Älä anna erityisyytesi määrittää sitä, kuka olet

Kategoria: Astetta asiallisemmin, Meidän Erityinen arki | 1

Tänään 3.12 kansainvälistä vammaisten päivää. Päivän tarkoituksena on kiinnittää huomiota vammaisten oikeuksiin, hyvinvointiin ja ihmisarvoiseen elämään. Halusimme julkaista Ebban kirjoituksen tämän päivän kunniaksi.

  1. Kerro kuka olet, missä olet syntynyt ja millainen oli lapsuuden perheesi ja muu lähiympäristö. Kerro myös omasta erityisyydestäsi. 

Olen Ebba, ikää minulla on 29 vuotta. Minulla on 3-vuotias lapsi. Ammatiltani olen lähihoitaja.
Synnyin vuonna 1989 Mikkelissä, mutta muutimme Mäntyharjulle ennen kuin aloitin koulun, joten lapsuusmuistoni ovat suurimmaksi osaksi sieltä. Perheeseeni kuuluivat vanhempani ja kaksi isosiskoa. Vanhempani pitivät perhekotia, joten meillä asui myös muutama sijoitettu nuori. Meillä oli koira ja kani. Asuimme omakotitalossa noin 15 kilometrin päässä keskustasta ja kävin ala-asteen pienessä kyläkoulussa.

Kun synnyin, minulla ei ollut vasemmassa kädessäni sormia, vaan vain pienet, luuttomat ”pallurat” sormien tilalla. Ainoastaan ”peukalossa” oli kynsi. Vasen kämmen oli myös tavallista pienempi. Syytä käden poikkeavuuteen ei tiedetty. En pystynyt tarttumaan vasemmalla kädelläni esineisiin, joten sitä päätettiin operoida paremmaksi.

Ensimmäinen leikkaus tehtiin, kun olin 1-vuotias. Ihopallurat poistettiin, vain ”peukalo” säästettiin. Peukaloa pidennettiin ja tukevoitettiin siirtämällä siihen puolet vasemman jalan nelosvarpaasta. Kun olin 2-vuotias, oikean jalan kakkosvarvas siirrettiin käteeni etusormeksi. Näin ollen minulla on nykyään kaksi lyhyttä sormea, ja pystyn tarttumaan esineisiin ja tekemään joitain pieniä asioita myös vasemmalla kädelläni. Sormia en voi taivuttaa, ja varpaasta tehtyä ”etusormeani” en voi juurikaan liikuttaa. ”Peukaloani” pystyn liikuttamaan lähes normaalisti. Olen oikeakätinen, eikä vammaisuuteni vaikuta arkiseen pärjäämiseeni. Kuitenkin on joitain asioita, joita en pysty tekemään. Lisäksi on paljona asioita, jotka teen omalla tyylilläni, ja osa niistä vie minulta enemmän aikaa kuin terveillä ihmisillä.

  1. Miten oma erityisyytesi on vaikuttanut sinuun lapsena ja nuorena? 

Leikkauksia ja niihin liittyviä sairaalakäyntejä lukuun ottamatta lapsuuteni ja nuoruuteni oli pitkälti aivan tavallinen. Ala-asteen alussa minua kiusattiin vammani takia, mutta kiusaamiseen puututtiin ja se loppui nopeasti. Myöhemmin ystävystyin kiusaajani kanssa. Koulussa oli joitain asioita, joita en voinut tehdä. Nokkahuilun sijaan sain soittaa musiikkitunneilla melodicaa. Käsityötunneilla tavallisen neulomisen sijaan sain neuloa neulontakoneella. Välitunneilla jätin rekkitangoilla kieppumiset väliin. Liikunnassa pärjäsin monessa lajissa toisia huonommin. Ymmärsin oikeastaan vasta aikuisena, että se saattoi johtua vammastani, enkä välttämättä ollutkaan vain huonompi ja kömpelömpi kuin muut.

Yläasteikäisenä suhtauduimme ystävieni kanssa vammaani mustahkolla huumorilla. Eräs ystäväni kertoi Marilyn Mansonin kirjassaan sanoneen: ”en saanut synnyinlahjaksi tarpeeksi keskisormia”. Tämä lausahdus oli pitkään vakiovitsini.

Lukioaikoina invaliditeettini pohtiminen tuli uudella tavalla ajankohtaiseksi, kun piti alkaa miettiä, mitä alkaisi opiskella ja mille alalle hakeutuisi. Hoitoala löytyi melkeinpä vahingossa, kun aloitin lukion ohessa henkilökohtaisen avustajan työt. Avustamani henkilö oli MS-tautia sairastava, lähes täysin liikuntakyvytön nainen. Hän eli sairaudestaan ja rajoitteistaan huolimatta hyvin aktiivista ja sosiaalista elämää ja oli minulle hyvä esikuva. Pidin työstäni henkilökohtaisena avustajana ja päätin hakeutua hoitoalalle. Kävin lähihoitajakoulun lukion jälkeen, ja aikuisikäni olen tehnyt lähihoitajan työtä lähinnä erilaisissa hoivakodeissa.

  1. Olivatko isovanhempasi läsnä lapsuudessasi ja miten he suhtautuivat erityisyyteesi?

Äidin puolen isovanhempani, eli Mummo ja Vaari, olivat läsnä lapsuudessani. He asuivat Lahdessa, joten he eivät olleet arjessa läsnä, mutta kävivät silloin tällöin kylässä ja me kävimme ja yökyläilimme heidän luonaan. Heillä oli myös mökki, jossa oli mukavaa viettää kesällä aikaa. Erityisyydestäni ei koskaan tehty mitään numeroa, vaan he kohtelivat minua samalla tavalla kuin siskojani ja serkkujani. Kun kättäni operoitiin, Mummo ja Vaari tulivat katsomaan minua sairaalaan. Vierailun aikana Vaarilla oli ollut valkoinen kauluspaita päällä. Olin luullut paitaa lääkärintakiksi, itkenyt ja huutanut aina Vaarin lähestyessä minua, sillä luulin häntä lääkäriksi. Itse en muista tilannetta, mutta Vaari aina välillä muisteli sitä nauraen. Vaari on jo kuollut. Mummo on hyväkuntoinen kahdeksankymppinen ja läsnä minun ja lapseni elämässä.

  1. Mitä haluaisit sanoa erityislapsen vanhemmille? Entäpä isovanhemmille, kun he kuulevat ensimmäistä kertaa tulevansa erityislapsen vanhemmiksi/isovanhemmiksi?

Tähän kysymykseen on jotenkin vaikea vastata. Oma erityisyyteni on vaikuttanut lapsuuteeni lähinnä sairaalakäyntien ja Tampereella tehtyjen leikkaushoitojen verran. Muuten elin melko lailla tavallisen lapsuuden, eikä vammani juurikaan vaikuttanut perheeni arkielämään. Omissa vanhemmissani ja isovanhemmissani arvostan sitä, että minulle ei ole koskaan sanottu ”et pysty”. Sain opetella tekemään asiat itse omalla tyylilläni ja minua kannustettiin. Huomasin kyllä itse, jos en yrittämisen jälkeen jotain asiaa pystynyt tekemään.

Neuvoni erityislapsen läheisille on puhua lapselle aina avoimesti hänen tilanteestaan. Lisäksi kannattaa miettiä jo etukäteen, mitä vastata lapselle, kun kaikenlaisia kinkkisiä kysymyksiä alkaa tulla. Itse olen entinen erityislapsi, nykyinen erityisvanhempi, ja keskustelemme kolmevuotiaani kanssa usein minun vammastani. Lapseni mukaan vasen käteni on hassu käsi ja oikea tavallinen käsi. Lapseni pohtii paljon, mitä voin kädelläni tehdä ja mitä en, esimerkiksi: ”tavallisilla käsillä voi letittää hiuksia, mutta hassulla kädellä ei voi”. Ystäväni lapsi uskoi pitkään, että minulle lopulta kasvaa tavalliset sormet. Hän hämmästyi aina uudelleen ja uudelleen kuullessaan, ettei niin tule koskaan tapahtumaan.

Ollessani lapsi ja vielä nykyäänkin koen raskaina sellaiset ihmiset (pääsääntöisesti ikäihmisiä), jotka voivottelevat kättäni ja säälivät minua. En halunnut sääliä ja voivottelua osakseni. Koin sen epämiellyttävänä ja ahdistavanakin, eivätkä sellaista halua varmaan muutkaan lapset. Vielä ollessani aikuinenkin on muutama työkaveri joskus alkanut tehdä asioita puolestani, ”anna minä teen, kun sulla on toi käsi”. Tällöin olen ystävällisesti mutta napakasti sanonut, että ”kiitos, mutta mä pyydän kyllä apua silloin kun sitä tarvitsen”. Toki on ollut myös joitain harvoja työtehtäviä, jotka ovat olleet minulle haasteellisia, ja silloin olen kyllä pyytänyt sitä apua. Vanhusasiakkaat kyselevät töissä välillä: ”oletko sinä sen talidomidin uhri?” Heitä naurattaa kovasti, kun vastaan: ”en suinkaan, olen syntynyt 30 vuotta talidomidi-kriisin jälkeen!” Talidomidia käytettiin raskauspahoinvoinnin hoitoon 50-60-lukujen taitteessa, kunnes sen huomattiin aiheuttavan sikiövaurioita.

Oman lapseni ollessa taapero olin melko uupunut ja väsynyt, vaikka lapseni oli terve eikä arjessamme ollut erityisyyden tuomia haasteita. Tuolloin minua lohdutti ja voimaannutti suuresti erään ammattilaisen sanat: ”ei tarvitse olla täydellinen vanhempi, riittää että on riittävän hyvä”.

  1. Mitä haluaisit sanoa erityislapselle?

Varsinkin, jos vammasi/sairautesi on helposti näkyvä, muut lapset ja myös aikuiset saattavat kiinnittää siihen paljon huomiota ja nähdä sinussa vain erityisyytesi. He eivät välttämättä oikein tiedä, miten suhtautua asiaan. He pohtivat mikä sinulla on, mutta eivät kehtaa kuitenkaan kysyä. Tässä kohti uskon, että avoimuus auttaa. Kun itse avoimesti kertoo tilanteestaan, ihmiset lopettavat pohtimisen ja oppivat suhtautumaan sinuun normaalisti.

Olen tavannut elämäni aikana sattumalta muutamia ihmisiä, joilla on ollut samantyyppinen käsivamma kuin minulla. Kohtaamiset ovat olleet huumorintäyteisiä ja voimaannuttavia. Jos kohtaat ihmisen, joka näyttäisi olevan samalla tavalla erityinen kuin sinä, kannattaa ehdottomasti käyttää tilaisuus hyväkseen ja mennä juttelemaan! 😊

Älä anna erityisyytesi määrittää, kuka sinä olet. Erityisyytesi on osa sinua ja saattaa vaikuttaa elämääsi ja arkeesi, mutta sinä olet kuitenkin ennen kaikkea Sinä.

  1. Matti Hokkanen

    Ensimmäinen, Aikuinen Näkövammainen, jonka tapasin silloin pian 55 vuotta täyttävänä, itsekin Syntymäsokeana, joka ei edes syvällisemmin omaa Näkövammaansa tajunnut Syksyllä 1979, oli jopa Kuolemaansa saakka Syksyllä 2013 Maailmankuulu Mies, nimeltään Arvo Karvinen, jonka Vastarannan Kiiski-Perheemme, vei silloisella Pösö 404-autollamme vuosimallia 1966, Kotiinsa, kun hän, mitä ilmeisimmin, oli pitänyt jonkunlaisen Luennon/Keskustelun Vanhemmille Näkövammaisten Lasten Perheiden Sopeutumisvalmennuskurssilla jo lakkautetussa Helsingin Hotelli Auroorassa, josta tapasimme kuitenkin aina Yöksi kotiutua. Siinä auton takapenkillä, kun otin Arvoa kädestä kiinni, reagoin heti juurikin pallukkasormiin, joista Kotona sitten kysyinkin, että miksi, on niin vähän sormia, johonka yritettiin monta kertaa vastata, että hän, oli joskus Pikkupoikana, löytänyt Sodanaikaisen pommin, ottanut sen käteen ja sen räjähtäessä, oli irronnut sormia ja muistaakseni, myös ihan lähteneet silmätkin, mutta kuitenkin, oli silloin sokeutunut. Vasta muistaakseni Keväällä 1982, kun hän sattui pistäytymään Työpäivänsä päätteeksi silloisen Näkövammaisten Keskusliiton silloisen Monitoimitalon saunaosastoon, kysyin häneltä varovasti siinä lauteilla, että oliko hän löytänyt pommin, johon vastasi, etttä niinhän siinä pääsi käymään. Monet kerrat, useiden vuosikymmenien ajan, näimme aina tuontuostakin sen saman Monitoimitalon Kansainvälisen Yksikön Tiloissa, jossa työskenteli Ylimmissä Johtotehtävissä, sekä myös sattumalta busseissa, kun yhä edelleen, asusteli samassa paikassa, kuin silloin Ensitapaamisen yhteydessä, jossa vaihdoimme Väittelyjä siitä, että kannattaako vain kiltisti tyytyä Vammaispalvelun mielestä perusteltuihin Laskuihin, jos on hieman, ihan järkeenkäyvästi, poikettu Kuljetuspalvelureitiltä, eli hän, vain tyytyi Päätöksiin, kun taas Meikäläinen, kyllä tiedetyiltäosin, katson olevan syytä hakea Muutosta, hän, näkee vain positiivisena Matkojen Yhdistelyn, kun silloin, tutustuu uusiin Ihmisiin, kun sen, voi mielestäni, tehdä yleisellä bussilla liikkuen, jossa ei mitään Yhdistelyjä ole jne, mutta toki, monesta muustakin, väittelimme aina, nähdessämme jossakin ja myös, kun tiesi Äidinkieleni olevan Ruotsi ja hänen itsensä Suomi, rupesi kuitenkin aina “väkisin,” puhumaan kanssani joskus Ruotsia, vain ylläpitääkseen Kielitaitoaan, kun taas Meikäläiselle, on vaikeaa puhua toista Kieltä, kuin mikä sen toisen Äidinkieli, todellisuudessa on. Taisipa minuakin hän koettaa saada opiskelemaan sitä paljonpuhuttua, ns Näkövammaisten Yhteiskieltä, eli Esperantoa, mutta ei onnistunut, sillä katson, että halua opiskella sitäkin, on aivan sama, kuin minkä tahansa kielen opiskeluhalu, eli ei pidä väkisin vain siitä syystä, että se varmasti varsinkin entisaikoina, on ollutkin jollakintapaa yhteinen, Näkövammaisten Kansainvälinen kieli. No, muistelkaamme häntä kuitenkin Maailmankuuluna ja tietysti, laadittiin hänestä Muistokirjoitus ainakin Näkövammaisten Airut-Lehteen silloin Syksyllä 2013 ja saipahan Ansaitun, Siunauksen niinikään eräältä, Kuululta Rovastilta. Mutta Ebballe ja -muille, Jaksamista elämässä, jossa varmasti pärjää omalla tavallaan!

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *