Mestaripiirros vai Soldiers

Kategoria: Janet | 0

Kirjoittajana Leijonaemojen toiminnanjohtaja Janet Grundström

Sinä päivänä kun luoja teki sinut, hän ei muuta tehnytkään. Nämä ovat Mestaripiirros-laulun ensimmäiset sanat. Itse ajattelen, että vammainen lapseni on todellinen mestaripiirros ja että kyseinen laulu kertoo juuri meidän lapsestamme. Hän on täydellinen juuri sellaisena ainutlaatuisena yksilönä, joka hän on. Upea persoona ja mieletön tyyppi. Hän tarvitsee paljon apua päivittäisissä toiminnoissaan, mutta se on meille arkea.

Mikä saa arjen hyväksi? Erityinenkin arki voi olla hyvää, mutta tarvitaan palveluja, jotta päästään samalle viivalle muiden perheiden kanssa. Itse toimin poikani omaishoitajana. Pojallani on koulussa henkilökohtainen avustaja ja 30h kuukaudessa vapaa-ajan avustaja. Meillä on myös kuljetuspalvelu käytössä, siinä ne meidän palvelut sitten olikin. Laskin joskus, että olen säästänyt kotikaupungilleni Espoolle 2,2 miljoonaa euroa, koska toimin omaishoitajana.

Omaishoitajana en koe, että olisin kaupungilta saanut kiitosta tekemästäni arvokkaasta työstä. Uskon, että se lisäisi hyvinvointiani, jos kokisin, että omaishoitajan tekemää työpanosta arvostetaan ja se näytettäisiin myös omaishoidon tuen päätöksissä.

Kiitoksen sijaan saamme jatkuvasti taistella siitä, että saamme omaishoidon tuen ja palvelut, jotka lain mukaan lapsillemme kuuluu. Taistelu on se mikä eniten kuormittaa arkeamme ja syö vanhempien, ja samalla koko perheen hyvinvointia.

Leijonaemot on ollut mukana SOTE-muutoksen lapsiperheiden kärkihankkeen työryhmissä ja yhdistys on tuonut esiin erityislapsiperheiden tilanteen ja sen, että perheet tarvitsevat tukea ja apua, jotta arjesta saadaan mahdollisimman hyvää ja sujuvaa.  Leijonaemot haluaa painottaa, että perheet tarvitsevat ennaltaehkäisevää, oikea-aikaista tukea, jota saisi silloin, kun sitä kokee tarvitsevansa. Yhdeltä luukulta saadut, matalan kynnyksen palvelut sekä perheille räätälöidyt yksilölliset tukimuodot olisivat iso kehitysaskel eteenpäin.

Mikä tässä yhteiskunnassa on vialla, kun erityislapsen perheessä tunnelman pitäisi olla kuin tuo Mestaripiirros-kappale, mutta se on jotain aivan muuta? Perheitä vuosia seuranneena voin todeta, että liian moni vanhempi joutuu samaistumaan aivan toiseen kappaleeseen, joka on Otherwisen Soldiers. Vaikka lapsi on mestaripiirros niin yhteiskunnan byrokratian koukerot tekevät meistä sotilaita. Joudumme taistelemaan, valittamaan, kantelemaan ja viemään hallinto-oikeuteen päätöksiä, jotta saamme perheelle lain mukaan kuuluvat palvelut. Ilman jatkuvaa taistelua meillä jäisi aikaa oleelliseen eli mestaripiirroksemme mahdollisimman hyvään hoitoon. Emme uupuisi hoitotaakan alle, kun turhaan taisteluun ei menisi voimia.

Päättäjiltä haluan kysyä kumman kappaleen tunnelman sinä haluat erityislapsiperheeseen? Itse valitsisin tuon Mestaripiirroksen.

 

Kommentoi