Leijonaemot vanhemman, perheen ja lapsen tukena muutoksessa – tänäänkin

Kirjoittaja: Noora H

Leijonaemot ry:n hallituksen puheenjohtaja

noora.hakala@leijonaemot.fi

Me Leijonaemot toimimme aina erityislasten vanhempien ja erityislapsiperheiden asialla. Olen sen omakohtaisesti saanut näiden kuluneiden vuosien aikana todeta. Sitä arkea ja hyvinvointia parantavien asioiden määrää, mitä itse olen vertaistuen keinoin toimintamme kautta saanut, ei voi mitata millään mittareilla. Meidän erityislasten vanhempien välinen aktiivisuus ja yhteistyö on asia, jolla voimme vaikuttaa moniin asioihin. Vertaistuki, asioiden jakaminen ja niistä keskusteleminen avoimesti on tärkeintä vaikuttamistyötä, mitä voimme itsemme ja perheidemme hyväksi tehdä.

Vammaispalvelulaki mahdollisine tulevine uudistuksineen sekä siirtymä hyvinvointialueelle herättää nyt tuoreimmin eniten keskustelua. Se keskustelu on huolten värittämää, koska kaikki suunnitellut ratkaisut eivät aina palvele perheiden arjen sujuvuutta parhaimmalla mahdollisella tavalla. Silmälasit, joiden läpi näitä asioita kukin meistä katsoo, ovat aina erilaiset. Itse luen tätä lakimuutosta ja perehdyn siihen sekä hyvinvointialueelle siirtymiseen Leijonaemojen hallituksen puheenjohtajana ja sotealan laillistettuna ammattihenkilönä, mutta myös 9-vuotiaan liikunta- ja kehitysvammaisen epileptikon, hydrokefaliaa sairastavan shunttipään nuoren herran omaishoitaja-äitinä. Asiat muuttuvat, meilläkin. Mikään ei ole niin varmaa ja pysyvää kuin jatkuva muutos.

Muutokset herättävät aina tunteita ja tekevät huonoimmillaan joidenkin perheiden tiestä hankalan tai jopa mahdottoman kulkea. Tuoreimmin on keskustelua käyty ainakin muutoksista, jotka koskevat esimerkiksi vammaisen lapsen asumista kodin ulkopuolella. Nämä maksut ovat toisille aina liian suuria, sekä toisille varsin vaivattomia perheen varoista kustantaa. Itse pidän ehdotettua 500 € kattomaksua varsin kohtuullisena. Ja kohtuullisena ylipäätään pidän myös sitä, että on jokin katto, jonka yli asiat eivät voi nousta. Se osaltaan tuo perheille mahdollisuuden suunnitteluun ja varautumiseen, koska yksi palanen arjesta muuttuu pysyväksi eikä muutosta siihen ole tiedossa. Maksu sinällään on kuitenkin monille perheille liikaa.

Toimeentuloa ja tasa-arvoista kohtelua

Vähävaraisten vammaisperheiden arjen tukemisessa on aukko, johon voimme tilannetietoutta jakamalla ja epäkohtia esiin tuomalla vaikuttaa. Voimme kirjoittaa asiaa auki teidän avullanne, joilta nämä muutokset/uudistukset uhkaavat vielä voimat. Entistä vankemmin ja entistä enemmän, jotta tarvittu uusi tieto ja sen kautta saatu apu tavoittaisi kaikki ne erityislasten vanhemmat ja perheet, jotka apua kaikkein eniten tarvitsisivat.

Tilanteen tasa-arvoisuudesta erityislapsiperheiden kesken voidaan olla montaa mieltä. Täysin tasa-arvoista kaikkien perheiden ja vammaryhmien/diagnoosien välillä siitä ei tule koskaan, sen me tiedämme. Se on surullista ja valitettavaa. Voimme kuitenkin tuoda tasa-arvoisuutta sekä sen tarvetta ja merkitystä vammaisten lasten perheille näkyvämmäksi avoimuudella, meidän jäsenperheidemme kokemuksia keräämällä ja niitä julkaisemalla. Ajattelen niin, että arkitietoa jakamalla tuodaan päättävät tahot lähemmäksi meidän arkeamme.

On myös niin, että auttaja ei voi auttaa, jos ei tiedä totuutta ja tilanteen vakavuutta perusteluineen juuri avuntarvitsijan näkökulmasta. Olen keskustellut monien hyvinvointialueelle siirtyneiden, vammaispalveluita pyörittävien ja niistä päättävien henkilöiden kanssa. He kertovat, että tilanne on heillekin hankala. Siirtymä hyvinvointialueille on osoittautunut oletettua raskaammaksi, vaikkei minkään sinällään pitänyt muuttua. Monet ammattilaisista sanovat myös olevansa melko hukassa muunkin kuin muuttuneiden käytäntöjen suhteen. Auttamisen keinoja on olemassa, mutta apua tarvitsevat perheet eivät liian usein osaa jäsentää ja tuoda esiin sitä, millaista apua ja tukea kaikkein eniten tarvitsisimme. Raha ei enää yksin ratkaise mitään, tarvitaan arjen apua ja selviytymisen keinoja. Aktiivinen, reilu ja rehellinen yhteistyö – siitä tässä kaikessa on kysymys. Voisimmeko me aktivoitua tässä asiassa?

Yhteistyön ja vertaistuen voima – mahdollisuus muutoksessa

Tässä avuntarpeen jäsentämisessä sekä konkretian ja tiedon levittämisessä näen yhdistyksenä suuren vaikuttamisen mahdollisuuden. Ongelmien ilmaantuessa voimme yhdessä tietoa ja kokemuksia jakamalla helpommin kertoa asioista päättäville ja hyvinvointialueiden työntekijöille, mitä me oikeasti tarvitsemme? Mikä tekisi meidän arjestamme helpompaa? Mikä auttaisi perhettämme ja lapsiamme kaikkein parhaiten? Avoimuudella ja vertaistuen avulla tulemme pääsemään tässäkin asiassa aina vähän pidemmälle. Voimme yhdessä pyrkiä tiivistämään yhteistyötä hyvinvointialueiden sekä meidän kolmannen sektorin toimijoiden välillä, ja auttaa sitä kautta kaikkia erityislapsiperheitä. On paljon sellaista avuntarvetta, johon hyvinvointialueet eivät pysty vastaamaan, mutta johon meiltä kolmannen sektorin järjestökentältä löytyisikin varsin helposti ratkaisu.

Diagnoosirajattomuus on aina ollut toimintamme kulmakivi sekä suuri vahvuus, ja tulee sitä olemaan vastaisuudessakin. Sen vuoksi on ajoittain hankalaa tehdä julkista kannanottoa juuri kehitysvammaisten tai näkövammaisten tai cp-vammaisten tai minkään muin yksittäisen ryhmän puolesta. Erityislasten vanhempien ja erityislapsiperheiden näkökulma, on se tie, jonka kautta me tätä asiaa voimme lähestyä. Meidän kaikkien Leijonaemojen hartiat ovat yhdessä vahvemmat. Me pystymme auttamaan toinen toistamme, yhdessä. Vertaistuen keinoin, toista auttaen ja kuunnellen.

Suuresti ihailemani Varpu Hintsanen on sanonut näin: “Emme voi aina valita, mitä elämä tuo meille eteen, mutta voimme valita, miten siihen suhtaudumme”.

Suhtaudutaanko tähän muutokseen mahdollisuutena mennä eteenpäin ja kehittyä? Valitaanko yhdessä avoimuus ja yhteistyö?

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *