Vertaistukea tänäänkin syntyneille erityislasten vanhemmille
Tyttäreni ja hänen ystävänsä pitivät puheen itsenäisyydestä ja ystävyydestä koulunsa itsenäisyyspäiväjuhlassa. Puhe oli koskettava ja sai paitsi liikutuksen kyyneleet, myös ajatukset virtaamaan päässäni. Aloin miettiä sitä, mitä itsenäisyys ja ystävyys merkitsevät minulle ja kuinka eri asioita ne merkitsevät eri ihmisille.
Kirjoittaja: Leijonaemo
Työkaverini suositteli erästä kauhuelokuvaa. Oli kuulemma todella pelottava ja siitä innostuneena minäkin päädyin katsomaan sen. Pelottava oli, sitä en kiellä. Hyvällä tavalla jännittävä ja piinaava, kuten hyvän kauhuelokuvan kuuluu ollakin.
Ajatukseni kuitenkin karkasi tähän todelliseen elämään.
Vauva perheiden tarinateatteri Arjen palapeli Q-teatterin upean Hyvä Kätilö -ryhmän toteuttamana vei mukanaan erityislapsiperheiden arkeen omasta henkilökohtaisesta kokemuksesta käsin improvisaatiota ja osallistavia menetelmiä käyttäen. Mukaan mahtui koko tunteidenkirjo; itkua, myötätuntoa, naurua, suuria tunteita kunnioittavasti huumorilla maustettuna. Omasta elämästä puhuminen on jo itsessään hyvin voimaannuttavaa,
… Jatka lukemista: Erityislapsiperheet tarinateatterin lumoissa
Viime viikonloppu Nastolassa Pajulahdessa oli upea. Vertaistuen, yhdessä tekemisen ja yhteisöllisyyden merkitystä ei voi mitata, ei yhtään missään mittayksikössä. Jatka lukemista: Arkivoimaa vertaisuudesta
Kirjoittaja: Leijonaemo
Havahdun unestani. Keittiöstä kuuluu kolinaa ja rapinaa. Könyttyäni ylös sängystä menen olohuoneeseen. Siellä lapseni, ainokaiseni, istuu katsomassa lastenohjelmia vieressään voileipälautanen. Kysyn, haluaako hän maitoa. ”-Joo”. Jääkaapin edessä on tuoli. Avaan jääkaapin oven. Kyllä, lapseni oli onneksi sulkenut oven perässään.
Kirjoittaja: Leijonaemo
Eräs ihminen kuvasi mielestäni erinomaisesti sitä tunnetta, kun hän kotiutui sairaalasta kaksosten kanssa ja asettui heitä sohvalle imettämään. Hän kuvasi kuinka hänen mieleensä hiipi ajatus, että tätäkö tämä on ikuisesti. Sohvaa, imettämistä ja vaipanvaihtoa.
Hänen lapsensa luonnollisesti kasvoivat pian pois rinnalta ja tilalle tulivat ja jalkapallotreenit ja purjehduskoulu.
Leijonaemot ry:n toiminta laajenee, kun se ottaa hoitaakseen Suomen Nobab -yhdistyksen hallinnoimat lasten sairaanhoidon standardit. Standardeilla on ollut suuri merkitys mm. Uuden Lastensairaalan suunnittelussa ja toteutuksessa. Jatka lukemista: NoBab-standardit osaksi Leijonaemojen toimintaa
Kirjoittaja: Leijonaemo
Olipa kerran kaksi naista, jotka olivat huolen väsyttämiä. Heidän lapsiaan yhdisti shuntattu hydrokefalus, ikä ja sukupuoli. Muuta yhteistä heidän tarinassaan ei ollut.
Lapset olivat vielä pieniä, kun he ensimmäisen kerran kohtasivat paikallisen omaishoitajayhdistyksen tapaamisessa.
Leijonaemot ry on antanut lausunnon luonnoksesta hallituksen esitykseksi uudeksi vammaispalvelulaiksi. Halusimme muistuttaa, että erityislapsiperheiden tilanteet huomioitaisiin lakia säädettäessä niin, ettei uudet pykälät enää entisestään hankaloita haavoittuvimmassa asemassa olevia lapsia ja nuoria. Jatka lukemista: Vammaispalvelulaki uudistuu
Moni tapaamistani erityislapsen vanhemmista on joutunut pohtimaan omaa asemaansa työelämässä perhevapaiden tai pitkään jatkuneen omaishoitotilanteen jälkeen. Maailma muuttuu ja työelämä kehittyy: mitä tapahtuu omalle osaamiselle? Jatka lukemista: Resilienssiä ja kultaa silmissä