Leijonaemo Sinin tarina – osa 1

Kategoria: Meidän Erityinen arki | 0

Kirjoittaja: Leijonaemo Sini

Olen Tamperelainen 3-vuotiaan kehitysvammadiagnoosin 2017 saaneen tytön äiti ja Leijonaemo. Ennen jo lapsen diagnoosia, olen itse tiennyt jo tytön varhaisella taapero iällä, että kaikki ei ole kunnossa.

Äitiys, se antaa niin älyttömän paljon, mutta myös samalla ottaa. Jokainen äiti tietää tämän, mutta tähän kun lisätään erityislapsen äitiys, niin se ottaakin sitten enemmän. Meillä tytön diagnoosi on tällä hetkellä siltä osin avoin/määrittelemätön, koska syytä kehitysvammalle ei ole löytynyt. Olemme käyneet neurologian sairaalajakson jälkeen mm. aivosähkökäyrässä, magneettikuvissa, verikokeissa, geeniperimätutkimuksissa ja näistä kaikista normaalit löydökset. Virtsaseulomiset ovat vielä edessä, mutta mitä suurimmalla todennäköisyydellä sieltäkään ei löydy syytä tälle. Minulle itselleni vaikeinta on ollut käsitellä sitä, kun syytä ei ole löytynyt.  Koen itse, että minun olisi helpompaa päästä sinuiksi asian kanssa, kun olisi syy tälle miksi tyttärelläni on kehitysvamma. Enää en kuitenkaan asiasta syyllistä itseäni, mikä on hyvä asia.

Muistan kun lähdin neurologian sairaalajaksolle, sillä asenteella, että tyttärellä on varmasti lievää autismia tai kehitysviivästymää. Sairaalajakson päätteeksi minulta kysyttiin “mitä ajatuksia kehitysvamma sinussa herättää?”.  Kysymys tuli shokkina, koska itsessään kehitysvamma oli minulle todella pelottava pelkästään sanana. Sanotaanhan, että kaikki tuntematon jännittää ja pelottaa. Mitä enemmän aikaa kului ja on kulunut, niin olen oppinut käsittelemään asiaa ja työstän koko ajan prosessia päästä täysin sinuiksi tämän asian kanssa.

Tyttärelläni Nellalla, kuten rakkaalla lapsella, on monta nimeä; Nepu, riiviö, termiitti, prinsessa ja Nepuli.  Nella on aikamoinen riiviö, kun sille päälle sattuu ja usein joka päivä. Tämä ilmenee lähinnä härnäämisellä, puremisella, läpsimisellä ja sellaisella yleisellä kiusaamisella. Hän tekee asioita mitä ei todellakaan saisi tehdä ja tekee niitä niin pitkään, usein kielloista huolimatta. Nellan käytös on lähinnä huomionhakua ei ikinä pahantahtoista ja Nella ei välttämättä tajua edes satuttavansa toista. Joskus saatan myös havahtua illalla siihen, kun tyttö on mennyt nukkumaan ja havahdun ettei Nella härnännyt ketään tänään.

Meidän perheessä Nellan haasteet ovat puhumattomuus, kommunikointi ja monet siirtymätilanteet. Nella kun on reippaasti yli vuoden ikätovereitaan jäljessä. Kaikesta huolimatta Nella on aivan mahtava persoona ja itse hymytyttöaurinko. Hän on nauravainen, temperamenttinen ja kun kaikki on hyvin, hänellä on kestohymy huulillaan ja puhuu kuin papupata omaa kieltään. Sellainen iso pieni rakas!

Kiitos kun jaksoitte lukea ja tervetuloa seuraamaan meidän juttuja Leijonaemojen blogissa!

 

Kommentoi