Leijonaemot toimii yli diagnoosirajojen

Otsikon lauseen haluamme tuoda esille aina, kun esittelemme toimintaamme. 
Miksi se on niin tärkeää? Mitä se oikeastaan tarkoittaa?  

Tärkein rahoittajamme STEA suhtautuu meihin kehitysvammajärjestönä ja kohtaamisissa eri ammattilaisten kanssa joudumme usein kertomaan, että Leijonaemot on erityislasten vanhempien yhdistys, ei erityislasten yhdistys eikä mihinkään tiettyyn diagnoosiriyppääseen liitetty vammaisjärjestö.  

Leijonaemot haluavat tarjota tukea, turvaa ja vertaistukea kaikille erityislasten vanhemmille, lasten iästä ja diagnoosista riippumatta. Toimintaan ovat tervetulleita mukaan biologiset ja sijaisvanhemmat, bonusvanhemmat sekä vanhemmat, joiden erityislapsi on sijoitettuna tai menehtynyt. Miksi tämä on tärkeää? Mihin tarvitaan vanhempien omaa yhdistystä? 

Erityislapsen vanhemmuus on kokemus, joka muuttaa elämää lähes kaikilla sen osa-alueilla. Kun lapsi sairastuu tai on vammainen, joutuu vanhempi kohtaamaan pahimmat pelkonsa. Tulevaisuus muuttuu epävarmaksi ja moni joutuu myös luopumaan haaveistaan – tai ainakin rakentamaan ihan uudenlaisia haaveita. Aikaisempi haave vaikkapa matkasta maailman ääriin voi vaihtua unelmaksi siitä, että koko perhe voisi viettää joulun kotona, yhdessä.  

Kokemus erityisyydestä, huoli ja yhteiskunnan asettamat haasteet ovat asioita, joiden käsittely ja sanoittaminen onnistuu parhaiten vertaisten kanssa. Vertaistuki, ymmärrys ja yhdessä jaetut kokemukset ovat Leijonaemojen toiminnan ytimessä. Kun lääkkeitä ei ole, kun lähipiirikään ei tajua tai kun asiointi yhteiskunnan palveluiden kanssa takkuaa, jää jäljelle kokemusten jakaminen, välittäminen ja yhdessä oleminen.  

Keskustelu vertaisryhmissä ei lähde lapsen diagnoosista tai oireista, vaan siitä, mitä erityinen vanhemmuus merkitsee. Miltä tuntuu, kun elämä menikin näin? Miten huoli ja epätietoisuus on vaikuttanut meihin vanhempiin?  Kun keskustelu siirtyy yhteisen kokemuspohjan kautta vanhemmuuteen, ihmisyyteen ja mietteisiin tulevasta, menettää yksittäinen diagnoosi merkityksensä. Tärkeintä on kuulua yhteisöön, jossa ei ole yksin.  

Kela, tukitoimet ja vammaispalvelut rakentavat tukensa pääsääntöisesti diagnoosien varaan. Tietyllä kirjainyhdistelmällä saadaan tiettyä tukea ja toisaalta, selkeä diagnoosi helpottaa myös vertaistuen ja tiedon etsimistä esim. potilasjärjestöistä. Diagnoosi ei kuitenkaan ole itsestäänselvyys, vaan tuhannet perheet kamppailevat lapsen sairauden tai haasteiden kanssa ilman, että parhaimmatkaan ammattilaiset osaavat kertoa, missä juurisyy on: mikä diagnoosi on kyseessä. Joskus diagnoosin saaminen kestää vuosia, kaikki eivät saa sitä koskaan. Vanhemmat, joiden lapsilla ei ole selkeää diagnoosia, ovat erityisen suuressa vaarassa tipahtaa tukitoimien ulkopuolelle.  

Moni perhe elää moninkertaista erityiselämää: yhteen perheeseen on voinut osua erilaisia diagnooseja ja useampi kuin yksi lapsista voi olla erityinen. Lasten erityisyydet voi olla samoista syistä johtuvia tai ihan erityyppistä. Erilaiset haasteet voivat olla sekä arjessa että vanhemman tunnekokemuksena täysin toisistaan poikkeavia. 

Tämän takia Leijonaemojen toiminta on aivan erityisen tärkeää: yhdistys tarjoaa apua ja tukea aivan kaikille sitä tarvitseville erityislasten vanhemmille. Hyvinvoivat vanhemmat ovat perheen tärkein voimavara. Jos vanhemmat uupuvat, moninkertaistuu eroriski, taloudellisten vaikeuksien mahdollisuus ja jopa lasten huostaanotto on mahdollinen. Jos vanhemmat jäävät yksin huoliensa kanssa, eivät he voi jaksaa kantaa taakkaansa.

Pia Lemmetty
toiminnanjohtaja

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *