Palkon suositus vie lääkkeen vaikeasti sairailta lapsilta

Kategoria: Pia | 0

Kirjoittaja Pia Lemmetty

SMA eli Spinaalinen lihasatrofia on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa liikuntakyvyttömyyttä ja vaikeimmissa tapauksissa kuoleman ennen kahden vuoden ikää.

Peppi on kohta 10-vuotias suomalainen tyttö, joka sairastaa SMA 2:sta. Hän on reipas, älykäs ja sosiaalisesti lahjakas lapsi,

Lue lisää

Rauhaisaa joulun aikaa kaikille

Kategoria: Leijonaemot ry | 0

Leijonaemojen blogi hiljenee joulutauon ajaksi ja jatkaa kirjoituksen julkaisemista taas 8.1.2018. Kiitämme kaikki lukijoitamme tästä vuodesta ja toivomme teille kaikille rauhaisaa joulun aikaa sekä onnea ja menestystä tulevana vuonna 2018.

Tämän kauniin joulurunon myötä haluamme muistaa niitä perheitä,

Lue lisää

Mietin, kuinka paljon minulla voisi olla aikaa

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittajana Leijonaemo Harriet

Tulin lukeneeksi monia Leijonaemojen blogikirjoituksia, ja aina ne koskettavat. Lähes päivittäin minusta tuntuu, etten käsitä miten selviän kaikesta. Taakka on valtava. Lastensa omaishoitajina toimivat vanhemmat tekevät päivittäin niin suuren työn, ettei sitä voi ymmärtää kuin vertainen.

Lue lisää

Ruusuja ja risuja

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittajana Leijonaemo Sanna Pitkänen

Ruusu sinulle, synnytyksiä hoitavassa yksikössä työskentelevä hoitotyön ammattilainen, joka jaksoit vastata kellonsoittoihini, kun en itse saanut lupaa nousta vuoteesta, ettei synnytys vielä käynnistyisi.

Ruusu synnytyksessä mukana olleille ammattilaisille, etenkin sille anestesiahoitajalle, joka itse kantoi vatsassaan samoilla raskausviikoilla olevaa omaa lastaan,

Lue lisää

Elintärkeä lääke pois- rahan takia?

Kategoria: Leijonaemo | 0

Kirjoittajana Raisa Lehtomäki, leijonaemo ja lampaiden paimen eli pappi

Vaikeasti sydänvikaiselta Arvolta (s. 2000) poistettiin joulukuussa 2017 Klexane-verenohennuslääke, josta omakardiologi 2004 lähtien sanoi, että kyseessä on loppuelämän lääke, koska Marevan (”rotanmyrkky”) aiheutti rajun maksatulehduksen. Kahdesti päivässä pistettävä Klexane on toiminut hyvin,

Lue lisää

Mitäs sitten, jos lapsi syntyykin kumpikin käsi huolta täynnä, eikä toivoa tulevaisuuden suhteen anneta?

Kategoria: Leijonaemo | 2

Kirjoittajana Leijonaemo

Sanotaan, että kun vauva syntyy, kantaa hän toisessa kädessään toivoa ja toisessa huolta. Huoli vauvan hyvinvoinnista on tuoreelle äidille uusi ja voimakas tunne, mutta vauvan toisessa kädessä kantama toivo pitää yllä tasapainoa. Viaton pieni ihmisentaimi, jonka tulevaisuus on toivoa täynnä.

Lue lisää

TYÖ JA OMAISHOITAJUUS

Kategoria: Hanna, Omaishoitajat | 0

Kirjoittajana Leijonaemo Hanna Tiihonen

Työn ja omaishoitajuuden yhdistäminen ei aina ole niin helppoa kuin mitä viranomaispäätösten tai lehtikirjoitusten perusteella voisi ymmärtää. Sen olen saanut parin kuukauden sisällä huomata monella tapaa. Työ itsessään on edelleen sellaista mitä toivonkin sen olevan,

Lue lisää

Omaishoitajan lakisääteiset vapaat – eivät oikein toteudu

Kategoria: Emma, Omaishoitajat | 0

Kirjoittajana viiden lapsen äiti, Leijonaemo Emma

Olen ollut 10 vuotta sairaiden lasteni omaishoitajana. Näistä kymmenestä vuodesta voisin sanoa, että kahtena vuotena on omaishoidon vapaat järjestyneet kotikunnassani Forssassa melkein niin kuin lakiin on kirjoitettu eli 2-3 vuorokautta kuukaudessa. Muina vuosina ne on kunnan taholta järjestetty palvelusetelinä,

Lue lisää

Ruuhkavuodet omaishoitoperheessä

Kategoria: Hanna, Omaishoitajat | 0

Kirjoittajana neljän lapsen äiti, Leijonaemo Hanna
Millaista on perheen arki, jos omaishoidettavia onkin useampi? Kuka huomioisi perheen kokonaisuutena? Valitettavan monesti perhe, jossa on useita erityislapsia, jää kankeiden byrokratian rattaiden väliin, ikään kuin välitilaan – perheen kokonaisvaltainen huomioinen ei kuulu oikein kenenkään vastuulle.

Lue lisää

Hulluuden Highway -elämää vaikeasti vammaisen lapsen kanssa

Kategoria: Leijonaemo | 2

Kirjoittajana Leijonaemo Johanna Vesanen

Muistan vielä vahvasti sen hetken, kun poikamme erityisyys alkoi selvitä. Mielessäni oli usein ajatus siitä, että oma elämäni oli tässä ja elän vain lastani varten. Näin taisin elääkin useamman vuoden ajan, ja yksi vaikeimmista ja kipeimmistä asioista opetella on ollut päästää irti ja luottaa siihen,

Lue lisää

Leijonaemot