Koronavuosi toi väsymystä, huolta ja epävarmuutta – mutta myös perheaikaa

Kategoria: Astetta asiallisemmin | 1

Leijonaemot ovat äitejä ja isejä, joiden lapsella on jokin pitkäaikainen vamma tai sairaus. Yhdistys toimii yli diagnoosirajojen ja vertaistuki on yhdistyksen toiminnan kulmakivi. Koronavuosi pakotti Leijonaemot muuttamaan toimintamallejaan, ja leijonanloikka digimaailmaan tapahtui nopeasti. Vertaistukea alettiin tuottaa verkossa erilaisissa formaateissa. Yhdistyksessä huomattiin kuitenkin pian, että pelkkä vertaistuki ei nyt riitä: moni perhe joutui hyvin haastaviin tilanteisiin koronapandemian alettua. Koska tilanne oli kaikille uusi, ei viruksen vaikutuksesta erityisryhmiin ollut tietoa, ja ohjeita, suosituksia ja toimintatapoja jaeltiin hyvin vaihtelevasti. Epätietoisuus onkin ollut tuttu kaveri monelle erityislapsiperheelle koko viime vuoden ajan.

Halusimme selvittää, miten koronavirus on vaikuttanut erityislapsiperheiden elämään ja teimme asiasta kyselyn. Kyselyyn vastasi 114 erityislapsen vanhempaa ympäri Suomen. Lisäksi lähetimme kyselyn kuuden kaupungin vammaispalveluun, joilta halusimme selvittää sitä, minkälaista tukea perheille on koronavuoden aikana tarjottu.

Vastaajista 79 % kertoi, että he ovat väsyneempiä kuin aiemmin. Väsymystä ja kuormittuneisuutta on lisännyt erityisesti se, että lapsilla ei ole ollut kodin ulkopuolella tapahtuvaa toimintaa eikä omaishoidon vapaita ole ollut mahdollisuutta pitää.

”Vuosi on tuonut lisää ahdistusta ja masennusta. Epävarmuus taloudesta ja jaksamisesta on läsnä joka päivä. Olen tosi väsynyt”.

Avoimissa vastauksissa moni toi ilmi, että vaihtelun puute, päivien samanlaisuus ja kaiken virkistystoiminnan puuttuminen on väsyttänyt ja puuduttanut. Moni koki myös huonoa omatuntoa mm. siitä, että lapset viettävät liikaa aikaa ruudun ääressä ja että itse ei jaksa aina olla virkeä ja riittävän läsnä.

Altistumiset ja karanteenit ovat tuoneet lisähaasteita perheiden elämään. Moni sai aiemmin hoitoapua myös isovanhemmilta, jotka eivät ole nyt voineet osallistua perheiden arkeen.

Korona-ajan altistumiset ja sen myötä karanteenit ovat vaikuttaneet negatiivisesti jaksamiseen. Haastavasti käyttäytyvän kehitysvammaisen lapsen kanssa arki on jo muutenkin raskasta. Karanteenin vuoksi tärkeä arkirutiini, eli koulu meni tauolle, joka sotkee myös lapsen pasmat, tämä näkyy lisääntyvänä aggressiivisena käytöksenä. Myös tilapäishoitoon tuli katkos ja se tuntuu todella raskaalta.”

Taloudellinen tilanne mietityttää

Noin puolet vastaajista kertoi, että heidän taloudellinen tilanteensa on säilynyt pandemian aikana muuttumattomana. Kuitenkin yli 30 % vastaajista kertoi, että perheen taloudellinen tilanne on huonontunut jonkin verran tai merkittävästi. Erityisesti pandemian alkuvaiheessa tuli tilanteita, jolloin erityislapsen vanhempi joutui jäämään palkatta kotiin lastaan hoitamaan. Lisäksi lomautukset ja osa-aikatöiden väheneminen ovat vaikuttaneet perheiden toimeentuloa heikentävästi.

Tukea on vaikea saada

Halusimme selvittää, ovatko perheet saaneet apua vammaispalvelusta tai sosiaalityöstä. Vastanneista 91 % kertoi, etteivät he olleet saaneet mitään apua tai tukea koronavuoden aikana. Eräs helsinkiläinen äiti kertoi, että hän on ollut todella väsynyt ja lähetti sähköpostia vammaispalveluun, mutta siihen ei koskaan vastattu.

Moni erityislapsen vanhempi kertoi kyselyssä, että he olisivat olleet hyvin iloisia jo siitä, että heiltä olisi joku kysynyt, mitä kuuluu – miten he jaksavat.

”En ole pystynyt pitämään yhtään omaishoidon vapaita. Tilapäishoitopaikkoja ei ole. Minusta olisi kiva, jos kaupungilta kuitenkin soitettaisiin ja juteltaisiin minun fiiliksistä.”

”Olisin toivonut soittoa mitä kuuluu, ja ehkä jotain palveluopasta missä olisi kerrottu erilaisista tuen muodoista ja mahdollisuuksista.”

Myös kouluasiat askarruttivat monia. Sairaaloista tuli osin ristiriitaista tietoa siitä, kuka on riskiryhmää ja kuka ei. Myös koulujen tukitoimet ja etäopetuksen sujuminen oli melko vaihtelevaa – joissain paikoissa kaikki sujui hienosti, mutta osa perheistä koki jääneensä hyvin yksin.

”Lapsen ollessa kotona olisin toivonut, että hän saisi jonkinlaista etäopetusta tai että koululta oltaisiin edes säännöllisesti yhteydessä! Opetus jäi täysin minun vastuulleni, eikä se kotona onnistunutkaan. Olisin toivonut, että saisin korotettua omaishoidontukea, sillä en pystynyt lapsen kotona ollessa opiskelemaan tai käymään töissä.”

Leijonaemot lähetti kuuden kunnan vammaispalveluun tiedustelun, miten he ovat tukeneet perheitä. Vastaus saatiin Helsingistä ja Jyväskylästä, mutta Turusta, Oulusta, Tampereelta ja Kempeleestä ei kuulunut mitään. Helsingistä kerrottiin, että sosiaalityöntekijöitä oli ohjeistettu ottamaan yhteyttä niihin perheisiin, joiden tilanteesta oltiin huolissaan, ja että omaishoidon vapaiden käyttöaikaa on pidennetty toukokuun 2021 loppuun saakka. Jyväskylästä kerrottiin palveluseteleiden käytöstä ja oltiin myös kiinnostuneita kuulemaan mahdollisista uusista ideoista tukimuotojen kehittämiseen.

Vertaistuki auttaa eteenpäin

Vertaistuki on ollut tärkeä apu jaksamiseen koronapandemian keskellä. 63 % vastaajista kertoi saaneensa vertaistukea netissä, joko somessa tai vertaistukiryhmässä. Leijonaemot käynnistivät viime keväänä vertaistukichatin, johon 9 % vastanneista kertoi osallistuneensa. Lisäksi vertaistukiryhmistä 14 siirsi toimintaansa verkkoon, jolloin tutut vertaiset oli mahdollista kohdata Teams-ympäristössä. Vaikka digipalvelut ovat tuoneet mahdollisuuksia vertaisten tapaamiseen, odottaa moni jo oikeita kohtaamisia ja sitä, että Leijonaemojen tapaamisten myötä saa hetken aikaa itselleen.

Myös positiivisia muutoksia

Leijonaemot haluaa kannustaa positiiviseen ajatteluun ja hyvien asioiden löytämiseen. Niinpä kyselyssämmekin halusimme tietää, mitä positiivista koronavuosi on erityislapsiperheisiin tuonut. Vastaukset ilahduttivat, sillä moni oli löytänyt vaikeiden aikojen ja huolen keskeltä myös hyvää. Vastauksissa korostui se, että on ollut aikaa olla yhdessä perheen kanssa – arjen kiireet ovat muuttaneet muotoa ja pienistäkin asioista on voitu iloita.

”Vuosi on tuonut rauhaa ja kiireettömyyttä. Olemme aiemmin jo paljon rauhoittaneet arkeamme, mutta nyt kun vielä vähemmän voi mennä mihinkään kodin ulkopuolella niin olemme enemmän viettäneet aikaa yhdessä perheen kesken kotona.”

On myös totta, että pandemia on pakottanut monet ns. tavalliset perheet totuttelemaan sellaiseen elämään, joka on Leijonaemoperheille arkea.

”Olen kyennyt löytämään ratkaisuja itse ja olemme selvinneet. Se on ollut hyvää, että kaikki ovat nyt samassa veneessä erityisten perheiden kanssa, että tätä tämä on neljän seinän sisällä yksin ihan liian usein.”

Pia Lemmetty
toiminnanjohtaja

  1. Matti Hokkanen

    Ehkä hieman pois Pääaiheesta, mutta Erittäin Tärkeää, on myös, etteivät Virkistystoimintaa Järjestävät Tahot, Koskaan, menisi Tekemään Täysin Oma-Aloitteisia, Tapahtumien Peruuttamisia, vaan Peruuttaisivat niitä Ainoastaan, jos Ylemmät Terveysviranomaiset, niin Määräisivät! Olen tässä Nähnyt tästä Molempia Versioita ja Konkreettisina, Vertailtavina Esimerkkeinä, Mainittakoon Näkövammaisten Liitto, joka on Peruuttanut Tapahtumiaan vain, jos on tullut siihen Määräys Korkeammilta Tahoilta, mutta toisaalta, meni FDUV, Liian Oma-Aloitteisesti, Peruuttamaan Aivan Kaikki Viimevuotiset Kesäleirinsä, joten Hävetkää Ne Siitä! Mielenkiintoista, etteivät nuo 4 Kuntaa, Vastanneet Kyselyynne, mutta Toivottavasti, menee Vuosi Mukavemmin tältä Kantilta!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *