Blogi

Kirjoittajana Leijonaemo

Sanotaan, että kun vauva syntyy, kantaa hän toisessa kädessään toivoa ja toisessa huolta. Huoli vauvan hyvinvoinnista on tuoreelle äidille uusi ja voimakas tunne, mutta vauvan toisessa kädessä kantama toivo pitää yllä tasapainoa. Viaton pieni ihmisentaimi, jonka tulevaisuus on toivoa täynnä.

… Lue lisää

Äidin käsi tärisee. Hän miettii huomaavatko muut sen ja tarttuu toisella kädellään  käteensä. Tuntuu oudolta pitää itseään kädestä. Kosketus ei lohduta. Nyt tärisee molemmat kädet. Pelkoa ei saa näyttää, se on epävarmuutta ja huonoutta. Ja vaikka jokainen solu äidissä huutaa:”nähkää minun tuskani”

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Epävarmuudesta ja tiedottomuuden tuskasta, kun tulee arkipäivää sitä todella oppii elämään hetkessä.
Ei, se ei takoita sitä rakentelisi pilvilinnoja unelmien lomista, se ei liity onneen jossa iloitaan materialismista, se ei sisällä suunnitelmia jouluksi, se ei sisällä suunnitelmia edes tunneiksi eteenpäin.

… Lue lisää

Kirjoittaja Janet Grundström

Hallituksen kärkihankkeena on omaishoito. Tarkoituksena on tukea omaishoitajan jaksamista ja lisätä arvostusta sekä omaishoitajien määrää.

Espoo lähetti omaishoitajille 25.10.2017 tiedotteen, jossa kerrotaan palveluiden ja tukitoimien vaikutuksesta omaishoitajille maksettavaan palkkioon. Tämä kirje saapui kaikille tuntemilleni espoolaisille omaishoitajille samana päivänä.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Sinun vaatteesi, tuttisi, lelusi ja juttusi.
Sinun ruokasi, pullosi, tuolisi ja nuttusi.
Ne kaikki ovat kotona, mutta sinä et ole täällä.
 
Minä yskin, niistän, oksennan ja tärisen.
Kuumehorkassa itkua pidättelen.

… Lue lisää

Kirjoittajana Kirsi-Marja Nevamäki

Opettaja Minna Markkula kirjoitti (HS 3.9.) ansiokkaasti, että koulunkäynnin tulisi olla ensisijaisesti lapsen ja opetushenkilökunnan yhteinen hanke. Monialaisten oppimiskokonaisuuksien ja ilmiöviikkojen kohdalla näyttää kuitenkin siltä, ettei henkilökunta ole aina tehtävänsä tasalla. Jos tehtävän mielekkyys ei valkene oppilaalle,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Jouni Saari, helsinkiläinen Leijonaisä

Kohta 33-vuotias tyttäremme on asunut omassa kodissaan Lyhty ry:n asumisyksikössä jo 13 vuotta. Laura harrastaa viikoittain ratsastamista. Perjantaisin on allasterapia, joka sekin on mieluista. Hän pitää värikkäistä vaatteista. Nyt kun sopiva kampaaja on löytynyt,

… Lue lisää

Kirjoittaja Mirta Iljin

Minut tunnetaan positiivisena iloisena ihmisenä. Mutta nyt olen surullinen ja pettynyt. Mistä löytää hymy takaisin. En saa rakastamalla lastani terveeksi en en, vaikka miten yritän. En saa rahalla lastani terveeksi. En, vaikka antaisin kaikkeni. Moni sanoo,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vammaisen henkilön tai hänen huoltajansa kohtalo on usein puolustaa oikeuksia ja taistella etuuksista ja mukautuksista. Useimmille tavallisille vanhemmille eri lait ja pykälät eivät ole arkipäivää. Vammaisen lapsen vanhempana puolestaan törmää helpommin tilanteeseen, jossa joutuu etsimään lakipykälät avukseen.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Luin blogitekstin, JAKSA VIELÄ HETKEN AIKAA – KOHTA HELPOTTAA, joka osui ja upposi väärällä tavalla.  Jäin miettimään omaa elämääni. Kaksi lasta pienellä ikäerolla löytyy meiltäkin. Ja vaikka moni asia on helpottanut ajan saatossa,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kävin tänään psykiatrin juttusilla. En saanut hullun papereita tälläkään kertaa. Mietimme vaihtoehtoja kuinka toimisimme jatkossa, että jaksan läpi tämän elämän. Puhuimme ikävistä tunteista, kuten vihasta, häpeästä ja syyllisyydestä. Kyllä minä tunnistan nuo tunteet, vihan erityisesti. Häpeä kuuluu suomalaiseen kulttuuriin niin syvästi,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vaikka perheeseemme kuuluu vammainen lapsi, niin teemme mahdollisimman paljon tavallisia asioita. Meidänkin arkeemme kuuluvat korvatulehduskierteet, vatsataudit, mikrossa lämmitetyt einekset ja marketin kassajonot. Omaishoitajuus ei tee minusta mitenkään erityistä.

Kesäloma tuli meidänkin perheeseen ja suuntasimme monien muiden tavoin Muumimaailmaan.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Onko se niin, että äiti on aina lapsensa paras hoitaja? Vai voisiko joku tietää paremmin kuinka monivammaista lasta tulisi hoitaa?

Toisinaan minusta tuntuu, että olen todella huono äiti. En jaksa valvoa läpi öiden vaan käytän sijaishoitoa,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Carmen Villman

Tämä kevät 2017 muistetaan, ainakin meidän lastemme omaishoitajien keskuudessa, keväänä jolloin sai jatkuvasti olla varpaillaan, taistella omaishoidettavien oikeuksien puolesta ja pitää ääntää meitä kohdanneiden haasteiden edessä.
Kevät 2017 on ollut myös huikea osoitus siitä,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Jos joku olisi sanonut kaksi vuotta sitten minulle, että vielä tulee päivä jolloin pelkäät vielä enemmän, olisin varmasti todennut sarkastiseen tyyliini, että eiköhän se ole välillä muidenkin vuoro ottaa lastia kannettavakseen.

Kaksi vuotta sitten lääkäri kehotti meitä elämään mahdollisimman normaalia elämää lapsen sairaudesta huolimatta.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

On jälleen ollut vuosittainen vammaistuki- ja omaishoidontuki hakemusten tekemisen ja jättämisen aika. Molemmista yllätyksettömästi päätökset, joita en hyväksy ja edessä valituksen teko molemmille tahoille.

Tänä vuonna päätöksissä vedottiin mm. siihen että muistiongelmien pitää johtua diagnosoidusta sairaudesta kuten dementiasta.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo Sanna Edelman

Liikuntavammaisen lapsen koulunkäynnin järjestäminen merkitsee vanhemmille monia normaalista poikkeavia ennakkovalmisteluita. On selvitettävä hyvissä ajoin mahdollisten koulujen esteettömyys, varmistettava avustajamahdollisuudet, järjestettävä iltapäivähoito ja haettava koulukuljetusta. Parhaimmillaan hakemusaikataulut ja järjestelyt sujuvat ilman ongelmia, huonoimmillaan perhe joutuu kovan paineen alle toimivan normaalin arjen mahdollistamiseksi.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Huolestunut Leijonaemo

Ihan aluksi haluan tehdä selväksi, etten tällä kirjoituksella halua haukkua tai moittia yhteiskuntaa, kotikuntani tarjoamia palveluja tai hoitohenkilökuntaa.

Olen ollut enemmän kuin tyytyväinen (paria poikkeusta lukuun ottamatta) perheeni saamaan tukeen ja apuun erityislapsen vanhempana.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Tyhjennän laukuista likaisia vaatteita ja syömättä jääneitä eväitä. Käteeni osuu nippu tarroja. Urheustarroja verikokeista, röntgenistä, MRI:stä ja shunttipunktiosta. Minun on pakko pysähtyä hetkeksi miettimään kuinka paljon sinulle tehtiin kokeita näiden päivien aikana. Pakollisia kokeita ja kuvauksia,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Marianna Ritola‎, Lasten Omaishoitajat

Äiti, olen pieni vielä.
Vaikka isona itseäni pidän,
Tahtoo silti kengät vielä joskus vastustaa,
Paidan hiha olla syltyssä.
Äiti, joskus minun käteni ja jalkani ovat kuin eriparia.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kun olet toipunut lapsesi syntymän, elvytyksen, pitkän sairaalajakson ja vammautumisen aiheuttamista traumoista, elämä asettuu uomiinsa. Elämä on uutta, se on vaativaa eikä itkulta voi aina välttyä. Ymmärrät ettei paluuta entiseen ole enää koskaan. Ei ole enää aikaa katsoa televisiota tai lukea lehteä,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo, väsynyt taistelemaan

Meidän perheen tarina alkaa siitä, kun nuorimmainen lapsi sairastui kovaan kuumeeseen noin viisi vuotta sitten. Infektion jälkeen lapsi taantui niin, että jo kaikki opittu katosi, esimerkiksi puheentuotto loppui täysin. Lasta tutkittiin paljon lukuisten oireiden ja kohtausten vuoksi.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Marja Kaitaniemi

Helsinki on tiukentanut omaishoidon tuen saamisen kriteereitä tavalla, joka ajaa erityisesti lasten omaishoitajia mahdottomiin tilanteisiin.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Minä en ole pyytänyt tuskaa, en pahaa oloa, en toivottomuutta. En ole toivonut unettomia öitä enkä jatkuvaa pelkoa. En ole koskaan unelmoinut olevani lapseni omaishoitaja.

Yritän olla kompastumatta, kaatumatta ja kantaa sinua vahvana. Huomaan kuitenkin askelteni hapuilevan,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Piia Ikonen
Olen poikani omaishoitaja. Hän on 8-vuotias nuori mies, joka käy esikouluvuottaan pidennetyn oppivelvollisuuden luokalla. Pojallani on synnynnäisesti yksi kromosomi enemmän – hänellä on siis Downin oireyhtymä. Lisänä sopassa on pikkukeskosuus ja syömisvaikeudet, kasvun hitaus. Tämän kaiken taustalta löytyi vuosi sitten kilpirauhasen vajaatoiminta ja tuoreimpana diagnoosina hänellä on keliakia.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Katja Poutanen

Olen ollut 12 vuotta poikani omaishoitaja. Hän on ihastuttava Down-nuori, syksyllä 16 vuotta täyttävä Veeti ja hänellä on isosisko sekä pikkuveli. Isosisko muutti jo toiselle paikkakunnalle opiskelemaan ja asun poikien kanssa yksin. Käyn joka arkipäivä kokoaikatyössä (joka on jo peruste pudottaa omaishoidontuki alimmalle tasolle) sekä Veeti on koulussa 7.00-16.40 välisen ajan,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo
Kun menin ensimmäisen kerran diagnoosin saamisen jälkeen käymään apteekissa, sain kuulla että varastosta ei löydy lapseni tarvitsemia reseptilääkkeitä eikä ravintolisiä. Soittokierros kaupungin muihin apteekkeihin toi saman vastauksen, tilaustavaraa. Nykyään kanta-apteekkimme pitää varastossaan lapsemme tarvitsemia reseptilääkkeitä ja ravintolisiä ja käymmekin siksi aina samassa apteekissa ostoksilla.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Susanna Nifontoff, erityislapsen vanhempi, omaishoitaja

Arvoisat Helsingin Sote-lautakunnan jäsenet

Olen Susanna Nifontoff, kahden lapsen yh-äiti Helsingistä. Olen toiminut nyt 13-vuotiaan poikani omaishoitajana 8 vuotta. Pojallani on aivokasvain näköhermoissa, jonka leikkauksen yhteydessä hän sai laajan otsalohkoinfarktin,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Helsinkiläinen Leijonaemo

Helsingin kaupungin omaishoidon tuen kriteereiden uusiminen ajoi perheemme epätoivoiseen tilanteeseen

Helsingin kaupunki uudisti omaishoidon tuen kriteerit ja ohjeistuksen 1.2.2017 alkaen. Kaupungin virkamiehet perustelivat muutoksia omaishoidon lain muuttumisella 1.7.2016. Laki toi kaikille omaishoitajille oikeuden vähintään kahteen vapaapäivään kuukaudessa.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

En enää muista päivää jolloin saimme sinut sairaalasta kotiin, mutta oli toukokuu ja kesä oli tulossa. Kotiuduit yli sadan sairaalassa vietetyn vuorokauden jälkeen ja olit kovin pieni ja hento. Ruokimme sinua isäsi kanssa tuttipullolla ja väsymyksen iskiessä sait maitoa nenämahaletkun avulla.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Ristiriitainen on se tunne kun pää leijuisi pilvissä onnen hurmiossa, mutta jaloissa painaa ankkuri yhä syvemmälle pohjaan.

Et tiedä kuinka suhtautua, kumman tunteen antaa viedä.

Elämä ilman diagnoosia on raskasta ja kuluttavaa,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Hanna Tiihonen

Kolme vuotta sitten käytin seuraavanlaisen puheenvuoron Säätytalolla uuteen vammaispalvelulakiin liittyen:

Kahdeksan vuoden omakohtaisella kokemuksella sekä muiden pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien kanssa paljon keskustelleena, olen huomannut liian usein käyvän niin, että vanhempien ottaessa yhteyttä vammaispalveluun,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Lapset asettuvat jonoon ja astelevat hakemaan joulupukilta pieniä paketteja. Olet sylissäni koska et osaa kävellä. Kun meidän vuoromme tulee, pyydän sinua tarttumaan pakettiin. Ei onnistu. Yrität uudelleen, mutta ei onnistu vieläkään. Näen pukin häkeltyneen ilmeen. Otan lahjan omaan käteeni ja menemme lattialle avaamaan sitä.

… Lue lisää

Kirjottaja: Kati Vaari

Nettiä selatessani silmiini osui kilpailukysymys, kenelle sinä toivot lisää virtaa syksyyn. Vastaus oli päivän selvä, Leijonaemoille. Leijonaemot, erityislasten vanhemmat elävät arkeaan lapsista huolehtien, usein oman hyvinvointinsa toissijaiseksi laittaen. Nämä vanhemmat ovat todella ansainneet lisää Virtaa syksyyn.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Levitän arkisen raamattuni pöydälle. Vastassa istuva hymähtää täydelle kalenterilleni. Värikoodit ja lennokkaat merkinnät kertovat vain siitä, että yhden äidin täytyy pitää neljän erityisen rakkaan lapsen lankoja käsissään, ohjata ja ohjeistaa, tietää ja muistaa.

Jos äiti minussa ei voi kuin hetkittäin lakata tietämästä montako litraa kaapissa on maitoa,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Riia Niemelä

Saat sen, mistä luovut – leijonaemouden kautta ura uusiksi

On sunnuntai-ilta ja istun junassa matkalla kotiin. Vietin päiväni tanssiharjoituksissa ja backstagella, esiinnyin ja nautin konsertin jälkeen elämästäni hyvässä seurassa. En nähnyt lapsia koko päivänä.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vertti syntyi 18.8.2014 Naistenklinikalla ja melko heti selvisi, että kaikki ei ole hyvin. Kromosomihäiriö aiheutti paljon ongelmia. Aivokurkiaisen puutos, microftalmia vasemmassa silmässä, huuli- ja suulakihalkiot, esofagusatresia, laskeutumattomat kivekset. Ja nyt parin vuoden sisään huomattu paljon kehitysviivettä ja lihasheikkoutta.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen juuri kaatanut itselleni kupin höyryävää teetä ja ottamassa ensimmäisen lusikallisen aamupuuroani, kun puhelin soi. Näytöllä vilkkuu toisen kaksostyttöni opettajan numero. Sydän hypähtää, tiedän, että hän ei soita ellei ole tapahtunut jotain ikävää. Tyttösi on saanut jälleen kerran tajuttomuuskohtauksen,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Tehotyttö

Lokakuussa katselin kalenteriani. Olisi esikoisen hammaskuvaus aamupäivällä ja vasukeskustelu toisena iltapäivänä. Influenssarokotteet kahdelle pitää kipaista hakemassa neuvolasta, tietenkin virka-aikaan. Näitä normaaleita pienten lasten asioita, joita kaikki vanhemmat hoitavat. Mutta meilläpä on niiden lisäksi marraskuussa neljä koko päivän käyntiä yliopistosairaalassa,

… Lue lisää

Kirjottaja: Leijonaemo

Tänään on se päivä vuodesta, kun minulla on lupa olla katkera. Tänään vietetään kansainvälistä keskosten päivää (17.11.).

Sosiaalinen media ja perinteinen media ovat täynnä ruusunpunaisia tarinoita, joissa kerrotaan voipaketin kokoisista pienokaisista, jotka selvisivät keskosuudesta puhtain paperein.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Välillä olo on kuin elämän peli hallissa, tuurista kiinni kuka täällä voittaa.
Kuin olisi pelilaudalla ja odottaisi saanko minä voittoon tarvittavat luvut.
Vai onko sitten niin, että onni ei ole matkassa, ettei käteen jää kuin suru ja tyhjyys.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Milloin tämä menettämisen pelko loppuu?

Silloin kun olit vasta syntynyt ja elämän lankasi oli hauraimmillaan, kysyin usein lääkäreiltä jäätkö henkiin. He eivät koskaan voineet luvata sitä minulle ja niin lakkasin kysymästä. Pääsimme aikanaan teho-osastolta pois ja jossain vaiheessa kotiinkin,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Et suostu olemaan muualla kuin sylissäni. Nukut levottomasti ja minä en enää edes muista miltä tuntuu nukkua hyvin. Flunssan lisäksi on jokin muukin asia joka sinua vaivaa, mutta koska et osaa puhua etkä viittoa voin vain arvailla itkustasi mikä on vialla.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kuuntelen yön hiljaisia ääniä. Sinun unettomuuttasi ja minun raskasta hengitystäni. Olet aina nukkunut huonosti, enkä voi sille mitään. Pidän sinua sylissäni ja hyräilen. Aina se uni on tullut ennemmin tai myöhemmin, niin varmasti tänäänkin. Minä valvon kanssasi,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Vaahtera

Ruhjeita. Mustelmia. Naarmuja; hentoja ja syviä. Rusikoimista, lyöntejä, raapimista, nipistämistä. Säätelemätöntä voimankäyttöä. Kohti ojentuva kätesi, en tiedä ottaako se nätisti kiinni vai kynsiikö, ote voi muuttua kesken kaiken kauniista satuttavaksi. Sinulla ei ole sanoja, ei puhetta,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Jätän sinut hetkeksi isovanhempiesi huomaan, käyn vain rutiinikäynnillä lastenpolilla veljesi kanssa. En suukota, en halaa, käyn vain pikaisesti.

Ja sitten huomaankin istuvani jo ambulanssissa matkalla yliopistolliseen sairaalaan. Tunti venyy seuraavaan päivään, hetki muuttuu vuorokausiksi.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen ollut elämäni aikana kaksi päivää työttömänä. Olen tottunut työyhteisön tukeen, arvostukseen ja yhteisiin kahvitaukoihin työkavereiden kanssa. Minulla oli oma työkännykkä, läppäri, firman luottokortti ja tein työmatkoja lentämällä. Se oli jännittävää ja hienoa aikaa. Sitten minusta tuli äiti ja lapseni omaishoitaja.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Sinun kanssasi ei voi kiirehtiä, sinua ei voi hoputtaa. Sinulla on oma maailmasi, oma tahtosi, oma aikataulusi ja niistä on pidettävä kiinni. Jokainen päivä kulkee samaa tuttua rataa. Jokaista päivää rytmittää terapiat, ruokailut, päiväunet ja lääkkeiden annot.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Jenni Arteli

Tulen osastolle, jossa lapseni on vaikean tulehduksen uuvuttamana hoidossa. Teen aamutoimenpiteitä, pesen, kuivitan ja laitan letkutuksen käyntiin. Lapsi on kivulias ja itkee lohduttomasti. Hoitaja tulee auttamaan lääkkeissä ja hoitotoimenpiteissä ja samalla pyydän lapselle kipulääkettä. Tässä vaiheessa uskon kaiken olevan vielä hyvin.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Viime keväänä kirjoitin tähän samaan aikaan tekstin, jossa pohdin erityisen lapseni koulutietä. Lukukauden päättyminen ja kesän aloitus oli toisenlainen kuin nyt. Silloin katsoin, kuinka tuttavat, kaverit, ystävät julkaisivat sosiaalisessa mediassa kuvia lapsista esiintymässä, todistus kädessä hymyillen tai iloiten saadusta stipendistä.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Pia Tiainen

Perheeseemme kuuluu neljä lasta, joista yksi on kuollut ja kahdella muulla on erityistarpeita.

Kolmas poikamme kuoli vaikean sydänvian seurauksena 4kk:n ikäisenä aivan yllättäen kotona syliini. Vaikeasti sairaan lapsen odotusaika ja ne neljä kuukautta,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Aamulla avaan silmät tietäen, että nukuttuja tunteja on kertynyt aivan liian vähän. Erityinen, sinä suloinen pieni ihme, et osaa yöllä levätä. Itkujen ja kipujen lohduttajaksi vaadit äidin, leijonaemon, sylin. Tarvitset kädet sinut herättelemään, kun vaivut liian syvään uneen unohtaen hengittää ja jonkun sammuttamaan apnea hälyttimet.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Rakastan työtäni. Asiakkaita, työkavereita, meidän tiimiä ja sitä tekemisen meininkiä. Rakastan kuitenkin lastani enemmän. Lääkäriltä tuli ehdotus lapseni hoitamisesta kotona. Järkytyin. Ei minusta olisi pysyvästi kotiin, omaishoitajaksi. Vai olisiko minusta, onko minulla edes vaihtoehtoja?

Vaihtoehtoja ei todellisuudessa juurikaan ole,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Sari Manninen

Kädet koskettavat, ottavat kiinni ja pitävät tiukasti. Sitten sattuu!
”Äiti, äiti, äiti” – kaikuu korvissani.
Olet sylissäni, mutta tuntuu ettei mikään voi lohduttaa. Mikään ei voi viedä kivun tunnetta pois. Ja vuosienkin jälkeen kehosi muistaa!

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Tämä on fiktiivinen tarina siitä mitä tapahtuu, jos äiti väsyy. Mutta mikä äidin väsyttäisi, kun kaikkihan on ihan hyvin?

Alkaisiko kuitenkin pelko jossain vaiheessa syödä pikku hiljaa äidin sydäntä? Ääneti, aivan ääneti sydän vain lakkaisi eräänä päivänä lyömästä.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Vihaan epilepsiaa. Se vie sinua kuin tuuli vie laivaa ilman peräsintä myrskyisellä merellä. Vihaan sitä, kuinka se vie katseesi pois ja kadottaa hymysi. Vihaan sitä, kuinka se vääntää kehoasi kuin myrskytuuli nuorta koivua. Vihaan sitä, kuinka se vie värin kasvoiltasi ja kuinka se tuo oksennuksen suuhusi kuin myrsky merisairaalle pienessä veneessä.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Noin 5-6 vuotiaana esikoiseni teki täyden stopin lääkkeiden ottamisessa. Poika oli tarvinnut lääkkeitä eri muodoissa lähes koko elämänsä ja sitten yhtäkkiä tuli vain mitta täyteen. Ei halunnut pillereitä, ei inhalaatioita eikä nestemäistä. Ei tippoja eikä kapseleita.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Erityislapsien äitinä olen tottunut monenlaisiin tilanteisiin ja tunteisiin. On ollut pakko nöyrtyä monen asian edessä ja nostaa kädet pystyyn – en osaa, en pysty, en kykene.

Yksi raskaimmista tunteista on huoli.

… Lue lisää

#omaishoitaja #onnellisuus #vanhemmuus #astma #epilepsia #vammaisuus #vammautunut #erityislapsi #perhe

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kun lapsi on kehitysvammainen tai monivammainen, hiipii mieleen väistämättä ajatus siitä, että lapseni ei osaa eikä ymmärrä. Tai hän osaa ja ymmärtää, mutta omalla tavallaan. Liian hitaasti.

Päivitimme hetki sitten palvelusuunnitelman ja haimme Kelasta vammaistuelle jatkoa.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Voi kunpa joku osaisi opettaa minulle kuinka epilepsia toimii. Kunpa oppisin tietämään, milloin kohtaus tulee. Kunpa oppisin ymmärtämään, miltä se sinusta tuntuu. Kunpa tietäisin, kunpa pääsisin pääsi sisälle. Epilepsia on vielä vieras, outo ja pelottava. Kohtaukset ovat välillä lyhyitä ja välillä ne kestävät yli tunnin.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Sonja Meskanen

Sieltä sinä tulet. Hymysi ulottuu korvasta korvaan. Juokset hihkuen syliini. Tanssitunti on juuri loppunut ja mielen täyttää varmuus: teimme oikean valinnan, olet juuri sinulle sopivassa harrastuksessa.

Se ei ollut itsestäänselvää. Niin kuin ei kaikki muukaan kohdallasi.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Satu Kuru

Osallistuin Salossa omaishoitajien viikon kunniaksi järjestettyyn juhlaan, jossa samalla juhlittiin Salon omaishoitajat ry:n 20-vuotista taivalta. Tässä juhlassa kuuntelin Salon omaishoitajat ry:n syntyä ja taivalta sekä muita juhlapuheita omaishoitajuutta koskien. Juhlassa humoristisesti juontanut mies sanoi hyvin,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Sanna Newton

Puhelin soi, tunnistan tutun numeron. Pelko tulee, sydän hakkaa ja kurkkua kuristaa.  Kuten aina, rukoilen kaikkia maailman voimia ennen kuin vastaan. Pyydän, antakaa lapseni olla hengissä, vielä tänään. Antakaa lapseni kävellä, vielä huomenna.

Vastaan puhelimeen ja kuuntelen hoitajan äänensävyä,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Olen melkein tavallinen äiti. Olen silloin tällöin väsynyt, joskus äkäinenkin. Paidallani on kuivunutta ruokaa ja vertaan itseäni muihin äiteihin. Jotenkin minusta kuitenkin tuntuu, etten sittenkään ole aivan tavallinen äiti. Olen melkein tavallinen äiti.

Minun puhelimessani on suora numero kotikaupunkimme sairaalan lastenosaston päivystävälle lastenlääkärille.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Ulla Särkikangas

Vaikka erityislapsen perheen arki on rankkaa jo itsessään, erityisen rankkaa se on silloin kun vanhemmat joutuvat kohtaamaan tai pohtimaan tilanteita, joilla voi olla iso vaikutus perheen ja/tai lapsen elämään. Silloin ystävien ja kannustavien ammattilaisten kanssa tilanteen peilaaminen,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Se oli pysäyttävä hetki. Nytkö se tapahtuu. Minua huudettiin nimeltä. Juoksin sukat jalassa pitkin mökin pihaa.  Siellä sinä olit rattaissa. Yltä päältä oksennuksessa, kouristelevana, kaukana täältä. Seisoin mökkitiellä ja odotin hälytyssireenien saapuvan lähemmäksi, että näkisin siniset valot.

… Lue lisää

Kirjoittaja: erityislapsen äiti Nina

Sain mahdollisuuden osallistua Leijonaemojen voimauttavaan ja liikunnalliseen vertaistukiviikonloppuun elokuussa Virroilla. En ollut ikinä aiemmin ollut perheestäni erossa kahta vuorokautta tyttäremme syntymän jälkeen, joten jännitin kovasti miten siinä käy. Jännitin myös millainen viikonloppu tästä tulee.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Oli ilta ja jäätelöjuhlat kavereiden luona. Oli aurinkoa ja hymyt huulilla. Oli syöty päivällinen ja ulkoiltu. Oli verensokerit kohdillaan ja tilaa jäätelölle.

Ensin hain pojan toisesta kyläpaikasta, minne meitä ei oltu kutsuttu. Sitten oltiin hetken aikaa melkein normaalisti,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Niin kauan jaksoin olla vain ja ainoastaan kiitollinen. Kiitollinen siitä, että sinä jäit henkiin. Olen etsinyt ja kysellyt, mutta toista kaltaistasi en ole Suomesta vielä löytänyt. Kai sitä voisi ihmeeksi kutsua, että sinä jäit henkiin. Ja kiitollinen olen sinusta edelleen.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Anna, erityislapsen äiti

Olen jo pitkään pyöritellyt mielessäni miten voisin kertoa arjesta ja elämästä lapsen kanssa, joka oireilee psyykkisesti. Miten elämä muuttuu arvaamattomaksi. Miten toisin esiin avuntarpeen, joka meiltä jää puuttumaan.

Oman alakouluikäisen lapseni masennus- ja ahdistusoireet alkoivat muuton,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kaikille koulun alkaminen ei ole iloinen asia. Erilaisuus on edelleen vaikea asia 2000-luvun Suomessa. Jos erilaisuuteen liittyy poikkeuslahjakkuutta, kateus nousee ympäristössä pintaan ja kiusaamisen kierre on valmis.

Kasvatustyö ei ole aina mukavaa: vanhemmilla täytyy olla voimaa keskustella lapsen kanssa vaikeista asioista,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Perheessämme on kouluikäinen erityinen ja tavis (ja kaksi päiväkoti-ikäistä). Mies on yrittäjä, jolla 6- päiväinen työviikko. Itse olen aloittanut uudessa työpaikassa tammikuun alussa eli kesälomaa on kertynyt 6 päivää. Kesä on mennyt, kun aika vaan kuluu,

… Lue lisää

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: T. Korte.

Suru

Kun oma lapsi ei ole samanlainen kuin muut ikäisensä.

… Lue lisää

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla oleva runo on julkaisu tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: Marianna

Heh – fakta on että tarvitsisin lomaa äitiydestä,

… Lue lisää

Leijonaemot 10 vuotta juhlagaalassa 15.5. näyttelijä Kaija Pakarinen ja Leijonaemojen perustajajäsen Tarja Lähdemäki lausuivat Leijonaemojen kirjoittamia runoja Leijonaemoudesta ja erityislapsiperheiden elämästä. Alla olevat runot ovat tästä runokokoelmasta.

Kirjoittaja: R. Niemelä

Suru
Aamuyö ja hereillä vielä.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Miten elämä voikaan muuttua hetkessä. Silmänräpäyksen kestävä hetki voi muuttaa kaiken. Ensin meitä on äiti ja isä, kaksi tervettä lasta, oma koti, vakituiset työpaikat ja ruusunpunainen tulevaisuus. Sairaalassa on lasten kanssa tähän asti käyty korkeintaan muutaman vuorokauden visiitillä kurkunpääntulehduksen vuoksi.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Onko uupumus sitä, että mitään ei saa tehdyksi vaikka tekemättömiä töitä olisi mahdottoman paljon? Onko uupumus sitä, että ei jaksa iloita omista lapsistaan? Onko uupumus sitä, että tekee vain välttämättömän?

Olen nukkunut viimeksi hyvin pari vuotta sitten.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Ala-asteen viimeinen luokka lähestyy. Jokainen kevätjuhla ja joulujuhla muistuttavat minua siitä millaista elämä on ollut tämän erityisen lapsen kanssa.  Erilaista kuin odotin.  Vaikka nyt mietteeni on kaikessa siinä mikä ei ole sujunut ja mistä lapsi on jäänyt paitsi,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Reetta

Toukokuun toisena sunnuntaina vietettiin jälleen äitienpäivää. Liput liehuivat salossa, päivä oli tulvillaan auringonpaistetta ja sosiaalinen media pullollaan herttaisia äitienpäiväpäivityksiä. Kortteja, lahjoja, kukkia, tervehdyksiä ja muita muistamisia oli saatu. Jollekin oli kannettu se kuuluisa aamiainen sänkyyn, toiselle se oli katettu valmiiksi ruokapöytään.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Jinnastiina

Onkohan edes mahdollista selittää, mitä Pertti Kurikan Nimipäivien osallistuminen Euroviisuihin Wienissä merkitsee minulle ja uskolleni tulevaisuuteen? Bändin esiintyminen semifinaalissa viestittää kahden kehitysvammaisen lapsen äidille, että mikään ei ole mahdotonta. Osallistuminen on kiinni itsestä ja sopivasta tuesta.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Paula-Maaria

”Imeväisen syömishäiriö”. Kun luin diagnoosin epikriisistä, ensimmäinen reaktio oli nauru. En ollut tiennyt, että sellainen on tosiaan olemassa. Olin vain naureskellut kuusikiloista yksivuotiasta hoivatessani, että tässä on meidän syömishäirikkö. Leikiksi asia oli pakko panna, kun itkukaan ei auttanut.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Iloinen sukujuhla, tupa täynnä mieheni suurta lähisukua: kymmeniä aikuisia ja saman verran alaikäisiä. Yhdessä huoneessa istuu ringissä 11 saman ikäluokan poikaserkusta. Hymyilen näylle haikeana: minun lapseni ei ole joukossa.

Ovissa kulkee ihmisiä, pöydät täynnä kuulumisia vaihtavia vanhempia,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Johanna Vesanen

Rakas poikani, täytät tällä viikolla jo kuusi vuotta!

Jo ensimmäisten elinpäiviesi aikana kävimme läpi asioita, joita en ollut osannut edes pelätä… Hiljalleen ensimmäisen elinvuotesi aikana minusta tuli sinun asiantuntijasi, jonka tehtävänä oli selittää ja tulkita sinua lääkäreille,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Ulla Särkikangas

Eräs kansanedustaja julkaisi vähän aikaa sitten oman valtion budjetin leikkauslistansa. Puolueilla on omansa. Hyvä niin. Ehdotuksia tarvitaan ja valitettavasti leikkauksiakin. Mutta budjettileikkausten rinnalle toivoisin todellista toiminnan ja palveluiden uudelleen rakentamista – asiakkaan näkökulmasta, ei budjetin.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Satu Kuru

Jälleen lapseni syntymäpäivänä palaan takaisin siihen hetkeen, mistä kaikki alkoi. Odotimme tervettä lasta, eikä meillä ollut aavistustakaan, mitä kaikkea oli edessä. Isotätini sanoi ennen synnytystä, että ei sillä väliä, onko tyttö vai poika, kunhan on terve.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Riika Juortamo

luulin lääketieteen pystyvän parantamaan kaiken…
luulin lääkäreiden tuntevan sairaudet
luulin, että sairaalassa käydään ja parannutaan

luulin korkeakoulututkintoni suojaavan minua vammaiselta lapselta
luulin, että terveenä syntynyt lapsi olisi aina terve
luulin,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Ulla Särkikangas

Kelan kuntoutuksena järjestettäviä sopeutumisvalmennuskursseja voidaan myöntää vaikeavammaisen lääkinnällisenä, ammatillisena tai harkinnanvaraisena kuntoutuksena. Kurssi on Kelan kustantama ja sen tavoitteena on tukea valmiuksia mahdollisimman täysipainoiseen elämään sairaudesta tai vammasta huolimatta. Tähän pyritään mm. antamalla tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista ja tukemalla selviytymistä sairauden kanssa.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leijonaemo

Kolme vuotta sitten en tiennyt, mikä on endokrinologi. En tiennyt, mitä on insuliinin liikatuotanto. Luulin sen liittyvän diabetekseen. En tiennyt, että muutkin kuin diabeetikot voivat joutua mittaamaan verensokeriarvoja. En tiennyt, että joutuvani tappelemaan kynsin hampain, jotta lapseni saisi hoitoa.

… Lue lisää

Kirjoittaja Leijonaemo

Tänään on surullinen päivä. Dementiasta ja vanhusten huollosta kertova ohjelma sai minut muistelemaan omia isäni vanhempia. Minulle niin rakkaita mummua ja vaaria. Mummun ja vaarin kanssa vietettiin lapsuuden kesiä. Opin lämmittämään savusaunan vaarin opastuksella ja samalla taisin huomaamattani oppia,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Leena Aalto

Kun perheeseen syntyy jollain tavalla sairas tai erilainen lapsi, niin moni asia muuttuu. Kaikki muutos ei ole pahasta – sitä huomaa elämässä uusia sävyjä ja kiinnittää eri asioihin enemmän huomiota kuin ennen. Itse olen huomannut,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Minna Markkula

Perheeseemme kuuluu kolme lasta, mies ja minä. Vanhin lapsemme on 9-vuotias, jolla ADHD, impulsiivisuus- ja ylivilkkausdiagnoosit. Keskimmäinen on tavallinen 3-vuotias ja nuorin puolitoistavuotias, joka sairastaa Osteogenesis imperfectaa.

Kerron teille enemmän tästä OI:sta, koska se on ehkä vähemmän tunnettu sairaus.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Reetta

Miltä tuntuu jäädä henkilökohtaisen tsunamin alle – Kun vastasyntynyt sairastuu äkillisesti ja vakavasti

Kuin salama kirkkaalta taivaalta vauva alkaa huutaa viideltä aamulla eikä huuto lopu millään. On syyskuun ensimmäinen, vauva on viiden päivän ikäinen.

… Lue lisää

Kirjoittaja nimimerkki Leijonaemo

Erityisen ihanan lapsen äitiydestä, isyydestä, vanhemmuudesta. Huolesta, itkusta, alakulosta, tuskasta. Naurusta, pienistä iloista, suurista asioista, läheisyydestä. Erilaisuudesta, hyväksymisestä, yksinäisyydestä, tuesta, kamppailusta.

Leijonaemot koostuu joukosta vanhempia, erilaisista taustoista, lapsen sairauksista. Näkymättömästä ja näkyvästä toistensa ymmärtämisestä.

… Lue lisää

Olit sitten nuori tai vanha, pitkä tai lyhyt, mies tai nainen, pyytäisin teiltä kaikilta yhtä yhteistä asiaa.

Olen kahden erityisen lapsen äiti, kuten me kaikki äidit olemme lapsillemme. Lapsieni kohdalla kuitenkin erityisyyteen on myös syy. Syy, joka ei johdu siitä,

… Lue lisää

Kriisin kohdatessa ihmisistä muodostuu helposti Sankareita. Aggressiiviseen syöpään sairastunut poikani Ville – ja kaikki maailman sairaat lapset – ovat niitä todellisia Sankareita. Me vanhemmat vain kuljemme perässä toivoen, että lääkärit tietävät ja ohjaavat, kertovat mitä meidän pitää tehdä – eivätkä välttämättä kerro kuitenkaan täysin niin,

… Lue lisää

Tämä on päiväkirja Leijonaemojen isäjaoston, eli Urosleijonien, viikonlopusta Iitin Lomakivessä 23. – 25.8.2013. Tapahtumat on kuvattu niin todellisina kuin kehtaa, mutta kaikki luottamuksellinen pysyy edelleen vain osallistujien välisenä. Nimiä on ehkä muutettu (muistettu väärin) ja kirjoitus sisältää tuotesijoittelua tai sitten ei.

… Lue lisää

Kirjoittaja: Ripsa Heiskanen

Koen olevani etuoikeutettu. Minulla on kehitysvammainen serkku ja saan toimia kehitysvammaisten kanssa vapaa-ajallani.

Minulle on ollut aina luonnollista kehitysvammaisuus. Serkkuni on minua vanhempi, joten hän on aina ollut olemassa minulle. Lapsuuteni naapurustossa oli pari kehitysvammaista poikaa,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Riitta S.

Hyvä sote-uudistaja, kuntapäättäjä, terveyspalveluiden supistaja. Toivon, että teet nämä 4 mielikuvaharjoitusta ennen kuin teet lopullista päätöstäsi terveyspalvelujen supistamisesta tai tehostamisesta, jossa leikkaat lääkäreiden tai hoitajien lukumäärää.

1) Soita hälytyskeskukseen (leikisti). Sylissäsi on kouristeleva 1-vuotias lapsi,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Merja Tapio

28.8.1993, tasan 20 vuotta sitten, synnyit Rovaniemellä. Olit tummatukkainen tyttö ja sinulla ilmeni vaikea synnynnäinen vamma. Olit meidän esikoisemme ja olimme täysin valmistautumattomia lastenlääkärin totiseen ilmoitukseen: ”Minulla ei ole teille mitään hyvää kerrottavaa. Lapsi lähtee heti hätäkasteen saatuaan ambulanssilla Oulun Yliopistolliseen keskussairaalaan”. 

… Lue lisää

Kirjoittaja: Jenna Kempas

Kyllähän se pahalta tuntuu, kun kysytään:  ”Kuinka jaksat, tarvitsetko apua? Muistakaa vaan pyytää, niin kyllä sitä apua tulee” . Nuo sanat olen kuullut useaan kertaan kahden vuoden aikana. Mitään muuta emme olekaan tehneet kuin pyytäneet kaksi vuotta apua omalta keskussairaalaltamme Joensuusta,

… Lue lisää

Kirjoittaja: Saana G

Pitkäaikaissairaiden lasten äitinä olen oppinut ja kokenut mitä kaikkea voikaan erityisarkeen kuulua, lääkkeineen, lääkärikäynteineen, apteekissa käynteineen ja sairauden seurantoineen. Kun pitkäaikaissairaus akutisoituu, sairaus hallitsee elämää enemmän kuin yleensä. Ja silloin se on himpun verran raskaampaa, kun päivää rytmittää entisestään lääkkeiden otto aamusta iltaan, … Lue lisää

Helsingin kaupunki, ja tarkemmin Satu Järvenkallas, aikoo lakkauttaa Eteläisen Helsingin päivähoitoalueen kuudesta integroidusta erityisryhmästä kaksi. Kyseiset ryhmät ovat päiväkoti Kampissa sekä päiväkoti Kalliossa. (Integroidussa erityisryhmässä on 5 erityisen tuen tarpeessa olevaa lasta ja 7 ns.tukilasta.) Eteläisellä päivähoitoalueella oli helmikussa 2013 hoidossa 3389 lasta.

… Lue lisää

Kirjoittaja Laura Hietalahti

Olen aina pitänyt sanoista, niin kauan kuin jaksan muistaa. Lohduttavista sanoista. Kannustavista. Lohtua ja voimaa antavista sanoista.
Esikoisteni synnyttyä liki kaksitoista vuotta sitten, aivan liian aikaisin, aivan liian pieninä, hain lohtua ja voimaa sanoista. Lohtua siihen tuskaan ja suruun, … Lue lisää