Erityislapsen vanhempien erityinen työelämä

Kategoria: Meidän Erityinen arki | 0

Kirjoittaja: Karolina Lamroth, Leijonaemo

Millaista on perhe-elämän ja työelämän yhdistäminen perheissä, joissa on erityislapsi?  Minun perheessäni se on sellaista, että aamulla huomataan, että lapsen kumisaappaat ovat kaksi numeroa liian pienet. Eikä pikkuveli suostu käyttämään niitä, sillä niissä on perhosten kuvia.

Se on myös sellaista, että lapsen lukuisat terapia-, lääkäri- ja sairaalakäynnit sovitellaan perhekalenteriin ja katsotaan, kumman vanhemman työkalenteri joustaa enemmän, kuka vie lapsen näihin virallisiin tapaamisiin ja kuka huolehtii toisen lapsen kouluun. Usein aikatauluvekslauksiin tarvitaan avuksi reippaat isovanhemmat.

Se on sitä, että vanhempi puhkuu intoa tehdä töitä, mutta samanaikaisesti tuntee riittämättömyyttä siitä, että joutuu olemaan työaikana paljon poissa. Ja tekee tunteja sisään iltaisin. Hän yrittää keskittyä työtehtäviin ja työntää pois mielestään sitä raskasta tunnetta, mikä jokaisesta lääkärikäynnistä jää, kun taas sai kuulla, mikä lapsessa on vikana.

Erityislapsiperheiden vanhemmilla on elatusvelvollisuus lapsistaan ihan niin kuin muillakin vanhemmilla lapsistaan. Mutta jotta työnteko onnistuisi, on tarvittavien tukitoimien oltava kunnossa. Työantajan on tarjottava joustoa, lapsen koulumatkojen täytyy sujua yksin tai koulutaksin avulla, tuen koulussa oltava riittävää, että lapsi pystyy käymään koulua, on oltava iltapäiväkerhopaikka tai muu järjestely, että vanhempi ylipäänsä voi käydä töissä.

Arjessa eniten on yllättänyt se, kuinka paljon pitää itse ottaa selvää lakiin perustuvista tuista ja palveluista, mihin lapseni on oikeutettu, sillä kukaan ei kerro niistä. Ja ne palvelut pitäisi saada ilman taistelua. Totuus on toisenlainen.

Ja silti: on jaksettava ottaa selvää ja taistella lapsen hyvinvoinnin puolesta. On järjestettävä arki niin, että sairaanhoidolliset asiat ovat ykkösenä ja koko muu elämä sopeutuu siihen. Tee töitä, pese pyykkiä, tee ruokaa, kuskaa harrastuksiin, siivoa, treenaa r-kirjainta kuopuksen kanssa, lue Wilma-viestit koulusta ja katso, että läksyt tuli tehtyä. Ja tietenkin, vietä aikaa perheen kanssa, vietä aikaa puolison kanssa, tartu hetkeen ja muista hengittää!

Olen huomannut, että mitä enemmän perheessäni on sairaalaelämää, sitä suurempi merkitys työpaikalla on. Sen on tarjottava muutakin kuin rahaa, sen on kannettava vaikeiden hetkien yli. Kauan sitten silloinen pomoni oli sitä mieltä, että nykymaailmassa ainoastaan rallikuskit ja metsänhoitajat ovat onnellisia työelämässä, kaikki muut kärsivät.  En halunnut uskoa sitä silloin enkä halua uskoa sitä nyt. Haluan välittää myös lapsilleni sellaista maailmankuvaa, että töissä voi viihtyä. Haluan tehdä merkityksellistä työtä. Siksi tulin töihin Leijonaemoihin.

 

Kirjoittaja on juuri aloittanut työt projektityöntekijänä Leijonaemojen Erityislapsiperheen näkymätön sisarus -hankkeessa. Lisätietoja Leijonaemojen perhe- ja sisaruustoiminnasta löydät täältä.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *