Elämäni omaishoitajana

Kategoria: Meidän Erityinen arki | 0

Nyt on valtakunnallinen omaishoitajien viikko. Haluan kertoa vähän millaista omaishoitajana oleminen on, mutta mulla ei ole aikaa kirjoittaa mitään hienoa jaaritusta. Tässä tiivistetysti:

Lapseni hoito on sairaalatasoista. Hänellä on esimerkiksi trakeostooma ja gastrostooma, toisin sanoen reikä kurkussa henkitorveen ja reikä mahassa vatsalaukkuun. Mun pitää osata hoitaa niitä, putsata ja vaihtaa kanyyli/nappi tilanteessa kuin tilanteessa. Lääkkeitä meillä ei oikeastaan mene, mutta trakarista pitää imeä limaa ettei mene tukkoon. Jos trakari menee tukkoon, tai se irtoo, Varja voi kuolla. Varjan kroppa yrittää limalla hylätä vierasesinettä (kanyylia), joten sitä erittyy normaalia hyvinkin paljon enemmän. Imuja on joskus minuutin välein, yleisesti ehkä vartin välein. Limannousun takia Varjan vieressä on oltava kokoajan. Siis todella, kokoajan. Vieressä on myös aina, ihan joka paikassa oltava imulaite. Yöt hän nukkuu hengityskoneessa, mitä mun pitää tietysti myös osata käyttää.

Varjan jalat eivät liiku paljoa, eikä tiedetä tuleeko koskaan liikkumaan. Nyt odotamme pyörätuolia niin pääsisi toivon mukaan ensi kesänä liikkumaan itsekin!

Varja ei pidä trakarin takia ääntä, vaan kommunikoi tukiviittomilla, kuvilla ja kommunikointi-äpillä. Useat viittomat ovat Varjan omakeksimiä, eli vain hänet tunteva voi ymmärtää.

Meillä on paljon arkirutiineja ja elän oikeastaan joka päivä samaa. Yritän Varjan vuoksi keksiä vaihtelua, mutta väsyneenä se ei aina ole kovin helppoa. Me maalataan ja piirretään paljon. Lauletaan, tai Varja päättää mitä mä laulan. Kuunnellaan paljon musiikkia, tanssitaan ja katsotaan YouTubesta videoita. Ilokseni Varja tykkää esim. These Boots Are Made For Walkingista ja Bad To The Bonesta, ne toimii mulle tässä Varjan ohella voimabiiseinä. Leikitään pehmoleluilla, pelataan jne jne. Ulkona ei voida käydä pakkasilla, mutta kesällä käydään esimerkiksi keinumassa ja katsomassa lintuja.

Todella täyden perusarjen lisäksi meillä on sairaalakäynnit. Niitä on joskus parikin viikossa, yleensä kuitenkin harvemmin, 1-2 kertaa kuussa. Ne kestää joskus päivän, joskus kauemmin. Tänä vuonna on tehty 2 leikkausta. Vaikka me käydään usein toimenpiteissä, niihin ei totu. Ne on aina yhtä pelottavia meille kaikille.

Mun tulot perustuu moneen tukeen. En edes muista mitkä kaikki, omaishoidontuki, erityishoitoraha, kothoidontuki jne jne, ja näitä mun pitää muistaa hakea tasaisin välein. Olen toki äärimmäisen kiitollinen niistä, mutta hakemusten täyttöön menee todella paljon aikaa.

Kaiken kruunaa kuitenkin se, että Suomessahan on kaikenmoisia palveluita ja apuja saatavilla. Ainakin nimellisesti. Resursseja kaikkeen on rajallisesti, joten avun saanti ja sen pitäminen on yhtä taistelua. Näitä taisteluja käyn viikottain, eikä ne ole mitään kivoja kohtaamisia tai keskusteluita.

Suomen hyvä julkinen terveydenhuoltojärjestelmä on enää märkä läntti asfaltilla, mutta meiltä apua tarvitsevilta odotetaan silti suurta kiitollisuutta kaikesta. Jos me valitetaan, me saadaan vaikeiden vanhempien leima otsaan, vaikka tosiasiassa me halutaan vaan turvata rakkaamme terveys, usein jopa henki. Erityislapsen vanhempina me ollaan lapsemme asiantuntijat. Se on lause, mitä meille hoetaan, mutta mihin valitettavan harva lopulta kuitenkaan uskoo. Siksi on turvallisinta hoitaa itse.

Oma terveys jää kaiken muun jalkoihin, joka on sinänsä äärimmäisen pelottava ja huono juttu, koska olen lapseni tärkein tuki. Mun pitää vielä monta vuotta jaksaa kantaa kasvavaa lasta. Jotenkin sitä kuitenkin siirtää omat jutut seuraavaan ja seuraavaan päivään, ja sitten onkin kulunut vuosi.

Omaishoitajuus mulle, on olla lääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti, puheterapeutti, insinööri, lakimies, sihteeri ja maailman ihanimman tytön ÄITI

Kirjoittanut Varjan äiti ja omaishoitaja Maria

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *