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten vanhemmat pystyvät tulevaisuudessa suoriutumaan elatusvelvollisuudestaan. Kunnat valmistautuvat sote-uudistuksen tulemiseen ja uusivat palvelujärjestelmää.

Lue lisää

Elatusvelvollisuuden toteuttaminen tehty mahdottomaksi

Kategoria: Hanna | 0

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen, Leijonaemo, sairaanhoitaja

Meidän erityinen 13v. vakavasti pitkäaikaisesti monisairas teiniuros on heittopussina kaupungin palveluissa. Kukaan ei halua häntä palveluidensa piiriin.

Lastensuojelun mukaan hän kuuluu vammaispalveluille, mutta siellä ei ole hänelle mitään tarjota, kun Jyväskylän vammaispalveluiden mukaan heille kuuluvat vain fyysisesti vammaiset.

Lue lisää

Leijonaemo Sinin tarina – osa 1

Kategoria: Leijonaemo, Sini | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo Sini

Olen Tamperelainen 3-vuotiaan kehitysvammadiagnoosin 2017 saaneen tytön äiti ja Leijonaemo. Ennen jo lapsen diagnoosia, olen itse tiennyt jo tytön varhaisella taapero iällä, että kaikki ei ole kunnossa.

Äitiys, se antaa niin älyttömän paljon,

Lue lisää

Omaishoitajuus ja vuorotyö

Kategoria: Leijonaemo, Omaishoitajat | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo ja omaishoitaja

Olin omaishoitajana kotona kuusi vuotta ennen kuin päätin, että nyt minulla on hetki ja uskallus opiskella itselleni uusi ammatti. Kuusi vuotta odotin, että lapseni on sellaisessa kunnossa, että pystyn olemaan täysipäiväisesti työntekijänä eikä ole odotettavissa suuresti poikkeavia poissaoloja.

Lue lisää

Kuuleeko kukaan?

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Herään mieltä raastavaan huutoon, huudat kivusta. Tuska näkyy silmistäsi, olen väsynyt, ihan liian väsynyt juuri nyt. Pyydän sinua rauhoittumaan. Olemaan hiljempaa ettei pieni vauva herää, no sehän herää, ja lopulta kaikki muutkin. Itku ei laannu, huudat kovempaa,

Lue lisää

Apuvälineiden saanti takkuaa pääkaupunkiseudulla – odotus jopa puoli vuotta

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Pääkaupunkiseudulla riittää turhautuneita vanhempia. Monet erityislasten vanhemmat ovat turhautuneet siihen, että HUS:n apuvälinekeskukseen apuvälineiden sovitukseen on tällä hetkellä aivan liian pitkä, 4-5 kuukauden jono. Sen jälkeen kun lapsi on käynyt kuntoutusjaksolla sairaalassa, missä päätetään apuvälineiden tarpeesta,

Lue lisää

Omaishoitajan arkea Espoossa

Kategoria: Leijonaemo, Omaishoitajat | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen kahden lapseni omaishoitaja. Tapaan sanoa, että minulla on 4-vuotias vaikeampi ja 8-vuotias helpompi erityinen, vaikken ihan joka päivä ole varma, miten päin ne menevätkään. Kummallakin omat haasteensa, vaikka nuorempi, poika, on sen verran vaikeasti sairas ja vammainen,

Lue lisää

Palkon suositus vie lääkkeen vaikeasti sairailta lapsilta

Kategoria: Pia | 0

Kirjoittaja Pia Lemmetty

SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa liikuntakyvyttömyyttä ja vaikeimmissa tapauksissa kuoleman ennen kahden vuoden ikää.

Peppi on kohta 10-vuotias suomalainen tyttö, joka sairastaa SMA 2:sta. Hän on reipas, älykäs ja sosiaalisesti lahjakas lapsi,

Lue lisää

Rauhaisaa joulun aikaa kaikille

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Leijonaemojen blogi hiljenee joulutauon ajaksi ja jatkaa kirjoituksen julkaisemista taas 8.1.2018. Kiitämme kaikki lukijoitamme tästä vuodesta ja toivomme teille kaikille rauhaisaa joulun aikaa sekä onnea ja menestystä tulevana vuonna 2018.

Tämän kauniin joulurunon myötä haluamme muistaa niitä perheitä,

Lue lisää

Mietin, kuinka paljon minulla voisi olla aikaa

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittajana Leijonaemo Harriet

Tulin lukeneeksi monia Leijonaemojen blogikirjoituksia, ja aina ne koskettavat. Lähes päivittäin minusta tuntuu, etten käsitä miten selviän kaikesta. Taakka on valtava. Lastensa omaishoitajina toimivat vanhemmat tekevät päivittäin niin suuren työn, ettei sitä voi ymmärtää kuin vertainen.

Lue lisää

Ruusuja ja risuja

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittajana Leijonaemo Sanna Pitkänen

Ruusu sinulle, synnytyksiä hoitavassa yksikössä työskentelevä hoitotyön ammattilainen, joka jaksoit vastata kellonsoittoihini, kun en itse saanut lupaa nousta vuoteesta, ettei synnytys vielä käynnistyisi.

Ruusu synnytyksessä mukana olleille ammattilaisille, etenkin sille anestesiahoitajalle, joka itse kantoi vatsassaan samoilla raskausviikoilla olevaa omaa lastaan,

Lue lisää

Elintärkeä lääke pois- rahan takia?

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittajana Raisa Lehtomäki, leijonaemo ja lampaiden paimen eli pappi

Vaikeasti sydänvikaiselta Arvolta (s. 2000) poistettiin joulukuussa 2017 Klexane-verenohennuslääke, josta omakardiologi 2004 lähtien sanoi, että kyseessä on loppuelämän lääke, koska Marevan (”rotanmyrkky”) aiheutti rajun maksatulehduksen. Kahdesti päivässä pistettävä Klexane on toiminut hyvin,

Lue lisää

Mitäs sitten, jos lapsi syntyykin kumpikin käsi huolta täynnä, eikä toivoa tulevaisuuden suhteen anneta?

Kategoria: Leijonaemo | 2

Kirjoittajana Leijonaemo

Sanotaan, että kun vauva syntyy, kantaa hän toisessa kädessään toivoa ja toisessa huolta. Huoli vauvan hyvinvoinnista on tuoreelle äidille uusi ja voimakas tunne, mutta vauvan toisessa kädessä kantama toivo pitää yllä tasapainoa. Viaton pieni ihmisentaimi, jonka tulevaisuus on toivoa täynnä.

Lue lisää

TYÖ JA OMAISHOITAJUUS

Kategoria: Hanna, Omaishoitajat | 0

Kirjoittajana Leijonaemo Hanna Tiihonen

Työn ja omaishoitajuuden yhdistäminen ei aina ole niin helppoa kuin mitä viranomaispäätösten tai lehtikirjoitusten perusteella voisi ymmärtää. Sen olen saanut parin kuukauden sisällä huomata monella tapaa. Työ itsessään on edelleen sellaista mitä toivonkin sen olevan,

Lue lisää

Omaishoitajan lakisääteiset vapaat – eivät oikein toteudu

Kategoria: Emma, Omaishoitajat | 0

Kirjoittajana viiden lapsen äiti, Leijonaemo Emma

Olen ollut 10 vuotta sairaiden lasteni omaishoitajana. Näistä kymmenestä vuodesta voisin sanoa, että kahtena vuotena on omaishoidon vapaat järjestyneet kotikunnassani Forssassa melkein niin kuin lakiin on kirjoitettu eli 2-3 vuorokautta kuukaudessa. Muina vuosina ne on kunnan taholta järjestetty palvelusetelinä,

Lue lisää

Ruuhkavuodet omaishoitoperheessä

Kategoria: Hanna, Omaishoitajat | 0

Kirjoittajana neljän lapsen äiti, Leijonaemo Hanna
Millaista on perheen arki, jos omaishoidettavia onkin useampi? Kuka huomioisi perheen kokonaisuutena? Valitettavan monesti perhe, jossa on useita erityislapsia, jää kankeiden byrokratian rattaiden väliin, ikään kuin välitilaan – perheen kokonaisvaltainen huomioinen ei kuulu oikein kenenkään vastuulle.

Lue lisää

Hulluuden Highway -elämää vaikeasti vammaisen lapsen kanssa

Kategoria: Leijonaemo | 2

Kirjoittajana Leijonaemo Johanna Vesanen

Muistan vielä vahvasti sen hetken, kun poikamme erityisyys alkoi selvitä. Mielessäni oli usein ajatus siitä, että oma elämäni oli tässä ja elän vain lastani varten. Näin taisin elääkin useamman vuoden ajan, ja yksi vaikeimmista ja kipeimmistä asioista opetella on ollut päästää irti ja luottaa siihen,

Lue lisää

Yhdenvertaisuutta Helsingin tyyliin

Kategoria: Leijonaemo, Omaishoitajat | 0

Kirjoittajana Leijonaemo Helsingistä

Näin omaishoitajien viikon kunniaksi lähes vuoden kestänyt taisteluni Helsingin kaupungin kanssa pitkäaikaissairaiden lasteni omaishoitajuudesta jatkuu. Aiempia vaiheita voit lukea täältä kahdesta aiemmasta blogikirjoituksesta helmikuulta 2017 Omaishoitajana Helsingissä
ja huhtikuulta 2017 Omaishoitaja jää ilman tukea

Tämän jälkeen uudet kriteerit olivat jäissä ja kaupunginhallitus kehotti sosiaali- ja terveystoimialaa valmistelemaan omaishoidon tuen myöntämisperusteet uudelleen ja tuomaan ne sosiaali- ja terveyslautakunnalle päätettäväksi. … Lue lisää

NIIN NORMAALIA

Kategoria: Hanna | 0

Kirjoittaja Hanna Tiihonen

Yritän miettiä missä kohdassa minä tipahdin kelkasta? Missä vaiheessa lakkasin ymmärtämästä, että olemme normaali, tavallinen nelihenkinen lapsiperhe, verrattavissa mihin tahansa normaaliin tavalliseen nelihenkiseen perheeseen? Oliko se silloin, kun elvytin lastani kolmatta kertaa vai silloin, kun soitin ambulanssia tajuttomalle lapselle sadatta kertaa.

Lue lisää

Omaishoitajan sairas(loma)päivä

Kategoria: Leijonaemo, Omaishoitajat | 0

Kirjoittajana Leijonaemo Tarja

Kuka auttaisi omaishoitajaa?

Herään aamulla pääsärkyyn, jota en toivoisi vihamiehellenikään. Tuntuu, kun viimeisten vuosien pitämättömät pikkujoulut olisivat päättäneet kostaa iskemällä krapulan, vaikken ole juonut. ”Ähäkutti, siitäs saat kun vedät itsesi liian tiukalle” tuhannet kipuiskut huutavat.

Lue lisää

Valtakunnallinen Omaishoitajien viikko 26.11-3.12.2017

Kategoria: Leijonaemot ry, Omaishoitajat | 0

Valtakunnassa vietetään omaishoitajien viikkoa ja me Leijonaemot haluamme tällä viikolla tuoda esiin lapsen omaishoitajuuden. Se on asia mikä tuntuu aina unohtuvan, kun omaishoidosta puhutaan. Julkaisemme viikon aikana tarinoita todellisesta elämästä, siitä paineesta, jossa lapsen omaishoitaja joutuu elämään. Ensimmäinen kirjoitus koskee omaishoitajan sairaslomapäivää.

Lue lisää

Äiti ei ota lastaan kotiin

Kategoria: Leijonaemo | 0

Äidin käsi tärisee. Hän miettii huomaavatko muut sen ja tarttuu toisella kädellään  käteensä. Tuntuu oudolta pitää itseään kädestä. Kosketus ei lohduta. Nyt tärisee molemmat kädet. Pelkoa ei saa näyttää, se on epävarmuutta ja huonoutta. Ja vaikka jokainen solu äidissä huutaa:”nähkää minun tuskani”

Lue lisää

Leijonaemot Kokkikoulussa – Kiitos Villa Kataya

Kategoria: Janet | 0

Kirjoittaja: Janet Grundström

Tiistaina 7.11. sain olla mukana vapaaehtoisen vertaisohjaajan ominaisuudessa Villa Katayan Leijonaemoille tarjoamassa upeassa ja elämyksellisessä kokkikoulu-illassa. Paikka sijaitsi Lauttasaaressa, aivan meren rannassa, ja iltapimeällä Espoon Keilasaaren valot loistivat upeasti vastarannalta. Puitteet olivat huikeat.

Lue lisää

Lapsi sairaalassa; Kuka on hoitaja, kuka on äiti, kenellä on vastuu?

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: väsynyt Leijonaemo

Viime aikoina on puhuttu julkisuudessa paljon sairaaloidemme huonosta kunnosta ja uusi lastensairaalan rakentaminen on saanut paljon näkyvyyttä. Molemmat tärkeitä asioita, enkä halua tällä kirjoituksella yhtään väheksyä kumpaakaan. Sote on myös kovasti näkyvillä ja monissa julkaisussa puhutaan lasten sairaalahoidon kohdalla koko perheen hyvinvoinnista ja jaksamisesta.

Lue lisää

Kun kukaan ei lupaa mitään

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Epävarmuudesta ja tiedottomuuden tuskasta, kun tulee arkipäivää sitä todella oppii elämään hetkessä.
Ei, se ei takoita sitä rakentelisi pilvilinnoja unelmien lomista, se ei liity onneen jossa iloitaan materialismista, se ei sisällä suunnitelmia jouluksi, se ei sisällä suunnitelmia edes tunneiksi eteenpäin.

Lue lisää

Omaishoitajat kyykkyyn Espoossa

Kategoria: Leijonaemo | 6

Kirjoittaja Janet Grundström

Hallituksen kärkihankkeena on omaishoito. Tarkoituksena on tukea omaishoitajan jaksamista ja lisätä arvostusta sekä omaishoitajien määrää.

Espoo lähetti omaishoitajille 25.10.2017 tiedotteen, jossa kerrotaan palveluiden ja tukitoimien vaikutuksesta omaishoitajille maksettavaan palkkioon. Tämä kirje saapui kaikille tuntemilleni espoolaisille omaishoitajille samana päivänä.

Lue lisää

Kipu kaverina

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja Leijonapentu Samuli Tsupari

Kansainvälisen kipuviikon kunniaksi julkaisen yhden aiheeseen liittyvän kirjoitukseni suomeksi. Olen pitänyt jo vuosia englanninkielistä blogia kivusta ja vaikeasta sairaudesta selviytymisestä, mutta läheisten ja hoitohenkilökunnan takia olen muuttanut blogitekstejä, jotta muut henkilöt eivät ole tunnistettavissa. 

Lue lisää

Tervetuloa Hospitalisti

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Kirjoittaja: Kari Liukonsuo

YLE uutisoi 3.10.2017 uudentyyppisen lääkärikoulutuksen aloittamisesta Suomessa (Hospitalisti tulkkaa potilaalle lääkärin lausuntoja). Hospitalisti on uutisen mukaan lääkäri, joka hoitaa potilasta kokonaisuutena, pitää kaikki langat käsissään ja johtaa monimutkaistakin hoitokokonaisuutta. Leijonaemot ry on ilahtunut tästä uudesta lääkärin roolista,

Lue lisää

Uusi opetussuunnitelma ei palvele koko ikäluokkaa, vaan suosii lahjakkaimpia

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittajana Kirsi-Marja Nevamäki

Opettaja Minna Markkula kirjoitti (HS 3.9.) ansiokkaasti, että koulunkäynnin tulisi olla ensisijaisesti lapsen ja opetushenkilökunnan yhteinen hanke. Monialaisten oppimiskokonaisuuksien ja ilmiöviikkojen kohdalla näyttää kuitenkin siltä, ettei henkilökunta ole aina tehtävänsä tasalla. Jos tehtävän mielekkyys ei valkene oppilaalle,

Lue lisää

KUN MIKÄÄN EI RIITÄ AVUN SAAMISEKSI!

Kategoria: Hanna | 0

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Erityinen elämämme muuttui pari viikkoa sitten äärettömäksi stressiksi ja huoleksi kun toinen, meidän ns. terve 14-vuotias teini-ikäinen katosi. Hän oli kateissa vähän vajaa 2vrk:tta, elämäni toiseksi hirvittävimmät tunnit. Tässäkin hän jäi toiseksi kuten niin monessa asiassa elämässään tähän asti,

Lue lisää

OMAISHOITAJAN AHDINKO

Kategoria: Hanna | 4

Kirjoittaja Leijonaemo Hanna Tiihonen

On tää vaan niin käsittämätön tämä kotikaupunkini! Lapseni omaishoitajana olen ollut koko hänen elinikänsä 13 vuotta. Virallisesti tunnustettuna omaishoitajana nyt 7 vuotta. Kaikkiaan 10 vuotta olin kotona häntä hoitamassa, opiskelin itselleni uuden ammatin siinä sivussa ja aloitin työt keikkailemalla silloin tällöin.

Lue lisää

Äitiyspäiväraha kuuluu myös omaishoitajalle

Kategoria: Leijonaemot ry | 5

JuusoValkeejarvi_HappiviiksihassutteluKirjoittajat  Janet Grundström ja Carmen Villman

15.9. Kela on kaikessa hiljaisuudessa tehnyt uuden linjauksen äitiyspäivärahan myöntämiseen, joka jälleen kerran heikentää omaishoitajien oikeuksia, puhumattakaan siitä miten se tuo jälleen kerran lisää huolta ja kuormaa omaishoitaja-perheisiin. Saimme asian tietoomme Hanna-Mari Hallan kautta,

Lue lisää

Nuoren naisen ilot ja murheet

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Jouni Saari, helsinkiläinen Leijonaisä

Kohta 33-vuotias tyttäremme on asunut omassa kodissaan Lyhty ry:n asumisyksikössä jo 13 vuotta. Laura harrastaa viikoittain ratsastamista. Perjantaisin on allasterapia, joka sekin on mieluista. Hän pitää värikkäistä vaatteista. Nyt kun sopiva kampaaja on löytynyt,

Lue lisää

Onko hyvyyttä enää?

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja Mirta Iljin

Minut tunnetaan positiivisena iloisena ihmisenä. Mutta nyt olen surullinen ja pettynyt. Mistä löytää hymy takaisin. En saa rakastamalla lastani terveeksi en en, vaikka miten yritän. En saa rahalla lastani terveeksi. En, vaikka antaisin kaikkeni. Moni sanoo,

Lue lisää

Vaikeuksien kautta voittoon

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vammaisen henkilön tai hänen huoltajansa kohtalo on usein puolustaa oikeuksia ja taistella etuuksista ja mukautuksista. Useimmille tavallisille vanhemmille eri lait ja pykälät eivät ole arkipäivää. Vammaisen lapsen vanhempana puolestaan törmää helpommin tilanteeseen, jossa joutuu etsimään lakipykälät avukseen.

Lue lisää

Syyllisyyden polku

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kävin tänään psykiatrin juttusilla. En saanut hullun papereita tälläkään kertaa. Mietimme vaihtoehtoja kuinka toimisimme jatkossa, että jaksan läpi tämän elämän. Puhuimme ikävistä tunteista, kuten vihasta, häpeästä ja syyllisyydestä. Kyllä minä tunnistan nuo tunteet, vihan erityisesti. Häpeä kuuluu suomalaiseen kulttuuriin niin syvästi,

Lue lisää

Erityislapsen lukion aloittaminen ja huomioitavat tukiasiat

Kategoria: Janet | 0

Kirjoittaja: Janet Grundström

Viime keväänä poikani oppivelvollisuus päättyi. Hän sai mainion todistuksen. Hieman ennen juhannusta saimme tiedon, että hänet on hyväksytty haluamaansa lukioon. Ihan mahtavaa! Seuraavaksi hankitaan lukiokirjat ja bussiliput. Näin se varmaan menee tavislapsilla. Yhtä helpolla ei pääse erityislapsen vanhempi.

Lue lisää

Pieni pala poissa arjesta

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vaikka perheeseemme kuuluu vammainen lapsi, niin teemme mahdollisimman paljon tavallisia asioita. Meidänkin arkeemme kuuluvat korvatulehduskierteet, vatsataudit, mikrossa lämmitetyt einekset ja marketin kassajonot. Omaishoitajuus ei tee minusta mitenkään erityistä.

Kesäloma tuli meidänkin perheeseen ja suuntasimme monien muiden tavoin Muumimaailmaan.

Lue lisää

Paras vai huonoin äiti

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Leijonaemo

Onko se niin, että äiti on aina lapsensa paras hoitaja? Vai voisiko joku tietää paremmin kuinka monivammaista lasta tulisi hoitaa?

Toisinaan minusta tuntuu, että olen todella huono äiti. En jaksa valvoa läpi öiden vaan käytän sijaishoitoa,

Lue lisää

Lausuntopyyntö vammaisten erityispalveluista ja sosiaalihuoltolaista

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Lausuntopyyntö 17.5.2017.
LAUSUNTO HALLITUKSEN ESITYSLUONNOKSESTA LAEIKSI VAMMAISUUDEN PERUSTEELLA JÄRJESTETTÄVISTÄ ERITYISPALVELUISTA SEKÄ SOSIAALIHUOLTOLAIN MUUTTAMISESTA, DNRO STM 090:00/2016 JA STM/4114/2016.

Sosiaali- ja terveysministeriö on pyytänyt Leijonaemot ry:ltä lausuntoa hallituksen esitysluonnoksesta, joka koskee lakia vammaisuuden perusteella järjestettävistä erityispalveluista sekä sosiaalihuoltolain muuttamisesta.

Lue lisää

Omaishoitajien Helsinki-päivä

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Carmen Villman

Tämä kevät 2017 muistetaan, ainakin meidän lastemme omaishoitajien keskuudessa, keväänä jolloin sai jatkuvasti olla varpaillaan, taistella omaishoidettavien oikeuksien puolesta ja pitää ääntää meitä kohdanneiden haasteiden edessä.
Kevät 2017 on ollut myös huikea osoitus siitä,

Lue lisää

Valvomisen ammattilainen

Kategoria: Pia | 1

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Pienet vauvat valvottavat, senhän kaikki tietävät. Pienten lasten vanhemmat ovat usein väsyneitä rikkonaisten yöunien takia. Vauva herää useita kertoja yössä huutaen ruokaa tai huomiota. Taapero kipuaa vanhempien väliin tai leikki-ikäinen näkee painajaisia.

Pienen vauvan äidillä on tukenaan hormonit – ainakin olen kuullut sanottavan,

Lue lisää

Painajainen

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Jos joku olisi sanonut kaksi vuotta sitten minulle, että vielä tulee päivä jolloin pelkäät vielä enemmän, olisin varmasti todennut sarkastiseen tyyliini, että eiköhän se ole välillä muidenkin vuoro ottaa lastia kannettavakseen.

Kaksi vuotta sitten lääkäri kehotti meitä elämään mahdollisimman normaalia elämää lapsen sairaudesta huolimatta.

Lue lisää

SAMAN IKÄINEN TERVE LAPSI JA DIAGNOOSIT

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

On jälleen ollut vuosittainen vammaistuki- ja omaishoidontuki hakemusten tekemisen ja jättämisen aika. Molemmista yllätyksettömästi päätökset, joita en hyväksy ja edessä valituksen teko molemmille tahoille.

Tänä vuonna päätöksissä vedottiin mm. siihen että muistiongelmien pitää johtua diagnosoidusta sairaudesta kuten dementiasta.

Lue lisää

Espoo syrjii liikuntavammaisia peruskoululaisia

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Leijonaemo Sanna Edelman

Liikuntavammaisen lapsen koulunkäynnin järjestäminen merkitsee vanhemmille monia normaalista poikkeavia ennakkovalmisteluita. On selvitettävä hyvissä ajoin mahdollisten koulujen esteettömyys, varmistettava avustajamahdollisuudet, järjestettävä iltapäivähoito ja haettava koulukuljetusta. Parhaimmillaan hakemusaikataulut ja järjestelyt sujuvat ilman ongelmia, huonoimmillaan perhe joutuu kovan paineen alle toimivan normaalin arjen mahdollistamiseksi.

Lue lisää

Mikä on poikani paikka?

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Huolestunut Leijonaemo

Ihan aluksi haluan tehdä selväksi, etten tällä kirjoituksella halua haukkua tai moittia yhteiskuntaa, kotikuntani tarjoamia palveluja tai hoitohenkilökuntaa.

Olen ollut enemmän kuin tyytyväinen (paria poikkeusta lukuun ottamatta) perheeni saamaan tukeen ja apuun erityislapsen vanhempana.

Lue lisää

Tiimi, äitini ja minä

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Kirjoittaja: Aino Ikävalko

On olemassa ihmisiä, joiden läsnäolossa on jotain niin vankkumatonta, rauhoittavaa ja ainutlaatuista, että heidän seurassaan varjotkin muuttuvat valoksi. Kutsun tällaisia ihmisiä kallioihmisisiksi, ja äitini ehdottomasti lukeutuu tähän harvinaiseen ihmisryhmään.
Mikään kaikista tavanomaisin hän ei ole,

Lue lisää

Sinua tarvitaan pikkuinen

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Tyhjennän laukuista likaisia vaatteita ja syömättä jääneitä eväitä. Käteeni osuu nippu tarroja. Urheustarroja verikokeista, röntgenistä, MRI:stä ja shunttipunktiosta. Minun on pakko pysähtyä hetkeksi miettimään kuinka paljon sinulle tehtiin kokeita näiden päivien aikana. Pakollisia kokeita ja kuvauksia,

Lue lisää

Äiti, olen pieni vielä

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Marianna Ritola‎, Lasten Omaishoitajat

Äiti, olen pieni vielä.
Vaikka isona itseäni pidän,
Tahtoo silti kengät vielä joskus vastustaa,
Paidan hiha olla syltyssä.
Äiti, joskus minun käteni ja jalkani ovat kuin eriparia.

Lue lisää

Olisiko nyt aika itkeä?

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kun olet toipunut lapsesi syntymän, elvytyksen, pitkän sairaalajakson ja vammautumisen aiheuttamista traumoista, elämä asettuu uomiinsa. Elämä on uutta, se on vaativaa eikä itkulta voi aina välttyä. Ymmärrät ettei paluuta entiseen ole enää koskaan. Ei ole enää aikaa katsoa televisiota tai lukea lehteä,

Lue lisää

Älä sairastu Suomessa vakavasti, jos sairastut, niin älä ainakaan harvinaiseen sairauteen.

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo, väsynyt taistelemaan

Meidän perheen tarina alkaa siitä, kun nuorimmainen lapsi sairastui kovaan kuumeeseen noin viisi vuotta sitten. Infektion jälkeen lapsi taantui niin, että jo kaikki opittu katosi, esimerkiksi puheentuotto loppui täysin. Lasta tutkittiin paljon lukuisten oireiden ja kohtausten vuoksi.

Lue lisää

Omaishoitaja jää ilman tukea

Kategoria: Leijonaemo | 3

Kirjoittaja Helsinkiläinen Leijonaemo

Helsingillä ei ole puheista huolimatta tarjota muita palveluja omaishoidon tuen tilalle vaan perheemme jätettiin täysin tyhjän päälle. Olen aiemmin ollut kahden pitkäaikaissairaan lapseni omaishoitaja (hoitoisuusluokka 2.), mutta nyt uusien kriteereiden myötä kuopuksestani lakkautettiin tuki kokonaan ja esikoisestani tuki pudotettiin alimpaan luokkaan.

Lue lisää

Erityislasten omaishoitajien terveiset sosiaali- ja terveyslautakunnan jäsenille

Kategoria: Leijonaemot ry | 1

Eilen 11.4.2017 Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunnassa käsiteltiin lapsiperheiden kotipalvelun muuttamista maksuttomaksi erityislasten perheille. Tämä näyttää tietysti paperilla hienolta uudistukselta, mutta sitä käytetään perusteena tiputtaa lasten omaishoitajia pois omaishoidon palveluiden piiristä. Poliittisille päättäjille väitetään, että perheiden tarpeisiin voidaan vastata ”muilla palveluilla”

Lue lisää

En halua haudata sinua

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Minä en ole pyytänyt tuskaa, en pahaa oloa, en toivottomuutta. En ole toivonut unettomia öitä enkä jatkuvaa pelkoa. En ole koskaan unelmoinut olevani lapseni omaishoitaja.

Yritän olla kompastumatta, kaatumatta ja kantaa sinua vahvana. Huomaan kuitenkin askelteni hapuilevan,

Lue lisää

HELSINKI TIUKENSI OMAISHOIDON TUEN KRITEEREITÄ – JÄRJESTÖILTÄ KANTELU OIKEUSASIAMIEHELLE

Kategoria: Leijonaemot ry | 1

Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry, Jaatinen ry, Leijonaemot ry ja Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset ry ovat tänään tehnyt kantelun eduskunnan oikeusasiamiehelle Helsingin sosiaaliviraston toiminnasta liittyen omaishoidon tuen myöntämisperusteiden kiristämiseen 1.2.2017 lukien. Virastopäällikkö muutti viimeksi 2014 hyväksyttyä omaishoidon tuen pysyväisohjetta päätöksellään 26.1.2017.

Lue lisää

Viranomaiset ajavat perheen jaksamisen äärirajalle – onko tämä lapsen etu?

Kategoria: Janet | 3

Kirjoittaja: Janet Grundström

Olin mukana kansallisessa omaishoitotyöryhmässä kehittämässä kaiken ikäisten omaishoitoa. Mielestäni saimme aikaan hyvän ohjelman, jonka tavoitteena oli parantaa omaishoitajien arvostusta ja tukea heitä jaksamaan tärkeässä työssä. Nyt lakimuutoksen myötä asioiden piti parantua, mutta näin ei ole käytännössä käynyt.

Lue lisää

Se erilainen omaishoitaja

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Piia Ikonen
Olen poikani omaishoitaja. Hän on 8-vuotias nuori mies, joka käy esikouluvuottaan pidennetyn oppivelvollisuuden luokalla. Pojallani on synnynnäisesti yksi kromosomi enemmän – hänellä on siis Downin oireyhtymä. Lisänä sopassa on pikkukeskosuus ja syömisvaikeudet, kasvun hitaus. Tämän kaiken taustalta löytyi vuosi sitten kilpirauhasen vajaatoiminta ja tuoreimpana diagnoosina hänellä on keliakia.

Lue lisää

Väliinputoaja

Kategoria: Leijonaemo | 3

Kirjottaja: Katja Niilo-Rämä

Äiti on yhä tässä, sun elämänperhosesi  
Haluaisit jo mennä, se liian aikaista ois
Jos suristen en lennä, sä vain himmenet pois

Kun kahdeksan vuotta sitten seisoin henkeäni pidätellen siinä keskoskaapin vierellä,

Lue lisää

Minä kannattelen sinua, aina.

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Linda Pippuri

Mietin jatkuvasti missä olet, kun en ole läsnä, miten olet tänään pärjännyt ilman minua.

Oletko tuottanut iloa muille, vai ollut vain taakkana muille ketkä eivät koe samaa maailmaa kanssasi. Murehdin, mahtaako sinua kukaan muu ymmärtää ja miten sinä näet vielä aikanaan itsesi.

Lue lisää

Mistä kenkä puristaa?

Kategoria: Pia | 3

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Helsingissä omaishoito on nyt kuuma peruna. Omaishoitajien kiinnostavuus lisääntyy näin vaalien alla ja monilla on asiasta mielipide.

Omaishoito mielletään yhä pääosin ikäihmisten hommaksi – ja tottahan on, että suuri osa omaishoitajista on eläkeläisiä.

Lue lisää

Meidän arki

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Katja Poutanen

Olen ollut 12 vuotta poikani omaishoitaja. Hän on ihastuttava Down-nuori, syksyllä 16 vuotta täyttävä Veeti ja hänellä on isosisko sekä pikkuveli. Isosisko muutti jo toiselle paikkakunnalle opiskelemaan ja asun poikien kanssa yksin. Käyn joka arkipäivä kokoaikatyössä (joka on jo peruste pudottaa omaishoidontuki alimmalle tasolle) sekä Veeti on koulussa 7.00-16.40 välisen ajan,

Lue lisää

Illuusio

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo
Kun menin ensimmäisen kerran diagnoosin saamisen jälkeen käymään apteekissa, sain kuulla että varastosta ei löydy lapseni tarvitsemia reseptilääkkeitä eikä ravintolisiä. Soittokierros kaupungin muihin apteekkeihin toi saman vastauksen, tilaustavaraa. Nykyään kanta-apteekkimme pitää varastossaan lapsemme tarvitsemia reseptilääkkeitä ja ravintolisiä ja käymmekin siksi aina samassa apteekissa ostoksilla.

Lue lisää

Lasten omaishoito Helsingissä

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Susanna Nifontoff, erityislapsen vanhempi, omaishoitaja

Arvoisat Helsingin Sote-lautakunnan jäsenet

Olen Susanna Nifontoff, kahden lapsen yh-äiti Helsingistä. Olen toiminut nyt 13-vuotiaan poikani omaishoitajana 8 vuotta. Pojallani on aivokasvain näköhermoissa, jonka leikkauksen yhteydessä hän sai laajan otsalohkoinfarktin,

Lue lisää

Ihan parasta normiarkea

Kategoria: Janet | 0

Kirjoittaja: Janet Grundström

Monesti miettii, että elämä vaikeasti liikunta- ja kuulovammaisen lapsen kanssa on äärimmäisen haastavaa ja niin se välillä onkin. En yhtään kaipaa sairaalapäiviä, isoja leikkauksia, inhottavia tutkimuksia mitä elämä erityisen lapsen kanssa auttamatta tuo mukanaan.

Silloin kun poikani syntyi mietin kovasti miten ihmeessä erityislapsen vanhemmuudesta voi selvitä täysijärkisenä.

Lue lisää

Omaishoitajana Helsingissä

Kategoria: Leijonaemo | 7

Kirjoittaja: Helsinkiläinen Leijonaemo

Helsingin kaupungin omaishoidon tuen kriteereiden uusiminen ajoi perheemme epätoivoiseen tilanteeseen

Helsingin kaupunki uudisti omaishoidon tuen kriteerit ja ohjeistuksen 1.2.2017 alkaen. Kaupungin virkamiehet perustelivat muutoksia omaishoidon lain muuttumisella 1.7.2016. Laki toi kaikille omaishoitajille oikeuden vähintään kahteen vapaapäivään kuukaudessa.

Lue lisää

Helsingin uudet omaishoidon kriteerit ihmetyttävät

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Helsingin uudet omaishoidon kriteerit ovat puhututtaneet erityislapsiperheitä koko alkuvuoden. Pääkaupunkiseudun järjestöt ovat saaneet perheiltä lukuisia huolestuneita yhteydenottoja asian tiimoilta. Useat pääkaupunkiseudun järjestöt lähettivät 16.2.2017 tietopyynnön Helsingin sosiaali- ja terveyslautakunnalle muutosten vaikutuksista pitkäaikaissairaiden ja vammaisten lasten perheiden hyvinvointiin ja toimeentuloon.

Lue lisää

Helsingistä kuuluu kummia!

Kategoria: Janet, Leijonaemot ry | 6

Kirjoittaja: Janet Grundström, Leijonaemot ry:n toiminnanjohtaja

Omaishoitoa on kehitetty edellisen ja nykyisen hallituksen aikana. Itse olin mukana kansallisessa omaishoidon kehittämisryhmässä, minkä tarkoituksena oli kehittää valtakunnallisesti kaikenikäisten omaishoitajien tilannetta. Tavoitteena oli saada lisää omaishoitajia, sillä se on edullisin hoitomuoto ja monesti myös perheelle se paras vaihtoehto.

Lue lisää

Vihreitä askelia

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

En enää muista päivää jolloin saimme sinut sairaalasta kotiin, mutta oli toukokuu ja kesä oli tulossa. Kotiuduit yli sadan sairaalassa vietetyn vuorokauden jälkeen ja olit kovin pieni ja hento. Ruokimme sinua isäsi kanssa tuttipullolla ja väsymyksen iskiessä sait maitoa nenämahaletkun avulla.

Lue lisää

Flamingo Spa

Kategoria: Leijonaemot ry, Pia | 7

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Tyttäreni täyttää yhdeksän ja yksi hänen synttärilahjatoiveistaan olisi, että pääsisi ystävänsä kanssa viettämään lomapäivää Flamingo Spa:han. Ensin kylpylään, sitten syömään.

Toive on mielestäni kiva, kohtuuhintainen ja mikä parasta: se on myös ns. aineeton lahja.

Lue lisää

Green Care Leijonaemojen tämän vuoden teema

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Kirjoittaja: Leijonaemot ry:n hallituksen puheenjohtaja Mirva Salonen

Erityislasten vanhemmat ovat suuressa vaarassa voida huonosti. Kansainvälisissä tutkimuksissa on todettu vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten perheillä suuria toimeentulo-ongelmia, pahoinvointia ja suuri riski syrjäytymiseen. Stressin läsnäolo erityislapsiperheen elämässä on ilman tutkimuksiakin selvää.

Lue lisää

Onko tämä totta

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Ristiriitainen on se tunne kun pää leijuisi pilvissä onnen hurmiossa, mutta jaloissa painaa ankkuri yhä syvemmälle pohjaan.

Et tiedä kuinka suhtautua, kumman tunteen antaa viedä.

Elämä ilman diagnoosia on raskasta ja kuluttavaa,

Lue lisää

Leijonanpentu Elinan kirjoitus

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Kirjoittaja: Elina Vepsäläinen*

Leijonaemojen blogissa julkaistaan pääasiassa erityislasten vanhempien kirjoituksia. Tänään julkaisemme kuitenkin aivan hurmaavan, jo aikuisikään ehtineen Leijonanpentu Elinan kirjoituksen. Kannustakoon se meitä vanhempia ja meidän Leijonanpentuja.

Kulunut vuosi 2016 on ollut mulle sellainen,

Lue lisää

Vammaispalvelu ja laki

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Kolme vuotta sitten käytin seuraavanlaisen puheenvuoron Säätytalolla uuteen vammaispalvelulakiin liittyen:

Kahdeksan vuoden omakohtaisella kokemuksella sekä muiden pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien kanssa paljon keskustelleena, olen huomannut liian usein käyvän niin, että vanhempien ottaessa yhteyttä vammaispalveluun,

Lue lisää

Pitkiä katseita

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Lapset asettuvat jonoon ja astelevat hakemaan joulupukilta pieniä paketteja. Olet sylissäni koska et osaa kävellä. Kun meidän vuoromme tulee, pyydän sinua tarttumaan pakettiin. Ei onnistu. Yrität uudelleen, mutta ei onnistu vieläkään. Näen pukin häkeltyneen ilmeen. Otan lahjan omaan käteeni ja menemme lattialle avaamaan sitä.

Lue lisää

Katse eteen ja suupielet ylöspäin…

Kategoria: Leijonaemo | 0

elablogiKirjottaja: Kati Vaari

Nettiä selatessani silmiini osui kilpailukysymys, kenelle sinä toivot lisää virtaa syksyyn. Vastaus oli päivän selvä, Leijonaemoille. Leijonaemot, erityislasten vanhemmat elävät arkeaan lapsista huolehtien, usein oman hyvinvointinsa toissijaiseksi laittaen. Nämä vanhemmat ovat todella ansainneet lisää Virtaa syksyyn.

Lue lisää

Aina löytyy toinen tie

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Levitän arkisen raamattuni pöydälle. Vastassa istuva hymähtää täydelle kalenterilleni. Värikoodit ja lennokkaat merkinnät kertovat vain siitä, että yhden äidin täytyy pitää neljän erityisen rakkaan lapsen lankoja käsissään, ohjata ja ohjeistaa, tietää ja muistaa.

Jos äiti minussa ei voi kuin hetkittäin lakata tietämästä montako litraa kaapissa on maitoa,

Lue lisää

Omaishoitaja, sairaanhoitaja

Kategoria: Hanna | 1

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Olen ollut nyt reilun vuoden töissä kokopäiväisesti omaishoitajuuden rinnalla. Teen työtä, josta nautin. Olen luomassa uutta. Tahti on ollut tiukka viimeisen vuoden ajan, välillä väsyttää, vaan ketäpä ei nykytyöelämässä välillä väsyttäisi?

Omaishoitajana olen ottanut valtavan askeleen lähtiessäni töihin.

Lue lisää

Omaishoidon ja opiskelun ja työn yhdistäminen, mahdotonta vai mahdollisuus?!

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vertti syntyi 18.8.2014 Naistenklinikalla ja melko heti selvisi, että kaikki ei ole hyvin. Kromosomihäiriö aiheutti paljon ongelmia. Aivokurkiaisen puutos, microftalmia vasemmassa silmässä, huuli- ja suulakihalkiot, esofagusatresia, laskeutumattomat kivekset. Ja nyt parin vuoden sisään huomattu paljon kehitysviivettä ja lihasheikkoutta.

Lue lisää

Omaishoitajan arkea…

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen juuri kaatanut itselleni kupin höyryävää teetä ja ottamassa ensimmäisen lusikallisen aamupuuroani, kun puhelin soi. Näytöllä vilkkuu toisen kaksostyttöni opettajan numero. Sydän hypähtää, tiedän, että hän ei soita ellei ole tapahtunut jotain ikävää. Tyttösi on saanut jälleen kerran tajuttomuuskohtauksen,

Lue lisää

Kahta työtä tekemässä

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Tehotyttö

Lokakuussa katselin kalenteriani. Olisi esikoisen hammaskuvaus aamupäivällä ja vasukeskustelu toisena iltapäivänä. Influenssarokotteet kahdelle pitää kipaista hakemassa neuvolasta, tietenkin virka-aikaan. Näitä normaaleita pienten lasten asioita, joita kaikki vanhemmat hoitavat. Mutta meilläpä on niiden lisäksi marraskuussa neljä koko päivän käyntiä yliopistosairaalassa,

Lue lisää

Valtakunnallinen omaishoitajien viikko 20.-27.11.2016.

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Valtakunnallista omaishoitajien viikkoa vietetään 20.-27.11.2016. Sen kunniaksi Leijonaemot ry:n blogissa julkaistaan viikon aikana erityislapsen vanhemman ja omaishoitajien tarinoita.

Leijonaemot ry on huolissaan lasten omaishoitajien asemasta Suomessa. Yhdistykselle on välittynyt viesti, että kunnat ovat muuttamassa omaishoidon myöntämisen kriteerejä.

Lue lisää

Yksi tarina tuhansista

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjottaja: Leijonaemo

Tänään on se päivä vuodesta, kun minulla on lupa olla katkera. Tänään vietetään kansainvälistä keskosten päivää (17.11.).

Sosiaalinen media ja perinteinen media ovat täynnä ruusunpunaisia tarinoita, joissa kerrotaan voipaketin kokoisista pienokaisista, jotka selvisivät keskosuudesta puhtain paperein.

Lue lisää

Elämän ruletti

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Välillä olo on kuin elämän peli hallissa, tuurista kiinni kuka täällä voittaa.
Kuin olisi pelilaudalla ja odottaisi saanko minä voittoon tarvittavat luvut.
Vai onko sitten niin, että onni ei ole matkassa, ettei käteen jää kuin suru ja tyhjyys.

Lue lisää

Huudan ääneen mut se pois ei mee

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Leijonaemo

Milloin tämä menettämisen pelko loppuu?

Silloin kun olit vasta syntynyt ja elämän lankasi oli hauraimmillaan, kysyin usein lääkäreiltä jäätkö henkiin. He eivät koskaan voineet luvata sitä minulle ja niin lakkasin kysymästä. Pääsimme aikanaan teho-osastolta pois ja jossain vaiheessa kotiinkin,

Lue lisää

Pakko jaksaa

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Leijonaemo

Et suostu olemaan muualla kuin sylissäni. Nukut levottomasti ja minä en enää edes muista miltä tuntuu nukkua hyvin. Flunssan lisäksi on jokin muukin asia joka sinua vaivaa, mutta koska et osaa puhua etkä viittoa voin vain arvailla itkustasi mikä on vialla.

Lue lisää

Ihanan tavallista arkea

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Hyviä hetkiä.

Kunpa niitä voisi pistää purkkiin ja tarpeen tullessa käyttää, jos päivä näyttää kurjalta.

Hyvien hetkien arvostus on ihan uusissa ulottuvuuksissa nyt, kun saan tehdä matkaa leijonanpentuni kanssa.

Pienet asiat joiden avulla jaksaa.

Lue lisää

Yön ääniä

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kuuntelen yön hiljaisia ääniä. Sinun unettomuuttasi ja minun raskasta hengitystäni. Olet aina nukkunut huonosti, enkä voi sille mitään. Pidän sinua sylissäni ja hyräilen. Aina se uni on tullut ennemmin tai myöhemmin, niin varmasti tänäänkin. Minä valvon kanssasi,

Lue lisää

Kaiken se kestää

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Vaahtera

Ruhjeita. Mustelmia. Naarmuja; hentoja ja syviä. Rusikoimista, lyöntejä, raapimista, nipistämistä. Säätelemätöntä voimankäyttöä. Kohti ojentuva kätesi, en tiedä ottaako se nätisti kiinni vai kynsiikö, ote voi muuttua kesken kaiken kauniista satuttavaksi. Sinulla ei ole sanoja, ei puhetta,

Lue lisää

Paras mahdollinen äiti

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Jätän sinut hetkeksi isovanhempiesi huomaan, käyn vain rutiinikäynnillä lastenpolilla veljesi kanssa. En suukota, en halaa, käyn vain pikaisesti.

Ja sitten huomaankin istuvani jo ambulanssissa matkalla yliopistolliseen sairaalaan. Tunti venyy seuraavaan päivään, hetki muuttuu vuorokausiksi.

Lue lisää

Entä jos käyntikortissa lukeekin omaishoitaja?

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen ollut elämäni aikana kaksi päivää työttömänä. Olen tottunut työyhteisön tukeen, arvostukseen ja yhteisiin kahvitaukoihin työkavereiden kanssa. Minulla oli oma työkännykkä, läppäri, firman luottokortti ja tein työmatkoja lentämällä. Se oli jännittävää ja hienoa aikaa. Sitten minusta tuli äiti ja lapseni omaishoitaja.

Lue lisää

Pelkoa ja positiivista asennetta

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja Leijonaemo

Aiemmin luulin itseäni vahvaksi ihmiseksi. Helppoja kortteja elämään en ole saanut. Viimeisen vuoden aikana olen saanut kuitenkin huomata, kuinka paljon enemmänkin voin kestää. Olen yllättynyt, ehkä helpottunutkin siitä, että jaksoin ja jaksan edelleen.

Kun pienen ihmisen kipua ja tuskaa seuraa vierestä,

Lue lisää

Hidasta elämää

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Sinun kanssasi ei voi kiirehtiä, sinua ei voi hoputtaa. Sinulla on oma maailmasi, oma tahtosi, oma aikataulusi ja niistä on pidettävä kiinni. Jokainen päivä kulkee samaa tuttua rataa. Jokaista päivää rytmittää terapiat, ruokailut, päiväunet ja lääkkeiden annot.

Lue lisää

NOT SO SWEET SIXTEEN

Kategoria: Janet | 4

Kirjoittaja: Janet Grundström

Muistan vielä hyvin, kun täytin itse 16 vuotta. Oli sellainen melkein aikuisen olo. Ei ollut enää lapsi, mutta ei ihan aikuinenkaan vielä. Kuuntelin Billy Idolin Sweet sixteen kappaletta voluumit kaakossa.

Poikani täyttää 16 vuotta heinäkuussa.

Lue lisää

Potilasturvallisuus pohdinnassa

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Jenni Arteli

Tulen osastolle, jossa lapseni on vaikean tulehduksen uuvuttamana hoidossa. Teen aamutoimenpiteitä, pesen, kuivitan ja laitan letkutuksen käyntiin. Lapsi on kivulias ja itkee lohduttomasti. Hoitaja tulee auttamaan lääkkeissä ja hoitotoimenpiteissä ja samalla pyydän lapselle kipulääkettä. Tässä vaiheessa uskon kaiken olevan vielä hyvin.

Lue lisää

Toisenlainen ilon kevät

Kategoria: Leijonaemo | 3

Kirjoittaja: Leijonaemo

Viime keväänä kirjoitin tähän samaan aikaan tekstin, jossa pohdin erityisen lapseni koulutietä. Lukukauden päättyminen ja kesän aloitus oli toisenlainen kuin nyt. Silloin katsoin, kuinka tuttavat, kaverit, ystävät julkaisivat sosiaalisessa mediassa kuvia lapsista esiintymässä, todistus kädessä hymyillen tai iloiten saadusta stipendistä.

Lue lisää

Parisuhde erityislapsiperheessä

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Pia Tiainen

Perheeseemme kuuluu neljä lasta, joista yksi on kuollut ja kahdella muulla on erityistarpeita.

Kolmas poikamme kuoli vaikean sydänvian seurauksena 4kk:n ikäisenä aivan yllättäen kotona syliini. Vaikeasti sairaan lapsen odotusaika ja ne neljä kuukautta,

Lue lisää

Vertaistuen voima

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Aamulla avaan silmät tietäen, että nukuttuja tunteja on kertynyt aivan liian vähän. Erityinen, sinä suloinen pieni ihme, et osaa yöllä levätä. Itkujen ja kipujen lohduttajaksi vaadit äidin, leijonaemon, sylin. Tarvitset kädet sinut herättelemään, kun vaivut liian syvään uneen unohtaen hengittää ja jonkun sammuttamaan apnea hälyttimet.

Lue lisää

Rakastan sinua

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Leijonaemo

Rakastan työtäni. Asiakkaita, työkavereita, meidän tiimiä ja sitä tekemisen meininkiä. Rakastan kuitenkin lastani enemmän. Lääkäriltä tuli ehdotus lapseni hoitamisesta kotona. Järkytyin. Ei minusta olisi pysyvästi kotiin, omaishoitajaksi. Vai olisiko minusta, onko minulla edes vaihtoehtoja?

Vaihtoehtoja ei todellisuudessa juurikaan ole,

Lue lisää

Lapsen ääni sairaalassa

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Sari Manninen

Kädet koskettavat, ottavat kiinni ja pitävät tiukasti. Sitten sattuu!
”Äiti, äiti, äiti” – kaikuu korvissani.
Olet sylissäni, mutta tuntuu ettei mikään voi lohduttaa. Mikään ei voi viedä kivun tunnetta pois. Ja vuosienkin jälkeen kehosi muistaa!

Lue lisää

Tennistä ja vertaistukea

Kategoria: Pia | 0

Kirjoittaja Pia Lemmetty

Erityislapsen vanhempi joutuu miettimään ja murehtimaan elämässään uskomattoman paljon eri asioita. Ensinnäkin, on kaikki käytännön asiat: hakemukset, anomukset, lausunnot, terapiat, kouluasiat – lista on loputon. Ja toinen, se raskaampi taakka, on miettiä elämää, miettiä miten oma lapsi tulee pärjäämään,

Lue lisää

Entä jos tämä onkin totta?

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Tämä on fiktiivinen tarina siitä mitä tapahtuu, jos äiti väsyy. Mutta mikä äidin väsyttäisi, kun kaikkihan on ihan hyvin?

Alkaisiko kuitenkin pelko jossain vaiheessa syödä pikku hiljaa äidin sydäntä? Ääneti, aivan ääneti sydän vain lakkaisi eräänä päivänä lyömästä.

Lue lisää

Koska olen sen arvoinen

Kategoria: Heidi | 2

Kirjoittaja: Heidi Tujunen

Se iski kuin salama kirkkaalta taivaalta eräänä marraskuisena päivänä vuonna 2013. Viimeiset 11 vuotta olin turruttanut kipuni suklaalla, juhlinut ilonhetkiä sipseillä ja haudannut suruni karkkipussiin. Tuona päivänä, ahmittuani kokonaisen suklaalevyn kuin pienen leipäpalan, totesin yllätyksekseni,

Lue lisää

Vihaan, vihaan, vihaan

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vihaan epilepsiaa. Se vie sinua kuin tuuli vie laivaa ilman peräsintä myrskyisellä merellä. Vihaan sitä, kuinka se vie katseesi pois ja kadottaa hymysi. Vihaan sitä, kuinka se vääntää kehoasi kuin myrskytuuli nuorta koivua. Vihaan sitä, kuinka se vie värin kasvoiltasi ja kuinka se tuo oksennuksen suuhusi kuin myrsky merisairaalle pienessä veneessä.

Lue lisää

Lapsi ja lääkkeet

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Noin 5-6 vuotiaana esikoiseni teki täyden stopin lääkkeiden ottamisessa. Poika oli tarvinnut lääkkeitä eri muodoissa lähes koko elämänsä ja sitten yhtäkkiä tuli vain mitta täyteen. Ei halunnut pillereitä, ei inhalaatioita eikä nestemäistä. Ei tippoja eikä kapseleita.

Lue lisää

Huoli

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Leijonaemo

Erityislapsien äitinä olen tottunut monenlaisiin tilanteisiin ja tunteisiin. On ollut pakko nöyrtyä monen asian edessä ja nostaa kädet pystyyn – en osaa, en pysty, en kykene.

Yksi raskaimmista tunteista on huoli.

Lue lisää

Sinä osaat

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kun lapsi on kehitysvammainen tai monivammainen, hiipii mieleen väistämättä ajatus siitä, että lapseni ei osaa eikä ymmärrä. Tai hän osaa ja ymmärtää, mutta omalla tavallaan. Liian hitaasti.

Päivitimme hetki sitten palvelusuunnitelman ja haimme Kelasta vammaistuelle jatkoa.

Lue lisää

Hyvinvointia ja hyvää oloa

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 0

Kirjoittaja: Anna Mäkinen

Hyvinvointia tavoittelevat nykyään lähes kaikki ihmiset. Siitä tuntuu olevan myös niin monta lajia, että jokaiselle löytyy se määritelmä, joka miellyttää eniten. Silti hyvinvointi on vaikeaa tavoiteltavaa eikä sitä aina pysty saavuttamaan yrityksistä huolimatta.

Joskus tuntuu siltä,

Lue lisää

Leijonaemot ry: liikunta ja hyvinvointi 2016

Kategoria: Leijonaemot ry | 1

Kirjoittaja: Janet Grundström

Leijonaemojen 2016 vuoden teemana on liikunta ja hyvinvointi. Erityislapsen vanhemmuus on rankkaa. Se käy myös kunnon päälle. Jotta vanhempi jaksaa, on hänen huolehdittava myös itsestään. Kuten lentokoneen turvaohjeissa sanotaan: laita ensin happimaski itsellesi ja auta vasta sen jälkeen muita.

Lue lisää

Rakas Sisupussini

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Voi kunpa joku osaisi opettaa minulle kuinka epilepsia toimii. Kunpa oppisin tietämään, milloin kohtaus tulee. Kunpa oppisin ymmärtämään, miltä se sinusta tuntuu. Kunpa tietäisin, kunpa pääsisin pääsi sisälle. Epilepsia on vielä vieras, outo ja pelottava. Kohtaukset ovat välillä lyhyitä ja välillä ne kestävät yli tunnin.

Lue lisää

Sain enemmän kuin pyysin, luku 10

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Sonja Meskanen

Sieltä sinä tulet. Hymysi ulottuu korvasta korvaan. Juokset hihkuen syliini. Tanssitunti on juuri loppunut ja mielen täyttää varmuus: teimme oikean valinnan, olet juuri sinulle sopivassa harrastuksessa.

Se ei ollut itsestäänselvää. Niin kuin ei kaikki muukaan kohdallasi.

Lue lisää

Kun Kela kyykyttää

Kategoria: Heidi | 2

Kirjoittaja: Heidi Tujunen

Saatuamme erityislapsemme jouduin olemaan niin pitkään kallionkielekkeellä esittäen vahvaa, että lopulta murruin ja sairastuin syvään masennukseen. Jouduin sairauslomalle ja sitten kuntoutustuelle.

Kuntoutustukea haettiin työeläkeyhtiöstä. Joka vuosi uuden sairauslomatodistuksen saatuani, toimitan sen sinne. Ensimmäisen kuntoutustukipäätöksen saatuani Kela,

Lue lisää

Lapseni omaishoitajana

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Satu Kuru

Osallistuin Salossa omaishoitajien viikon kunniaksi järjestettyyn juhlaan, jossa samalla juhlittiin Salon omaishoitajat ry:n 20-vuotista taivalta. Tässä juhlassa kuuntelin Salon omaishoitajat ry:n syntyä ja taivalta sekä muita juhlapuheita omaishoitajuutta koskien. Juhlassa humoristisesti juontanut mies sanoi hyvin,

Lue lisää

Kuolema ovella kolkuttaa

Kategoria: Leijonaemo | 2

Kirjoittaja: Sanna Newton

Puhelin soi, tunnistan tutun numeron. Pelko tulee, sydän hakkaa ja kurkkua kuristaa.  Kuten aina, rukoilen kaikkia maailman voimia ennen kuin vastaan. Pyydän, antakaa lapseni olla hengissä, vielä tänään. Antakaa lapseni kävellä, vielä huomenna.

Vastaan puhelimeen ja kuuntelen hoitajan äänensävyä,

Lue lisää

Tarinoita kasvusta erityislapsen vanhemmaksi

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 1

Kirjoittaja: Mirva Salonen

Olen yksi niistä kuudesta Leijonaemot ry:n perustajajäsenestä, jotka kirjoittivat 10 vuotta sitten Leijonaemojen tarinat -kirjan. Kirja oli tarkoitettu tarjoamaan vertaistukea erityislasten vanhemmille ja läheisille ja se toimi myös sillanrakentajana vanhempien ja ammattilaisten väliselle vuoropuhelulle lisäten ymmärrystä siitä,

Lue lisää

Melkein tavallinen äiti

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen melkein tavallinen äiti. Olen silloin tällöin väsynyt, joskus äkäinenkin. Paidallani on kuivunutta ruokaa ja vertaan itseäni muihin äiteihin. Jotenkin minusta kuitenkin tuntuu, etten sittenkään ole aivan tavallinen äiti. Olen melkein tavallinen äiti.

Minun puhelimessani on suora numero kotikaupunkimme sairaalan lastenosaston päivystävälle lastenlääkärille.

Lue lisää

Kiitos ystävät ja ammattilaiset

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Ulla Särkikangas

Vaikka erityislapsen perheen arki on rankkaa jo itsessään, erityisen rankkaa se on silloin kun vanhemmat joutuvat kohtaamaan tai pohtimaan tilanteita, joilla voi olla iso vaikutus perheen ja/tai lapsen elämään. Silloin ystävien ja kannustavien ammattilaisten kanssa tilanteen peilaaminen,

Lue lisää

Resurssipula uhkaa lastemme hyvinvointia

Kategoria: Pia | 1

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Joskus, kauan sitten, ajattelin että kun ihminen sairastuu, mennään lääkäriin, saadaan hoitoa ja parannutaan. Tyttäreni vaikea, perinnöllinen ja parantumaton sairaus sai minut näkemään tämän asian toisin. On paljon sairauksia, joita ei lääketiede voi parantaa.

Hyväksyin tosiasian,

Lue lisää

Uusi alku

Kategoria: Hanna | 1

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Olen uudessa tilanteessa. Lähdin töihin puoli vuotta sitten. En ole enää pelkästään omaishoitaja vaan myös työntekijä, jolle maksetaan oikeasti palkkaa tehdystä työstä, jota omaishoitajana en ole saanut. Työssäni olen tekemisissä terveyden ja sairauden kanssa päivittäin.

Lue lisää

Positiivisuudesta

Kategoria: Saana | 0

Kirjoittaja: Saana Nuutinen

Mitä mietin? Mietin positiivisuutta. Kuinka se on itse päätettävissä ja omalla asenteella saavutettavissa, näin olen lukenut monesti. Niinhän se kai on, mutta jos elämässä on paljon paskoja asioita, jotka eivät katoa ajattelemalla positiivisesti, vaan ovat ja pysyvät.

Lue lisää

Pysäyttävä hetki

Kategoria: Leijonaemo | 4

Kirjoittaja: Leijonaemo

Se oli pysäyttävä hetki. Nytkö se tapahtuu. Minua huudettiin nimeltä. Juoksin sukat jalassa pitkin mökin pihaa.  Siellä sinä olit rattaissa. Yltä päältä oksennuksessa, kouristelevana, kaukana täältä. Seisoin mökkitiellä ja odotin hälytyssireenien saapuvan lähemmäksi, että näkisin siniset valot.

Lue lisää

Voimaa vertaisista ja liikkumisen iloa

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: erityislapsen äiti Nina

Sain mahdollisuuden osallistua Leijonaemojen voimauttavaan ja liikunnalliseen vertaistukiviikonloppuun elokuussa Virroilla. En ollut ikinä aiemmin ollut perheestäni erossa kahta vuorokautta tyttäremme syntymän jälkeen, joten jännitin kovasti miten siinä käy. Jännitin myös millainen viikonloppu tästä tulee.

Lue lisää

Ihminen itse on vastuussa itsestään

Kategoria: Emma | 9

Kirjoittaja: Emma Koivisto

Media on pullollaan laihdutuspillereitä ja kaikkea muuta nopeaa keinoa pudottaa painoa. Omasta kokemuksesta voin sanoa, ettei oikotietä ole. Liikkuminen ja ravitsemus on elämäntapa, siihen voi oppia kun aloittaa esimerkiksi ammattilaisen avustuksella. Minä olen aina vierastanut sanaa laihdutuskuuri.

Lue lisää

TOIVE

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Oli ilta ja jäätelöjuhlat kavereiden luona. Oli aurinkoa ja hymyt huulilla. Oli syöty päivällinen ja ulkoiltu. Oli verensokerit kohdillaan ja tilaa jäätelölle.

Ensin hain pojan toisesta kyläpaikasta, minne meitä ei oltu kutsuttu. Sitten oltiin hetken aikaa melkein normaalisti,

Lue lisää

Kun kyyneleet ovat loppuneet

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Niin kauan jaksoin olla vain ja ainoastaan kiitollinen. Kiitollinen siitä, että sinä jäit henkiin. Olen etsinyt ja kysellyt, mutta toista kaltaistasi en ole Suomesta vielä löytänyt. Kai sitä voisi ihmeeksi kutsua, että sinä jäit henkiin. Ja kiitollinen olen sinusta edelleen.

Lue lisää

Kun lapsen mieli murtuu- mistä apua vanhemmalle

Kategoria: Leijonaemo | 12

Kirjoittaja: Anna, erityislapsen äiti

Olen jo pitkään pyöritellyt mielessäni miten voisin kertoa arjesta ja elämästä lapsen kanssa, joka oireilee psyykkisesti. Miten elämä muuttuu arvaamattomaksi. Miten toisin esiin avuntarpeen, joka meiltä jää puuttumaan.

Oman alakouluikäisen lapseni masennus- ja ahdistusoireet alkoivat muuton,

Lue lisää

Koulukiusaamista vastaan

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kaikille koulun alkaminen ei ole iloinen asia. Erilaisuus on edelleen vaikea asia 2000-luvun Suomessa. Jos erilaisuuteen liittyy poikkeuslahjakkuutta, kateus nousee ympäristössä pintaan ja kiusaamisen kierre on valmis.

Kasvatustyö ei ole aina mukavaa: vanhemmilla täytyy olla voimaa keskustella lapsen kanssa vaikeista asioista,

Lue lisää

Erityislapsiperheen kesä

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Perheessämme on kouluikäinen erityinen ja tavis (ja kaksi päiväkoti-ikäistä). Mies on yrittäjä, jolla 6- päiväinen työviikko. Itse olen aloittanut uudessa työpaikassa tammikuun alussa eli kesälomaa on kertynyt 6 päivää. Kesä on mennyt, kun aika vaan kuluu,

Lue lisää

Ihan paras arki – yes, koulut alkavat!

Kategoria: Janet, Leijonaemot ry | 0

Kirjoittaja: Janet Grundström

Koululaisten pitkät lomat aiheuttavat monessa perheessä järjestelyongelmia. Miten koululainen pärjää itsekseen, kun vanhempien loma on vain neljä viikkoa? Vanhempien lomat eivät riitä kattamaan koululaisen pitkää lomaa, vaikka he pitäisivät lomansa eri aikaan. Olisi myös tärkeää,

Lue lisää

Byrokratian ihmeellinen maailma

Kategoria: Virve | 0

Kirjoittaja: Virve

Erityislapsellani alkaa nyt syksyllä eskari. Paikkakunnallani päätettiin alkuvuodesta, että pääsääntöisesti kaikki eskarilaiset siirtyvät uuteen, perustettavaan eskariin. Olisikohan heitä siellä noin 150 lasta. Asiaa pyöriteltiin hetki kunnan päätöksenteossa ja muutos varmistui kevään aikana. Tila oli tuolloin tiedossa,

Lue lisää

Leijonaemot liikkeelle!

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Leijonaemojen toimintaan on otettu mukaan liikunta. Kunnossa Kaiken Ikää eli KKI-ohjelma on mahdollistanut liikunnallisten vertaistukiryhmien kokeilun. Ryhmät starttaavat elokuun alussa Hämeenlinnassa ja Tampereella ja jatkuvat kuukauden mittaisten lajikokeilujen parissa vuoden loppuun. Liikunnan lisäämisen vaikutuksia seurataan projektiin osallistuvien Leijonaemojen osalta kahden kävelytestin avulla.

Lue lisää

Leijonaemo-runo

Kategoria: Leijonaemo | 0

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: T. Korte.

Suru

Kun oma lapsi ei ole samanlainen kuin muut ikäisensä.

Lue lisää

Yksinäisyys

Kategoria: Leijonaemo | 0

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: Marianna

Heh – fakta on että tarvitsisin lomaa äitiydestä,

Lue lisää

Tiedätkö enemmän?

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 0

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: Leijonaemo

Jo kohdussa
tiesin kuin äiti tietää
et ehkä saapuisikaan

rukoilin,

Lue lisää

Guardian – yöruno suojelijalle

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 0

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: Laura Paronen

Maan korvessa kulkevi lapsosen tie.

Lue lisää

Irtipäästämisen helpotus

Kategoria: Leijonaemot ry, Marianna | 0

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: Marianna

Tiedän ettei minun tarvitse ymmärtää mitä lapseni miettii,

Lue lisää

Rakkaus

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 0

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: Leijonaemo

Joskus sattuu
sydäntä kirpaisee
joku muu olisi ollut vahvempi ja parempi.

Lue lisää

Ääriviivani

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 0

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: Leijonaemo

Tänään, tässä
rakkaus antaa voimaa
olla oikeinpäin
myrskyssä tai paisteissa
Voimani kasvaa
hämmästyn
hellyn,

Lue lisää

Kynä käteen

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 0

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kynä käteen
helpottaa
anna tulla
ja niin annan
puristan niin
että lyijy katkeaa.

Lue lisää

Leijonaemojen tunteet

Kategoria: Leijonaemo | 0

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla olevat runot ovat tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: R. Niemelä

Suru
Aamuyö ja hereillä vielä.

Lue lisää

Kymmenen pistettä

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kun vauvasi kääntyi vatsalleen,
omani vapautettiin hengityskoneesta.
Kerroit, hehkutit somessa.
Itse suljin kyynelsilmät, hiljaa kiittäen.

Tulitte kaupungilla vastaan
täydelliset vaunut
huoliteltu olemus
merkkihuovan alla tuhiseva tuttisuu.
Hymyillen kysyt,

Lue lisää

Tavisäidistä sosiaalipummi-äidiksi

Kategoria: Leijonaemo | 5

Kirjoittaja: Leijonaemo

Miten elämä voikaan muuttua hetkessä. Silmänräpäyksen kestävä hetki voi muuttaa kaiken. Ensin meitä on äiti ja isä, kaksi tervettä lasta, oma koti, vakituiset työpaikat ja ruusunpunainen tulevaisuus. Sairaalassa on lasten kanssa tähän asti käyty korkeintaan muutaman vuorokauden visiitillä kurkunpääntulehduksen vuoksi.

Lue lisää

Se ei näy meistä mitenkään

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 1

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on toinen julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: Leijonaemo

Minulle on monesti sanottu, että ei se näy meistä mitenkään,

Lue lisää

Mistä tietää että on uupunut

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Onko uupumus sitä, että mitään ei saa tehdyksi vaikka tekemättömiä töitä olisi mahdottoman paljon? Onko uupumus sitä, että ei jaksa iloita omista lapsistaan? Onko uupumus sitä, että tekee vain välttämättömän?

Olen nukkunut viimeksi hyvin pari vuotta sitten.

Lue lisää

Matkalla muumilaaksoon

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 0

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on osa tätä runokokoelmaa.

Kirjoittaja: Laura Paronen

Tämä on taas se pahin epätoivon,

Lue lisää

Kevättodistusten aikaan

Kategoria: Leijonaemo | 6

Kirjoittaja: Leijonaemo

Ala-asteen viimeinen luokka lähestyy. Jokainen kevätjuhla ja joulujuhla muistuttavat minua siitä millaista elämä on ollut tämän erityisen lapsen kanssa.  Erilaista kuin odotin.  Vaikka nyt mietteeni on kaikessa siinä mikä ei ole sujunut ja mistä lapsi on jäänyt paitsi,

Lue lisää

Äitienpäiväajatuksia: Miksi epätäydellinen äitiys ja äärimmäisetkin tunteet pitää sallia?

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Reetta

Toukokuun toisena sunnuntaina vietettiin jälleen äitienpäivää. Liput liehuivat salossa, päivä oli tulvillaan auringonpaistetta ja sosiaalinen media pullollaan herttaisia äitienpäiväpäivityksiä. Kortteja, lahjoja, kukkia, tervehdyksiä ja muita muistamisia oli saatu. Jollekin oli kannettu se kuuluisa aamiainen sänkyyn, toiselle se oli katettu valmiiksi ruokapöytään.

Lue lisää

PKN ja osallistumisesta ajatuksia

Kategoria: Leijonaemo | 2

Kirjoittaja: Jinnastiina

Onkohan edes mahdollista selittää, mitä Pertti Kurikan Nimipäivien osallistuminen Euroviisuihin Wienissä merkitsee minulle ja uskolleni tulevaisuuteen? Bändin esiintyminen semifinaalissa viestittää kahden kehitysvammaisen lapsen äidille, että mikään ei ole mahdotonta. Osallistuminen on kiinni itsestä ja sopivasta tuesta.

Lue lisää

Kannanotto kaupungin erityispäivähoidon järjestämistä koskeviin suunnitelmiin

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry | 0

Kuopion kaupunki, kasvun ja oppimisen palvelualue, varhaiskasvatuspalveluiden ohjausryhmä 

Kannanotto kaupungin erityispäivähoidon järjestämistä koskeviin suunnitelmiin

Haluamme ilmaista huolemme erityistä tukea tarvitsevien lasten tulevaisuudesta Kuopion päivähoidossa. Kaupungin syksylle kaavailemat erityispäivähoidon uudelleenjärjestelyt ovat tulleet vanhemmille yllätyksenä. Tähän saakka erityistä tukea tarvitsevat lapset ovat sijoittuneet joko lähipäiväkotiin (tarvittaessa avustajan kanssa),

Lue lisää

Kaikki omaishoitajat eivät ole eläkeläisiä!

Kategoria: Pia | 3

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Kelan johtava tutkija Anna-Liisa Salminen kirjoittaa Kelan blogissa omaishoidosta seuraavasti: ” Onko rahallinen palkkio sittenkään omaishoidon tuen ydinasia vai pitäisikö omaishoidon tukea arvioida ensisijaisesti erilaisten tukitoimien kuten vapaa-ajan ja terveyden ylläpitämisen mahdollistajana?”

Mielestäni on huolestuttavaa,

Lue lisää

Leijonaemot ry:n puheenjohtaja Pia Lemmetyn juhlapuhe Malmitalolla 15.5.

Kategoria: Leijonaemot ry, Pia | 0

15.5.2015, Helsinki

Rakkaat Leijonaemot, arvoisat yhdistyksen perustajajäsenet,

kuten jo yhdistyksen nimi kuvaa, on Leijonaemot ry vahvojen ihmisten ja suurten tunteiden yhdistys.

Leijonaemot ry on poikkeuksellinen yhdistys. Edustamme asioita, joiden kanssa harva toivoisi joutuvansa tekemisiin ja toisaalta me kaikki olemme Leijonaemoja myös ilman,

Lue lisää

SE EI VAAN SYÖ

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Paula-Maaria

”Imeväisen syömishäiriö”. Kun luin diagnoosin epikriisistä, ensimmäinen reaktio oli nauru. En ollut tiennyt, että sellainen on tosiaan olemassa. Olin vain naureskellut kuusikiloista yksivuotiasta hoivatessani, että tässä on meidän syömishäirikkö. Leikiksi asia oli pakko panna, kun itkukaan ei auttanut.

Lue lisää

Kymmenen vuotta Leijonaemojen matkassa

Kategoria: Leijonaemo, Leijonaemot ry, Tarja | 0

Leijonaemot ry perustettiin 22.5.2005 kuuden leijonaemon toimesta. Paikalla olivat Valpuri Ahponen (ent. Heinonen), Sari Kantoluoto, Raisa Lehtomäki, Tarja Lähdemäki, Johanna Paganus ja Mirva Salonen (ent. Sandelin). Yhdistys perustettiin Leijonaemot tarinat -kirjamme viimeistelyviikonlopun aikana. Halusimme luoda uuden yhdistyksen, joka voisi toimia vertaistuen antajana riippumatta diagnoosirajoista.

Lue lisää

Yllättävä helpotus

Kategoria: Janet | 3

Kirjoittaja: Janet Grundström

Poikamme sai uniapneadiagnoosin alkuvuonna. Se tuntui todella kurjalta. Äitinä olisin todellakin toivonut, että poikani jo tiedossa olevat lukuisat vakavat diagnoosit olisivat riittäneet. En olisi halunnut, että diagnoosilista kasvaa ja poikamme joutuu taas sopeutumaan uuteen diagnoosiin ja uniapnean hoitoon.

Lue lisää

Tabu

Kategoria: Leijonaemo | 6

Kirjoittaja: Leijonaemo

Iloinen sukujuhla, tupa täynnä mieheni suurta lähisukua: kymmeniä aikuisia ja saman verran alaikäisiä. Yhdessä huoneessa istuu ringissä 11 saman ikäluokan poikaserkusta. Hymyilen näylle haikeana: minun lapseni ei ole joukossa.

Ovissa kulkee ihmisiä, pöydät täynnä kuulumisia vaihtavia vanhempia,

Lue lisää

Vammaispalvelu vai vammaistylytys?

Kategoria: Merja | 1

Kirjoittaja Merja Rukko

Olenko ainoa, joka tasaisin väliajoin miettii, miksi kunnan vammaispalvelu on juurikin vammaispalvelu?

Meillä on tässä valtakunnassa voimassa vammaispalvelulaki. Lain yksi tarkoitus on tasata vammaisen ja tavallisen ihmisen epätasa-arvoa poistamalla esteitä, joita vammaisella on esimerkiksi asuinpiirissä.

Lue lisää

Normielämää – meille

Kategoria: Janet | 0

Kirjoittaja: Janet Grundström

Erityislapsen vanhemmuudessa on monenlaisia haasteita, enkä ala edes luetella niitä. Viime aikoina läheisissä Leijonaemoperheissä haasteena on ollut se, että erityisyys nostaa aina jossain vaiheessa enemmän päätään ja muistuttaa siitä, että pommi voi räjähtää koska tahansa ja varoittamatta.

Lue lisää

Elämä on tässä ja nyt

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Johanna Vesanen

Rakas poikani, täytät tällä viikolla jo kuusi vuotta!

Jo ensimmäisten elinpäiviesi aikana kävimme läpi asioita, joita en ollut osannut edes pelätä… Hiljalleen ensimmäisen elinvuotesi aikana minusta tuli sinun asiantuntijasi, jonka tehtävänä oli selittää ja tulkita sinua lääkäreille,

Lue lisää

Leikkauslistojen rinnalle palveluiden kehittämisen konkretiaa

Kategoria: Leijonaemo | 3

Kirjoittaja: Ulla Särkikangas

Eräs kansanedustaja julkaisi vähän aikaa sitten oman valtion budjetin leikkauslistansa. Puolueilla on omansa. Hyvä niin. Ehdotuksia tarvitaan ja valitettavasti leikkauksiakin. Mutta budjettileikkausten rinnalle toivoisin todellista toiminnan ja palveluiden uudelleen rakentamista – asiakkaan näkökulmasta, ei budjetin.

Lue lisää

Erityislapsiperheen arki iloineen ja huolineen -valokuvauskilpailun voittokuvat koskettavat ja hymyilyttävät

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Leijonaemot ry:n 10-vuotisjuhlavuoden kunniaksi järjestettiin valokuvauskilpailu yhdistyksen jäsenille ja heidän läheisilleen. Kilpailu päättyi 31.12.2014. Kilpailun aiheena oli erityislapsiperheen arki iloineen ja huolineen vanhemman näkökulmasta.

Kilpailuun vastaanotettiin lähes 100 valokuvaa, joista 61 päätyi tuomareiden arvioitavaksi. Tuomareina kilpailussa toimivat Leijonaemot ry:n perustajajäsen Tarja Lähdemäki sekä valokuvaajat Miska Puumala ja Niki Strbian.

Lue lisää

LAPSEN OMAISHOITO

Kategoria: Hanna | 1

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Jälleen kerran oli lehdessä kirjoitus omaishoitajien arjesta (HS 31.1.2015). Jälleen kerran kirjoitus oli ikäihmisten omaishoitajista. Kirjoituksessa korostetaan että omaishoitajien vapaapäivät olisivat tarpeen koska yli puolet 42 500 omaishoitajasta on yli 64-vuotiaita.

Mikä siinä on ettei lasten omaishoitajista puhuta yleensä sanaakaan?

Lue lisää

Perheen ja työn yhdistäminen erityislapsiperheessä

Kategoria: Janet | 4

Kirjoittaja: Janet Grundström

Perheen ja työn yhdistäminen erityislapsiperheessä on haastavaa ja vanhempien on oltava organisoinnin mestareita, jotta yhdistämisen saa onnistumaan. Selvitin Leijonaemot ry:n jäseniltä erään kyselyn yhteydessä, ovatko he joutuneet luopumaan töistä lapsen sairauden vuoksi. Saimme jäseniltämme yli 200 vastausta.

Lue lisää

Avoin kirje kaikille Inva-pysäköinnistä huolestuneille

Kategoria: Pia | 25

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Vantaan Sanomat julkaisi mielipide-sivullaan kirjoituksen, jossa sipoolainen Sakari Partinen haluaisi ilmiantaa invalidien pysäköintilupaa väärin perustein käyttämän henkilön.

blogi_kuva
Suosittelisin lämpimästi, että Partinen hakeutuisi välittömästi töihin terveydenhuoltoalalle. Hänen ilmiömäinen kykynsä erottaa auton ratin takaa vilkaisemalla terve ihminen vaikeasti vammaisesta tai vakavasti sairaasta voisi hyödyttää monia diagnoosintekijöitä.

Lue lisää

SYDÄN KURKUSSA

Kategoria: Hanna | 2

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Kesästä lähtien olemme eläneet kuoleman pelossa, kun lapsen sydänoireilu palasi vuosien tauon jälkeen. Lapsi pelkää kuolevansa joka kerta, kun sydämen syke laskee matalalle ja olo on huono. Isoveli pelkää, että pikkuveli kuolee, ja että kenties se on hänen syynsä,

Lue lisää

Ennen kuin minusta tuli leijonaemo

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Riika Juortamo

luulin lääketieteen pystyvän parantamaan kaiken…
luulin lääkäreiden tuntevan sairaudet
luulin, että sairaalassa käydään ja parannutaan

luulin korkeakoulututkintoni suojaavan minua vammaiselta lapselta
luulin, että terveenä syntynyt lapsi olisi aina terve
luulin,

Lue lisää

Miksei kukaan kertonut?

Kategoria: Heidi | 6

Kirjoittaja: Heidi Tujunen

Miksei kukaan kertonut tätä? Silloin, kun tuntikausia istuin sairaalassa vauvani vieressä, joka sairaalla pienellä kehollaan taisteli kuolemaa vastaan. Silloin, kun jouduin hänet peittelemään kuljetuskehtoon ja lähettämään vieraan hoitajan kanssa satojen kilometrien päähän toiseen sairaalaan. Silloin,

Lue lisää

VETOOMUS ERITYISLAPSENVAHTIPALVELUN eli ELVA -tuen SÄILYTTÄMISEKSI

Kategoria: Leijonaemot ry | 3

Tiistaina 2.12.2014 sosiaali- ja terveyslautakunnan kokouksessa on esityslistalla “Vammaistyön käyttösuunnitelmaehdotus 2015”, joka pitää sisällään mm. säästötoimia, jotka koskettavat perheitä, joissa on vammainen lapsi. Näistä erityislapsenvahtipalvelu, 10 tuntia kuukaudessa, maksimissaan 10,44€/h, on sitä saaville todella merkittävä tuki arjessa jaksamiseen. Vammaistyön johtajan Tuula Poikosen mukaan puhutaan noin 150 000€ määrärahasta.

Lue lisää

Sopeutumisvalmennuskurssilta eväitä arkeen

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Ulla Särkikangas

Kelan kuntoutuksena järjestettäviä sopeutumisvalmennuskursseja voidaan myöntää vaikeavammaisen lääkinnällisenä, ammatillisena tai harkinnanvaraisena kuntoutuksena. Kurssi on Kelan kustantama ja sen tavoitteena on tukea valmiuksia mahdollisimman täysipainoiseen elämään sairaudesta tai vammasta huolimatta. Tähän pyritään mm. antamalla tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista ja tukemalla selviytymistä sairauden kanssa.

Lue lisää

En tiennyt

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kolme vuotta sitten en tiennyt, mikä on endokrinologi. En tiennyt, mitä on insuliinin liikatuotanto. Luulin sen liittyvän diabetekseen. En tiennyt, että muutkin kuin diabeetikot voivat joutua mittaamaan verensokeriarvoja. En tiennyt, että joutuvani tappelemaan kynsin hampain, jotta lapseni saisi hoitoa.

Lue lisää

SAAKO ÄITI VÄSYÄ?

Kategoria: Hanna | 2

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Mediassa on viime aikoina puhuttu eri tavoin väsyneistä äideistä. Lähinnä eri viranomaiset ja tutkijat ovat kertoneet mistä syistä äiti voi olla väsynyt ja tarvitsisi apua. Rohkenen kysyä kuinka moni asiantuntijoista on aidosti joskus kysynyt äidiltä kuinka tämä jaksaa?

Lue lisää

Päivänpaistetta odotellessa

Kategoria: Janet | 0

Kirjoittaja: Janet Grundström

Viime yönä heräsin poikani huutoon: ”Äiti tuo oksennuskippo!” Silloin tiesin, että nyt on juostava ja kovaa. Raotin pojan huoneen ovea, jotta hänelle tuli selväksi se, että olin kuullut hänen huutonsa. Kuulovammaiselle lapselle kun ei mene edes huutamalla jakeluun,

Lue lisää

Uuvutustaistelu

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kun lapsellani todettiin kromosomipoikkeavuus, sydänvika ja lukuisat muut diagnoosit, ajattelin kysyä muilta vastaavanlaisessa tilanteessa olevilta, miten he jaksoivat. Vastaus ihmetytti. Minulle vastattiin, että kyllähän tässä muuten jaksaisi, mutta tämä byrokratia vie mehut. Naiivisti ajattelin: ”Pah, kyllä minä yhdet byrokratiat hoidan!”

Lue lisää

Voisiko edes joskus päästä helpolla?

Kategoria: Janet | 3

Kirjoittaja: Janet Grundström

Alkusyksyllä tipahti meidänkin postiluukustamme kutsu tulla rippikoululaisen vanhempainiltaan sekä kuulemaan hieman infoa tulevan kesän leireistä. Olimme innoissamme! Ihanaa, poikamme pääsee rippikouluun ja saa ihanan elämyksen, kuten me vanhemmat aikoinamme saimme.

Poikamme on vaikeasti liikuntavammainen.

Lue lisää

Poissa silmistä, poissa mielestä

Kategoria: Leijonaemo | 2

Kirjoittaja Leijonaemo

Tänään on surullinen päivä. Dementiasta ja vanhusten huollosta kertova ohjelma sai minut muistelemaan omia isäni vanhempia. Minulle niin rakkaita mummua ja vaaria. Mummun ja vaarin kanssa vietettiin lapsuuden kesiä. Opin lämmittämään savusaunan vaarin opastuksella ja samalla taisin huomaamattani oppia,

Lue lisää

Arkipäivän sankari

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leena Aalto

Kun perheeseen syntyy jollain tavalla sairas tai erilainen lapsi, niin moni asia muuttuu. Kaikki muutos ei ole pahasta – sitä huomaa elämässä uusia sävyjä ja kiinnittää eri asioihin enemmän huomiota kuin ennen. Itse olen huomannut,

Lue lisää

Miksei asioita voisi tehdä kerralla oikein?

Kategoria: Pia | 1

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Erityislapsiperheen ja vammaisen ihmisen elämään tuntuu kuuluvan sana taistelu. Myös valittaminen, odottaminen, turhautuminen ja hylkääminen ovat sanoja, jotka tulevat vastaan valitettavan usein vertaistapaamisissa ja nettikirjoituksissa.

Kaikki tietävät, että resurssit ovat niukkoja – tai niitä ei ole.

Lue lisää

Perhosen elämää erityislapsiperheessä

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Minna Markkula

Perheeseemme kuuluu kolme lasta, mies ja minä. Vanhin lapsemme on 9-vuotias, jolla ADHD, impulsiivisuus- ja ylivilkkausdiagnoosit. Keskimmäinen on tavallinen 3-vuotias ja nuorin puolitoistavuotias, joka sairastaa Osteogenesis imperfectaa.

Kerron teille enemmän tästä OI:sta, koska se on ehkä vähemmän tunnettu sairaus.

Lue lisää

Paratiisi on Tallinnan laivalla…?

Kategoria: Janet, Pia | 3

Kirjoittajat: Pia Lemmetty ja Janet Grundström

Risteily on oiva tapa ottaa pieni tauko arjesta, lähteä lyhyelle lomalle ja tehdä lasten kanssa seikkailu. Risteily sopii myös erityislapsiperheille, sillä laivat ovat kiitettävän esteettömiä ja turvallisia. Lisäksi laivamatkan hinta on usein houkuttelevan edullinen.

Lue lisää

Lupa pysäköidä?

Kategoria: Pia | 4

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Kesäisin tulee liikuttua perheen kanssa autolla tavallista enemmän. Lomalla on mukava pistäytyä vaikka jätskillä, museossa, lounaalla ja tietenkin huvipuistoissa. Suurimmassa osassa paikkoja liikuntarajoitteiset on huomioitu hyvin ja lähellä sisäänkäyntiä on vähintään yksi invapaikka.

Joka kerta,

Lue lisää

PITÄISKÖ SYRJÄYTYÄ SUOSIOLLA JA HEITTÄÄ HANSKAT TISKIIN?

Kategoria: Hanna | 4

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Opintoni ovat loppuvaiheessa ja kahdeksan viikkoa työharjoitteluja olisi enää jäljellä. Tämän jälkeen saisin tutkintotodistuksen. Jatkan opintojani melkein kolmen vuoden tauon jälkeen. Tuolloin jouduin keskeyttämään opinnot, koska vakavasti sairaan lapseni vointi romahti. Lapsen tilanne ei ole kovinkaan paljoa siitä muuttunut,

Lue lisää

Katkelmia arjesta syömishäiriön muodossa

Kategoria: Hanna | 1

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Maaliskuussa uutisissa kerrottiin, että pienten lasten syömishäiriöt ovat usein vanhempien ja lasten vuorovaikutuksen ongelmista johtuvaa eivätkä johdu esim. sairaudesta. Toisaalta jutussa puhuttiin iloisessa sekamelskassa syömishäiriöistä ja syömisongelmista, joten aavistuksen jäi mietityttämään, koskiko juttu diagnosoitua sairautta vai esimerkiksi pientä pulmaa lapsen kanssa,

Lue lisää

Syntymäpäiväonnittelut ikuiseen kesämaahan

Kategoria: Emma | 2

Kirjoittaja: Emma Koivisto

Perheessämme juhlistetaan lasten syntymäpäiviä viidesti vuodessa. Kaikkien lasten syntymäpäivät ovat yhtä tärkeitä, vaikka yksi lapsista onkin kuollut. Meidän lapsemme ovat iältään kolmesta yhteentoista vuoteen. Tämä vuosi alkoi 4-vuotiaan synttäreillä, joita juhlistettiin aika isossakin porukassa. Neiti oli tosi innoissaan prinsessasynttäreistään.

Lue lisää

Mistä on Leijonaemot tehty?

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja nimimerkki Leijonaemo

Erityisen ihanan lapsen äitiydestä, isyydestä, vanhemmuudesta. Huolesta, itkusta, alakulosta, tuskasta. Naurusta, pienistä iloista, suurista asioista, läheisyydestä. Erilaisuudesta, hyväksymisestä, yksinäisyydestä, tuesta, kamppailusta.

Leijonaemot koostuu joukosta vanhempia, erilaisista taustoista, lapsen sairauksista. Näkymättömästä ja näkyvästä toistensa ymmärtämisestä.

Lue lisää

Jaksaako Äiti?

Kategoria: Pia | 1

Kirjoittaja Pia Lemmetty

Olen viime päivinä lueskellut huolestuneena Leijonaemo-ystävieni Facebook-päivityksiä. Niitä lukiessani ja omaa tilannetta miettiessäni päässäni on pyörinyt ajatus: mitä sitten, jos omat voimat ehtyvät?

Moni on kuullut sanonnan, ettei kenellekään anneta enempää, kuin mitä jaksaa kantaa.

Lue lisää

Kuka minä olen?

Kategoria: Emma | 3

Kirjoittaja: Emma Koivisto

Olen Emma, suurperheen äiti, kahden erityislapsen äiti, yhden kuolleen lapsen äiti, vaimo, opiskelija, kirkkovaltuuston puheenjohtaja, vapaaehtoistyöntekijä ja paljon muuta.

Minulla on paljon nimikkeitä, joiksi minua voisi kutsua. Olen iloinen, että olen viimeisen kahden vuoden aikana löytänyt itsestäni Emman –

Lue lisää

Kuka sitten kun äiti ei enää jaksa?

Kategoria: Leijonaemo | 3

Kirjoitus julkaistu nimettömänä

Nuori astuu horjahtaen huoneestaan. Äiti katsoo lastaan vain hetken ja soittaa hätäkeskukseen. Tarvitaan ambulanssi. Nuori on ottanut jotain ylimääräistä, ja hän sanoo hätäkeskukselle samalla kysellen tokkuraiselta lapseltaan mitä tämä on ottanut. Vähän toistasataa, vastaa nuori ja oksentaa olohuoneen lattialle vielä sulamattomia tabletteja.

Lue lisää

Yhteiskunnan pohjasakkaako?

Kategoria: Heidi | 1

Kirjoittaja: Heidi Tujunen

Muutimme elokuussa. Koko meidän nelilapsinen perheemme yhden koiran, äidin ja isän voimin. Vuokrakotiin kaupungin laidalle. Uusien kalliiden talojen keskelle. Meidät vastaanottivat naapurit, jotka tervehtivät meitä alkuun iloisesti. Niin, aluksi. Pikku hiljaa iloisesti heiluvat kädet pienenivät vain vaivoin nähtäviksi heilautuksiksi,

Lue lisää

Miksi Leijonapartiota tarvitaan?

Kategoria: Pia | 0

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Kun yksinhuoltajaäidin toinen lapsi sairastuu äkillisesti ja joutuu viettämään pitkiä aikoja sairaalassa, on tilanne haastava: myös toinen lapsi tarvitsee vanhempaa, mutta äiti ei voi olla kahdessa paikassa yhtä aikaa. Äiti tarvitsee lastenhoitoapua. Kun monilapsisen perheen äiti on valvonut viikon lapsensa hengityslaitetta valvoen,

Lue lisää

Valinta vai ”valinta”

Kategoria: Leijonaemo | 2

Kirjoittaja: Riitta S.

Kiitän sinua Jari Petäjä kannanotostasi: http://yle.fi/uutiset/lastenlaakari_yksityisvastaanotto_ei_ole_enaa_vaihtoehto_vaan_pakko/7066483.

Puhut tärkeästä asiasta varsinkin todetessasi, että kyse ei ole enää vapaaehtoisesta valinnasta. Olemme hoitaneet kaksi infektioherkkää astmalastamme, joista toisella on myös vaikeat allergiat, lähes kokonaan yksityisellä puolella.

Lue lisää

Vaikuttamaan isät ja äidit: Millainen uuden lastensairaalan pitäisi olla?

Kategoria: Janet | 1

Kirjoittaja: Janet Grundström

Leijonaemot ry toimii vanhempainraadin koordinaattorina Uuden Lastensairaala 2017 -hankkeessa. Olen sen tiimoilta kuullut satojen vanhempien kommentteja siitä, mitä uudessa lastensairaalassa tulisi olla, sekä minkä huonojen käytäntöjen ei toivota siirtyvän vanhasta sairaalasta uuteen rakennukseen.

Viime syksynä olin lähdössä vetämään infoiltaa,

Lue lisää

Nuoren syrjäyttäminen ja kuinka se toteutetaan?

Kategoria: Leijonaemo | 7

Kirjoittaja: Leijonaemo

Tarvitaan yksi hiukan huono-onninen lapsi. Esimerkin tapauksessa hän sairastui syöpään ala-asteen viimeisillä luokilla. Syöpä ei ole helppo tauti käydä läpi etenkään teinivuosina, kun muutenkin oma keho ja koko elämä ovat murroksessa. Syöpähoidoissa menee itsemääräämisoikeus ja elämä muuttuu muiden kontrolloimaksi.

Lue lisää

Lastensairaalasta

Kategoria: Pia | 7

Uusi Lastensairaala on hanke, joka näkyy ja kuuluu. Hanke on herättänyt paljon keskustelua puolesta ja vastaan. Viimeisin lusikka sopassa on Iltalehden ”reportaasi” jossa Lastenklinikalla vieraillut toimittaja Olli Waris oli käynyt tutustumassa paljon puhuttuihin ahtaisiin ja huonokuntoisiin tiloihin. Wariksen mukaan tilat vaikuttavat asianmukaisilta ja hän perustelee ahtautta ja huonoa toiminnallisuutta mm.

Lue lisää

Joulun hyvänmielen lahjoitus Leijonaemoille!

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

joulukollaasiJäikö joulukortit viime perjantaina postittamatta? Nyt on hyvä mahdollisuus lahjoittaa joulukorttirahat tuomaan hyvää mieltä ensi vuonna erityislastenvanhemmille. 

Leijonaemot ry:lle on myönnetty rahankeräyslupa (2020/2012/4586) ajalle 15.3.2013 – 31.12.2014. Lupa on voimassa koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta.

Lue lisää

Leijonaemot tarjoaa ainutlaatuisen tilaisuuden mainostaa yritystänne!

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Leijonaemot ry tarjoaa ja kehittää vertaistukitoimintaa erityislasten vanhemmille yli lasten diagnoosirajojen sekä edistää vuorovaikutusta erityislasten vanhempien ja sosiaali- ja terveydenhuollon sekä kasvatuksen ammattilaisten välillä. Lisäksi yhdistys tukee jäsentensä jaksamista ja hyvinvointia. Yhdistyksellämme on yli 1300 jäsentä. Toimintaan voi osallistua myös muut kuin yhdistyksen jäsenet.

Lue lisää

Tykkään susta niin, että halkeen

Kategoria: Pia | 1

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Katson nukkuvaa tyttöä. Hän puristaa Nasua tiukasti itseään vasten, silmilleen hän on vetänyt silmälaput kuin kunnon primadonna ainakin. Nasun ja tytön lisäksi sängyssä on muotisuunnittelijan luonnoslehtiö, änkkäreitä ja monia muita aarteita. Tyttö näyttää levolliselta ja onnelliselta.

Lue lisää

MICO

Kategoria: Leijonaemo | 9

05.12.2005 klo 19.35 isi avusti ja kätilö otti kopin, kun pieni poika tuli vauhdilla maailmaan. Oli ihana vain tuijotella suloista lastani ja nauttia vierekkäin olosta. Seuraava aamu valkeni ja siniristiliput liehuivat salossa itsenäisyyspäivän merkiksi. Yritin imettää murustani, mutta ei hän halunnut, … Lue lisää

Avoin kirje teille kaikille

Kategoria: Leijonaemo | 1

Olit sitten nuori tai vanha, pitkä tai lyhyt, mies tai nainen, pyytäisin teiltä kaikilta yhtä yhteistä asiaa.

Olen kahden erityisen lapsen äiti, kuten me kaikki äidit olemme lapsillemme. Lapsieni kohdalla kuitenkin erityisyyteen on myös syy. Syy, joka ei johdu siitä,

Lue lisää

Matildan tarina

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo

Meille syntyi eräänä talvisena päivänä kaunis tyttövauva nimeltä Matilda. Elimme ihanaa vauva-aikaa, rauhallisen ja nauravaisen lapsen kanssa. Esikoinen oli kiltti isosisko ja mielessäni haaveilin suurperheestä. Matilda kasvoi ja kehittyi hyvin ja arkemme oli seesteistä. Matilda oppi kävelemään hieman päälle vuoden vanhana. 

Lue lisää

Kirje uusille erityislapsen vanhemmille

Kategoria: Virve | 10

Kirjoittaja: Virve Takala

Erityislapseni on nyt neljä ja puolivuotias. Hänellä on rakenteellisia poikkeavuuksia, joiden takia hänelle on tehty viisi isoa avoleikkausta ja muita pienempiä. Kaksi isoa on vielä tulossa. Hän oli ensimmäiset yhdeksän kuukautta sairaalahoidossa mysteeristen hengityskatkosten takia.

Lue lisää

Sankarin osa

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kriisin kohdatessa ihmisistä muodostuu helposti Sankareita. Aggressiiviseen syöpään sairastunut poikani Ville – ja kaikki maailman sairaat lapset – ovat niitä todellisia Sankareita. Me vanhemmat vain kuljemme perässä toivoen, että lääkärit tietävät ja ohjaavat, kertovat mitä meidän pitää tehdä – eivätkä välttämättä kerro kuitenkaan täysin niin,

Lue lisää

Lapsen oikeuksien päivän 20.11. kannanotto

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Lasten ja nuorten mielipiteet huomioitava vammaislainsäädännössä

Lasten ja nuorten oikeus ilmaista mielipiteensä ja vaikuttaa heitä itseään koskeviin asioihin pitää sisällyttää uudistuvaan vammaislainsäädäntöön. Lainsäädännön pitää tukea yhdenvertaisesti ja tasapuolisesti kaikkia lapsia ja heidän perheitään lapsen vammasta tai diagnoosista riippumatta.

Lue lisää

Leijonaemojen isäjaoston raportti

Kategoria: Leijonaemo | 0

Tämä on päiväkirja Leijonaemojen isäjaoston, eli Urosleijonien, viikonlopusta Iitin Lomakivessä 23. – 25.8.2013. Tapahtumat on kuvattu niin todellisina kuin kehtaa, mutta kaikki luottamuksellinen pysyy edelleen vain osallistujien välisenä. Nimiä on ehkä muutettu (muistettu väärin) ja kirjoitus sisältää tuotesijoittelua tai sitten ei.

Lue lisää

Erityislapsillakin on oikeus näkyä ja kuulua

Kategoria: Pia | 3

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Vietämme pian lasten oikeuksien päivää. Tänä vuona teemana on erityisesti vammaisten lasten oikeudet. Tähän liittyen haluaisin nostaa kaikkien ajatuksiin asian, joka koskettaa monia ja on aina ajankohtainen.

Erityislapsen kanssa liikkuminen julkisilla paikoilla on joskus haastavaa.

Lue lisää

Kesämaan poika, Olavi

Kategoria: Emma | 9

Kirjoittaja: Emma Koivisto

Neljä vuotta sitten perheemme esikoinen oli eskarissa ja toinen niin sanotussa viskarissa Forssassa. Kolmas lapsemme oli Helsingin lastenklinikalla, oli ollut jo yhden vuoden ja 10 kuukauden aikana yli 400 vuorokautta. Minä ajoin päivittäin Forssasta Helsinkiin ja mies pyöritti omaa yritystään Forssassa.

Lue lisää

Etuoikeutettuna nuorena

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Ripsa Heiskanen

Koen olevani etuoikeutettu. Minulla on kehitysvammainen serkku ja saan toimia kehitysvammaisten kanssa vapaa-ajallani.

Minulle on ollut aina luonnollista kehitysvammaisuus. Serkkuni on minua vanhempi, joten hän on aina ollut olemassa minulle. Lapsuuteni naapurustossa oli pari kehitysvammaista poikaa,

Lue lisää

Erityiset lomaterveiset

Kategoria: Pia | 5

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Kun perheessä on erityislapsi, vanhemmat usein haaveilevat siitä, että elämä olisi normaalia, tavallista. Kun erityislapsiperhe lähtee lomalle, nämä ajatukset ja haaveet korostuvat. Kukapa vanhempi ei haluaisi suoda lapselleen – terveelle tai sairaalle, vammaiselle tai vammattomalle – ihania lomaelämyksiä yhdessä toisten lasten kanssa?

Lue lisää

Mielikuvaharjoituksia sote-uudistajalle

Kategoria: Leijonaemo | 5

Kirjoittaja: Riitta S.

Hyvä sote-uudistaja, kuntapäättäjä, terveyspalveluiden supistaja. Toivon, että teet nämä 4 mielikuvaharjoitusta ennen kuin teet lopullista päätöstäsi terveyspalvelujen supistamisesta tai tehostamisesta, jossa leikkaat lääkäreiden tai hoitajien lukumäärää.

1) Soita hälytyskeskukseen (leikisti). Sylissäsi on kouristeleva 1-vuotias lapsi,

Lue lisää

Miun tytär, Iitu

Kategoria: Leijonaemo | 6

Kirjoittaja: Merja Tapio

28.8.1993, tasan 20 vuotta sitten, synnyit Rovaniemellä. Olit tummatukkainen tyttö ja sinulla ilmeni vaikea synnynnäinen vamma. Olit meidän esikoisemme ja olimme täysin valmistautumattomia lastenlääkärin totiseen ilmoitukseen: ”Minulla ei ole teille mitään hyvää kerrottavaa. Lapsi lähtee heti hätäkasteen saatuaan ambulanssilla Oulun Yliopistolliseen keskussairaalaan”. 

Lue lisää

Jos apua ei saakaan

Kategoria: Leijonaemo | 49

Kirjoittaja: Jenna Kempas

Kyllähän se pahalta tuntuu, kun kysytään:  ”Kuinka jaksat, tarvitsetko apua? Muistakaa vaan pyytää, niin kyllä sitä apua tulee” . Nuo sanat olen kuullut useaan kertaan kahden vuoden aikana. Mitään muuta emme olekaan tehneet kuin pyytäneet kaksi vuotta apua omalta keskussairaalaltamme Joensuusta,

Lue lisää

Väsynyt

Kategoria: Leijonaemo | 1

Kirjoittaja: Saana Nuutinen

Olen väsynyt

Väsynyt pojan syöpään,

Väsynyt pysymään koossa,

Väsynyt hoitamaan asioita KELAn , kaupungin ja muiden kanssa,

Väsynyt hoitamaan tytön diabetesta, laskemaan hiilareita, miettimään uusia annoksia insuliinia,

Lue lisää

Terveisiä byrokratiaviidakosta

Kategoria: Pia | 3

Kun kaksi erityislapsen vanhempaa kohtaavat, soljuu keskustelu ennemmin tai myöhemmin takuuvarmasti vammaispalvelun tarjoamiin tukitoimiin, apuvälineisiin tai Kelaan.  Monet näistä asioista on terveelle taviskansalaiselle tuntemattomia käsitteitä, ja erityislapsen vanhempi onkin melkoisen koodiviidakon edessä samaan aikaan, kun diagnoosi isketään pöytään.  ”Lapsesi on vaikeasti sairas.

Lue lisää

Pitkäaikaissairaan lapsen arki

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittaja: Saana G

Pitkäaikaissairaiden lasten äitinä olen oppinut ja kokenut mitä kaikkea voikaan erityisarkeen kuulua, lääkkeineen, lääkärikäynteineen, apteekissa käynteineen ja sairauden seurantoineen. Kun pitkäaikaissairaus akutisoituu, sairaus hallitsee elämää enemmän kuin yleensä. Ja silloin se on himpun verran raskaampaa, kun päivää rytmittää entisestään lääkkeiden otto aamusta iltaan, … Lue lisää

Millainen aikuinen tulee lapsesta, jolla on syöpä?

Kategoria: Saana | 3

Kirjoittaja: Saana Nuutinen

Ajelin tänään mökille aamulla kahden oman lapsen ja kahden siskon pojan kanssa. Eilen vierailtiin vanhemman pojan ja serkun rippileirillä. Siellä tuli paljon ajatuksia mieleen,tai oikeastaan sen jälkeen… Poika käyttäytyi kovaäänisesti ja vähän uhmakkaastikin, valitti, että oli tuotu liian vähän colaa ja valitti,

Lue lisää

Ensimmäisiä kertoja

Kategoria: Sannika | 0

Kirjoittaja: Sannika

Jotkut äidit murehtivat sitä, kun lapsi on päivähoidossa eikä itse olekaan paikalla kokemassa ensimmäistä nelisainaista lausetta. Entä jos lapsi oppii hoidossa solmimaan kengän nauhat, kirjoittaa oman nimensä, hyppii yhdellä jalalla tai tekee jotain muuta merkittävää sen ensimmäisen kerran.

Lue lisää

Asennevammainen maisemassa

Kategoria: Pia | 1

Kirjoittaja: Pia Lemmetty

Media kävi hetken kuumana keskustelusta vammaisten asemasta yhteiskunnassamme. Ennen juhannusta oli mahdotonta avata Facebookia tai Twitteria ilman, että olisi törmännyt blogiin, mielipiteeseen tai uutiseen liittyen vammaisiin ja heidän paikkaansa naapurustossa tai asuinympäristössä. Anna Perho esitti Yle-uutisten blogissaan loistavan kysymyksen: ”Minkälaisen yhteiskunnan sinä rakentaisit, … Lue lisää

Avoin kirje Kaitaan vammaisten asumisyksikköä – ja muutakin – vastustaville

Kategoria: Pia | 223

Olipa kerran keskituloinen, korkeasti koulutettu perhe, jonka molemmat vanhemmat kävivät töissä, olivat terveitä ja elivät hyvin tavallista elämää. Sitten perheeseen syntyi kauan odotettu lapsi; vanhempien ja koko suvun silmäterä. Vauva puettiin kauniisiin vaatteisiin ja häntä työnneltiin kalliilla rattailla hyvän asuinalueen kaduilla.

Lue lisää

Mitä tapahtuu Helsingin päivähoidossa?

Kategoria: Leijonaemo | 1

Helsingin kaupunki, ja tarkemmin Satu Järvenkallas, aikoo lakkauttaa Eteläisen Helsingin päivähoitoalueen kuudesta integroidusta erityisryhmästä kaksi. Kyseiset ryhmät ovat päiväkoti Kampissa sekä päiväkoti Kalliossa. (Integroidussa erityisryhmässä on 5 erityisen tuen tarpeessa olevaa lasta ja 7 ns.tukilasta.) Eteläisellä päivähoitoalueella oli helmikussa 2013 hoidossa 3389 lasta.

Lue lisää

Henkilökohtaisesta avusta. Jälleen kerran.

Kategoria: Pia | 3

Kirjoittaja Pia Lemmetty

Asiakkaalle ei myönnetä vammaispalvelulain mukaista henkilökohtaista apua harrastustoimiin. ***Asiakas on noin viisivuotias lapsi, jolla ei ikänsä puolesta katsota olevan edellytyksiä määritellä omaa avun tarvettaan siten, että apua voitaisiin järjestää henkilökohtaisena avustamisena. Päätös perustuu lakiin ja asetuksen vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista”  Helsingin kaupunki,

Lue lisää

Sanojen kosketus

Kategoria: Leijonaemo | 2

Kirjoittaja Laura Hietalahti

Olen aina pitänyt sanoista, niin kauan kuin jaksan muistaa. Lohduttavista sanoista. Kannustavista. Lohtua ja voimaa antavista sanoista.
Esikoisteni synnyttyä liki kaksitoista vuotta sitten, aivan liian aikaisin, aivan liian pieninä, hain lohtua ja voimaa sanoista. Lohtua siihen tuskaan ja suruun, … Lue lisää

Erilainen Pääsiäinen

Kategoria: Saana | 15

Kirjoittaja Saana Nuutinen

Viime pääsiäisenä, meidän piti juhlia Pojan 14-v. Synttäreitä. Meidän piti myös mennä isovanhemmille syömään. Mutta kaikki menikin toisin… Ja sillä tiellä me olemme edelleen. Taistelu jatkuu, eikä ihan heti lopu, mutta siitä on tullut arkeamme.

Lue lisää

Tämän olisin halunnut sanoa mutta…

Kategoria: Leijonaemo | 2

Kirjoittaja Leijonaemo

Erityislapsen perheessä on vanhemmilla monta sellaista tilannetta, milloin suu loksahtaa auki eli alaleuka putoaa lattiaan. Näissä tilanteissa monesti ajattelee, että jos nyt saisin suuni normaali asentoon, sanoisin jotakin. Oletko koskaan miettinyt jälkikäteen, että olisi pitänyt sanoa jotain?

Lue lisää

MItä minä ajattelin?

Kategoria: Sannika | 2

Kirjoittaja Sannika

Nettipalstan gallup haastaa: ”Mitä ajattelit ensiksi, kun vauva oli
syntynyt?” Vaihtoehtoina esimerkiksi ”lapseni on maailman ihanin”, ”olin
niin väsynyt että halusin vain nukkua” ja ”missä on shampanja?”.

Mitähän minä oikein ajattelin? Muistaakseni ajattelin,

Lue lisää